A tocante história da enfermeira que adotou garoto com paralisia cerebral abandonado pelos pais:black jack para pc

Ronei nasceu com agenesia do corpo caloso, uma má-formação congênita na qual a criança não possui a estrutura que conecta os dois hemisférios cerebrais. Ele também tem neuropatia crônica, possivelmente causada pela falha na formação do cérebro, que atinge o sistema nervoso e afeta o desenvolvimentoblack jack para pcfunções como a postura e os movimentos.

Desde recém-nascido, o garoto tem um quadro graveblack jack para pcconvulsões, que pode ter sido causado pela neuropatia. Aos oito mesesblack jack para pcvida, enquanto era amamentado, ele teve um episódioblack jack para pcbroncoaspiração - quando alimentos ou líquidos são aspirados pelas vias aéreas - e a família biológica, segundo Solange, demorou para buscar ajuda médica.

O fato prejudicou ainda mais a saúdeblack jack para pcRonei. Com pouco maisblack jack para pcum ano, ele foi diagnosticado com paralisia cerebral e passou a viverblack jack para pcestado vegetativo.

Os problemasblack jack para pcsaúde fizeram com que o garoto, que nasceublack jack para pcCuiabá, fosse abandonado pelos pais biológicos antesblack jack para pccompletar um ano. Quando Solange o conheceu, ele viviablack jack para pcum lar para crianças e adolescentes aptos à adoção, na capital mato-grossense.

Solange, que é divorciada, morava sozinha quando decidiu adotar a criança. Os outros dois filhos dela, hoje com 33 e 37 anos, eram casados e haviam se mudado da casa da mãe. Com a adoção do caçula, a enfermeira passou a dedicar grande parte da vida aos cuidados com o garoto.

"Eu sinto o mesmo amor pelos meus três filhos. Mas sei que me dedico mais ao Ronei do que me dediquei aos outros dois, porque eles sempre foram saudáveis, se desenvolveram normalmente e foram saindo das minhas asas. Já o Ronei, sei que vai estar sempre aqui e sempre vai precisar dos meus cuidados", diz Solange à BBC News Brasil.

A decisãoblack jack para pcadotar o garoto que viveblack jack para pcestado vegetativo causou espanto entre alguns conhecidos da enfermeira. "Algumas pessoas me desaconselharam, me disseram para viver uma fase mais tranquila, pois meus filhos já estavam criados. Mas eu não tive dúvidasblack jack para pcque deveria cuidar do Ronei. Ele é meu filho, assim como os outros dois que eu pari", declara.

No Brasil, encontrar pais para crianças com alguma doença ou deficiência é uma difícil missão. Segundo o Cadastro Nacionalblack jack para pcAdoção, há 46,1 mil pretendentes à adoção. Destes, apenas 4.623, pouco maisblack jack para pc10% do total, aceitam crianças com deficiência física ou mental.

Aindablack jack para pcacordo com dados do CNA, conforme levantamento acessado nesta semana, há 9.550 crianças e adolescentes aptos para adoção. Deste total, 2.452 possuem problemasblack jack para pcsaúde.

O encontroblack jack para pcmãe e filho

As internaçõesblack jack para pcRonei eram constantes desde o nascimento dele,black jack para pccincoblack jack para pcmaioblack jack para pc2007. Depois da piora do quadroblack jack para pcsaúde do jovem, após a broncoaspiração, o garoto foi levado a um lar para crianças, após pedido da equipe médica que o atendia, pois os profissionais consideraram que ele não recebia os cuidados adequados da família biológica.

O garoto passou semanas no lar, mas os problemasblack jack para pcsaúde pioraram. Ele teve infecção e foi encaminhado novamente ao hospital, onde passou meses internado. A Justiçablack jack para pcMato Grosso acolheu pedido do Ministério Público e determinou que o Estado custeasse serviçosblack jack para pchome care - internação domiciliar - para a criança.

Era fimblack jack para pc2008. Solange trabalhava como enfermeirablack jack para pcuma empresa que prestava serviçosblack jack para pchome care. Junto com uma equipe, foiblack jack para pcbuscablack jack para pcRonei, após a decisão judicial que permitiu ao garoto o direito à internação domiciliar.

"Fui atrás dele na casa dos pais biológicos e da avó, mas ele não estava. Me disseram que ele estava no Lar da Criança. Depois, descobri que ele estava internado no Pronto-Socorroblack jack para pcCuiabá", diz. Os pais biológicos, segundo a enfermeira, haviam visitado o garoto poucas vezes no hospital.

Após Ronei receber alta médica, a Justiça determinou que o Estado pagasse uma casa para a família biológica morar com ele, pois a residência dos pais era precária e não tinha condições para receber a home care. "A expectativa erablack jack para pcque os familiares se reaproximassem do Ronei e ajudassem o tratamento dele, caso fossem para um novo lar", conta a enfermeira.

Ronei passou mal novamente, semanas depoisblack jack para pcreceber alta, e foi levado ao Pronto-Socorro, após diversas convulsões. Em estado grave, foi encaminhado para a Unidadeblack jack para pcTratamento Intensivo (UTI). O garoto deixoublack jack para pcrespirar espontaneamente e passou a necessitar do aparelhoblack jack para pcventilação mecânica.

Dias após a internação, a Justiça determinou que ele saísse do hospitalblack jack para pc24 horas e fosse colocadoblack jack para pcuma home care.

O garoto não tinha lugar para ser levado com a internação domiciliar. Não havia uma definição sobre a casa que poderia ser concedida para a família dele. No larblack jack para pccrianças, seriam necessárias adaptações para receber os equipamentos. Ronei, então, foi levado para um quarto vazio na sede da empresablack jack para pchome care. O cômodo foi adaptado e os aparelhos hospitalares foram instalados no local.

"A gente acreditava que ele passaria semanas no quarto da empresa, a família se reestrutaria, conseguiria a casa e tudo daria certo", conta Solange.

A família do garoto foi informada sobre a situação dele. Porém, segundo a enfermeira, os pais o visitaram apenas duas vezes na empresa.

"Foram visitas rápidas, que não duraram 15 minutos", relata Solange.

Após Ronei passar três meses no quarto, a dona da empresa informou que ele não poderia permanecer no quarto por mais tempo. "Eles não poderiam ficar tantos meses assim com uma criança, porque ali era uma empresa", relembra.

Quando percebeu a incerteza sobre o futuro do garoto, na época com quase dois anos, Solange decidiu levá-lo para casa. "Falei que pediria a guarda dele na Justiça e que cuidaria dele, até resolver a questão com a família."

A Justiça concedeu a guarda provisóriablack jack para pcRonei para a enfermeira. Ela adaptou o quarto da filha, que havia se casado poucos meses antes, para receber o garoto e os equipamentos da internação domiciliar - como um tuboblack jack para pcoxigênio e um aparelhoblack jack para pcventilação mecânica.

Solange, que tinha dois empregos, teveblack jack para pcdeixar a função na empresablack jack para pchome care, para se dedicar aos cuidados com a criança. Ela continua trabalhandoblack jack para pcum hospitalblack jack para pcCuiabá.

A guarda do garoto

Por um ano, Ronei viveublack jack para pcmodo provisório na casablack jack para pcSolange. No período, os pais do garoto o procuraram apenas uma vez.

"Eles foram na empresablack jack para pchome care, para saber da casa que a Justiça tinha determinado que conseguissem. Eles foram informados que o filho estava com uma família, mas nunca me procuraram", conta.

Os pais não conseguiram a residência, pois não eram mais os responsáveis pela criança.

Solange tem casa própria e não precisou do benefício que havia sido oferecido aos pais biológicos do garoto.

"Essa residência, que havia sido determinada pela Justiça, é para as pessoas que não estãoblack jack para pcum lugar com condições adequadas para a internação domiciliar", ressalta a enfermeira.

A última vezblack jack para pcque Solange viu os pais biológicosblack jack para pcRonei foi no inícioblack jack para pc2010, no Fórumblack jack para pcCuiabá.

"A juíza me convocou e pensei que os pais queriam a guarda dele. Eu disse a ela que, caso eles quisessemblack jack para pcvolta, seria um direito deles. Mesmo que isso me entristecesse, não poderia fazer nada."

"Mas a juíza me disse que os pais falaram que não tinham condições psicológicas, nem financeiras, para ficar com o Ronei. Eles abriram mão do filho, disseram que eu poderia criá-lo", conta.

A magistrada explicou a Solange que ela não era obrigada a continuar com o garoto, caso não quisesse. Se a enfermeira não criasse Ronei, ele seria levado a um lar para crianças aptas à adoção.

"Não tive dúvidas, disse que o Ronei era meu filho e que ficaria com ele", diz Solange.

"A juíza me perguntou duas vezes, porque queria que eu tivesse certeza da responsabilidade que teria pela frente. Novamente, disse que era aquilo que eu queria. Não iria abrir mão do meu filho", relata a enfermeira, que recebeu apoio dos dois filhos.

A decisão da mãeblack jack para pcRonei comoveu a magistrada. "A juíza me disse que nunca tinha chorado, mas chorou naquele momento, porque ficou comovida com o meu caso."

Solange passou pelos procedimentos necessários para conseguir a guarda definitivablack jack para pcRonei - como análise da residência por assistentes sociais e uma entrevista na qual detalhou sobre ablack jack para pcrotina. Menosblack jack para pcum mês depois, obteve a guarda definitiva do filho.

Os procedimentos para adoçãoblack jack para pccrianças com deficiência ou doença crônica são mais rápidos que os demais. Em 2014, a prioridade a esses processos foi estabelecidablack jack para pctexto acrescido à legislação. Anteriormente, tais casos já eram tidos como prioritários e tinham mais rapidez, por serem considerados incomuns.

"Essa distinção [nos processos] é fundamental para incentivar as adoções envolvendo essas crianças. Isso porque ainda há bastante resistênciablack jack para pcfamílias inscritasblack jack para pccadastro nacional para aceitar crianças com deficiência ou doença crônica", explica a advogada Regina Beatriz Tavares da Silva, presidente da Associaçãoblack jack para pcDireitoblack jack para pcFamília e das Sucessões.

Segundo a advogada, o baixo númeroblack jack para pcinteressadosblack jack para pccrianças com deficiência ou doença crônica ocorreblack jack para pcrazão da complexidade que envolve os cuidados com elas. "Isso acaba por suscitar insegurança sobre como essa dificuldade poderá interferir, modificar ou repercutirblack jack para pcsuas vidas."

"Por isso é importante sempre lembrar que a geraçãoblack jack para pcum filho, que acontece também na adoção, envolve sempre uma experiênciablack jack para pcrenovação e aceitação", acrescenta.

'Eu sou a mãe dele'

Grande parte da vidablack jack para pcRonei se resume à cama do quarto. Ele recebe ajuda profissional durante todo o dia. A cada 12 horas, um novo técnicoblack jack para pcenfermagem chega para acompanhar o garoto - serviço incluído na home care. Solange trabalhablack jack para pcum hospital no período da manhã e, por meio do celular, fica atenta a tudo o que acontece com o filho. "O tempo todo pergunto como ele está ou peço para mandarem fotos. É uma preocupação constante", diz.

Quando não está no trabalho, a enfermeira tenta se distanciarblack jack para pcRonei o mínimo possível.

"Se eu saio, tento voltar rápido. Nas vezesblack jack para pcque viajei, tive que comprar passagens perto da data, porque se ele não estiver bem, não viajo. E não posso ficar dias longe", comenta.

Diariamente, Ronei toma seis anticonvulsivos. Ele se alimenta por meioblack jack para pcuma sonda. Uma vez por semana, o garoto, que nunca andou ou falou, passa por acompanhamento com fonoaudiólogo e com fisioterapeuta - serviços incluídos na home care para auxiliar no desenvolvimento dele.

Todos os meses, Solange recebe um salário mínimo, referente a um benefício do Instituto Nacionalblack jack para pcSeguro Social (INSS), para ajudar nos cuidados com o filho. Por meio do auxílio, ela busca ajuda médica.

"Gasto boa parte desse dinheiro com consultas para ele, porque tiveblack jack para pccortar o nosso planoblack jack para pcsaúde, pois ficou muito caro. Pelo SUS (Sistema Únicoblack jack para pcSaúde), as consultas demoram muito. Então, acabo tendoblack jack para pcrecorrer aos particulares."

Apesar da ajuda profissional, Ronei tem ficado mais debilitado com o passar dos anos. "Ele está regredindo e atrofiando. As mãos e os pés dele tinham mais força antes, mas agora está mais fraco. Infelizmente, não há muito o que ser feito no caso dele", lamenta a mãe.

O neuropediatra Marcos Escobar explica que a neuropatia, como no caso que acomete Ronei, costuma apresentar sintomas que pioram com o passar dos anos.

"Muitas vezes, pelo fatoblack jack para pco paciente não conseguir se movimentar bem e por seus músculos ficarem tensos, os tendões se retraem e encurtam. A longo prazo, os ossos e as articulações podem se deformar", diz o especialista, que ressalta que não há cura para a enfermidade.

A faltablack jack para pcesperanças para o futuro do garoto entristece a mãe. Apesar disso, a enfermeira afirma que não se arrependeblack jack para pcter passado grande parte da última década se dedicando aos cuidados com Ronei. "Parei muita coisa por ele. Mas é normal uma mãe fazer isso por um filho."

"Uma médica me disse que ele viveria somente até os oito anos, mas ele está aqui comigo até hoje. Acho que o que mantém vivo é o amor que ele recebe", diz.

O principal desejoblack jack para pcSolange para o futuro do filho caçula é que ele tenha qualidadeblack jack para pcvida. "Peço a Deus que se for para levar o Ronei, que não seja nada doloroso. Não quero que ele sofrablack jack para pcum hospital."

"Também peço a Deus para que eu não morra enquanto o Ronei estiver aqui. Por que quem vai cuidar dele do jeito que cuido? Quem vai dar toda a atenção? Espero que Deus me atenda. Depois que ele partir, posso ir sossegada. Mas antes, preciso continuar por aqui."

O garoto, que pouco conhece sobre o mundo fora do quarto, acompanha com olhos atentos cada declaração da mãe. "Não sabemos até que ponto ele nos entende, por causa das lesões no cérebro", explica Solange, enquanto segura a mão esquerda do filho.

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