O homem que perdeu os movimentos do corpo e está prestes a se tornar especialistaestrategia bet365 futebol virtualcirurgias:estrategia bet365 futebol virtual

  • Evanildo da Silveira
  • De São Paulo para a BBC News Brasil
Odair naestrategia bet365 futebol virtualformatura

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Diagnosticado com AME2, Odair se formouestrategia bet365 futebol virtualCiência Biomédicas na Unespestrategia bet365 futebol virtual2016

estrategia bet365 futebol virtual Odair Henrique Gavério Diniz nasceuestrategia bet365 futebol virtualPorto Ferreira (SP), cidadeestrategia bet365 futebol virtual55 mil habitantes a cercaestrategia bet365 futebol virtual240 kmestrategia bet365 futebol virtualSão Paulo,estrategia bet365 futebol virtual22estrategia bet365 futebol virtualjaneiroestrategia bet365 futebol virtual1993. Em 2016, ele se formouestrategia bet365 futebol virtualCiências Biomédicas na Universidade Estadual Paulista (Unesp),estrategia bet365 futebol virtualBotucatu, também no interior paulista.

Em agostoestrategia bet365 futebol virtual2018, começou um mestradoestrategia bet365 futebol virtualCiências da Cirurgia, na áreaestrategia bet365 futebol virtualpneumologia, na Universidade Estadualestrategia bet365 futebol virtualCampinas (Unicamp). Hoje, ele também atua como auxiliar no programaestrategia bet365 futebol virtualestágio docenteestrategia bet365 futebol virtualneurologia (aplica provas e tira dúvidas dos alunos do 4º anoestrategia bet365 futebol virtualMedicina) e é voluntário no laboratórioestrategia bet365 futebol virtualreabilitação raquimedular no Hospitalestrategia bet365 futebol virtualClínicas, ambos dessa universidade.

Isso tudo não seria tão extraordinário se Odair não sofresseestrategia bet365 futebol virtualuma doença neuromuscular degenerativa progressiva que lhe tirou praticamente todos os movimentos.

Foi ainda bebê que Odair foi diagnosticado como portadorestrategia bet365 futebol virtualAtrofia Muscular Espinhal tipo II (AME2), doença similar e tão grave e incapacitante quanto a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA),estrategia bet365 futebol virtualque sofria o famoso físico britânico Stephen Hawking, mortoestrategia bet365 futebol virtual2018.

A principal diferença entre as duas é a época da vidaestrategia bet365 futebol virtualque se manifestam (mais na cedo na AME2) e na velocidadeestrategia bet365 futebol virtualsuas progressões (mais rápida na ELA).

"Meus pais logo perceberam que eu não engatinhava, só rolava", conta. "Eles suspeitaram que eu tivesse AME, porque um primo mais velho meu sofre da mesmo mal. Então, o diagnóstico foi rápido."

Odair quando criança

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Odair conta que teve uma infância e adolescência 'tranquilas', apesar das restriçõesestrategia bet365 futebol virtualmovimento

A doença

A AME2 se caracteriza pela degeneração e perdaestrategia bet365 futebol virtualneurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. Os primeiros sintomas aparecem entre os 6 e 18 mesesestrategia bet365 futebol virtualvida — o bebê apresenta dificuldade para sentar, ficarestrategia bet365 futebol virtualpé ou caminhar sozinho. Com o tempo, a doença leva a fraqueza e atrofia muscular progressivas.

Pule WhatsApp e continue lendo
No WhatsApp

Agora você pode receber as notícias da BBC News Brasil no seu celular

Entre no canal!

Fim do WhatsApp

Os pacientes também passam a apresentar hipotonia (redução ou perda do tônus muscular), paralisia, arreflexia (faltaestrategia bet365 futebol virtualreflexos), amiotrofia (atrofiaestrategia bet365 futebol virtualtecido muscular) e miofasciculação (contração muscular pequena e involuntária).

Esses problemas afetam primeiro as pernas, depois os braços e, por último, os músculos do tronco.

De maneira semelhante, a ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva, relativamente rara, que afeta ambos os neurônios motores, tanto superiores quanto inferiores. Assim como a AME2, ela causa fraqueza e atrofia muscular progressivas.

Quanto ao tônus muscular, no entanto, ocorre o contrário — ou seja, um aumento, que leva a um sintoma chamado espasticidade e que, porestrategia bet365 futebol virtualvez, origina um aumento involuntário das contrações musculares.

"Outra diferença é queestrategia bet365 futebol virtualprogressão é extremamente rápida, evoluindo para paralisia, com um tempoestrategia bet365 futebol virtualsobrevivênciaestrategia bet365 futebol virtual1 a 5 anos após os sintomas iniciais", explica Odair à reportagem da BBC News Brasil.

Odair

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Mobilidade piorou na vida adulta, diz Odair, que sofre com vida social limitada

Infância e adolescência 'tranquilas'

Desde muito cedo, ele sempre soubeestrategia bet365 futebol virtualsua doença eestrategia bet365 futebol virtualsuas limitações. Apesar disso, viveu uma infância e uma adolescência que classifica como "tranquilas".

"Eu tinha mais movimentos", explica. "Nunca tive nenhum problema, sempre fui conhecido e popular na minha cidade. Eu frequentava a escola e as festinhas na adolescência normalmente, e nunca sofri bullying, nem nada disso."

Os problemas começaram a surgir mais tarde, por voltaestrategia bet365 futebol virtual2013, quando ele já estava na faculdade. A partirestrategia bet365 futebol virtualentão, passou a não conseguir mais realizar sozinho tarefas básicas e a situação piorou. Aos poucos, Odair foi perdendo os movimentos.

"Sempre tive limitações motoras, mas elas pioraram com o tempo", conta.

"Inicialmente, tinha dificuldadeestrategia bet365 futebol virtualatender ao telefone, depois não conseguia mais mexer no celular. Em seguida, fui perdendo a capacidadeestrategia bet365 futebol virtualescrever, jogar videogame, tomar água sozinho,estrategia bet365 futebol virtualarrumar a mão no joystick da minha cadeiraestrategia bet365 futebol virtualrodas motorizada e, por fim,estrategia bet365 futebol virtualmastigar. Hoje, dependo da minha mãe para tudo."

A capacidadeestrategia bet365 futebol virtualmastigar ele readquiriu recentemente, graças ao medicamento Spinraza, único aprovado pela Agência Nacionalestrategia bet365 futebol virtualVigilância Sanitária (Anvisa) para tratamento da AME.

É uma medicação extremamente cara: a doseestrategia bet365 futebol virtual5 ml custa R$ 300 mil. Para ter acesso a ele, Odair eestrategia bet365 futebol virtualfamília tiveramestrategia bet365 futebol virtualentrar na Justiça contra seu planoestrategia bet365 futebol virtualsaúde. São quatro doses iniciais,estrategia bet365 futebol virtualquinzeestrategia bet365 futebol virtualquinze dias; a primeira ele tomouestrategia bet365 futebol virtual12estrategia bet365 futebol virtualjulho, e depois são três por ano. "Já senti melhoras para comer", conta. "Antes só tomava sopas e caldos ralos. Hoje consigo mastigar alimentos sólidosestrategia bet365 futebol virtualnovo."

Odair na universidade

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Quando entrou no curso da Unesp, Odair teve depressão, mas conseguiu seguir adiante

Limitações e o interesse pela ciência

Tão ruins quanto as limitações físicas são as do convívio social, impostas pela doença.

"Depois que deixeiestrategia bet365 futebol virtualme virar sozinho, as pessoas começaram a se afastar", lamenta Odair.

"Não tenho amigos, não encontro gente para sair. Parece que sou um estorvo. Então, passei a ficar sóestrategia bet365 futebol virtualcasa ou na universidade. Mas estou tentando superar isso. Voltei esse mês a sair. Sozinho, mas saio — ainda estou do mesmo jeito, sem movimento. Estou tentando me ressocializar. É muito ruim passear sozinho. Mas é um pouco melhor do que ficar trancado no quarto."

Por isso, Odair diz que está sempreestrategia bet365 futebol virtualum processoestrategia bet365 futebol virtualadaptação. Seu interesse pela ciência veio disso. No início, ele não queria ser pesquisador e tentou arrumar empregoestrategia bet365 futebol virtualvários lugares do Estadoestrategia bet365 futebol virtualSão Paulo. Sem sucesso.

"Um diz fiz uma prova para residência num centroestrategia bet365 futebol virtualdiagnóstico por imagemestrategia bet365 futebol virtualRibeirão Preto e corrigi duas questões erradas, que o próprio gerente que fez a prova não sabia que não estavam corretas", lembra.

"Não passei na prova e depois meu pai falou que o rapaz havia conversado com ele e dito que eu não tinha chance por causa das minhas limitações físicas. Fiquei extremamente triste e revoltado."

Depois, quando ingressou na Unesp — inicialmente no cursoestrategia bet365 futebol virtualCiências Biológicas, no câmpusestrategia bet365 futebol virtualJaboticabal, onde ficou um ano —, Odair teve uma depressão muito forte e quis desistir várias vezes.

"Mas eu me dizia que se eu desistisse ia ficar mais louco ainda", recorda.

"Então, me recuperei e por causa da minha mãe fiz tudo que sempre sonhei. Ela me manteveestrategia bet365 futebol virtualpé e confianteestrategia bet365 futebol virtualque tudo ia dar certo. Por isso, disse para mim mesmo: já que não consigo emprego, vou fazer o que eu façoestrategia bet365 futebol virtualmelhor, que é estudar. Coloquei na minha cabeça que iria me tornar o melhor pesquisador da minha área e ajudar aqueles que, como eu, são competentes, mas a vida os subjuga e os coloca para baixo. Hoje, estou na áreaestrategia bet365 futebol virtualpneumologia, mas sou um ávido estudiosoestrategia bet365 futebol virtualneurologia, nas sub-áreas neuromuscular eestrategia bet365 futebol virtuallesões raquimedulares."

Odair

Crédito, Arquivo pessoal

Legenda da foto, Depoisestrategia bet365 futebol virtualum anoestrategia bet365 futebol virtualinsistência, Odair conseguiu entrar no mestrado, com apoioestrategia bet365 futebol virtualseus orientadores

O mestrado

Como tudo emestrategia bet365 futebol virtualvida, ingressar no mestrado não foi fácil.

"No início, passei por diversas dificuldades", conta. "A princípio, com minhas diversas limitações, não me aceitavam, dizendo que eu não daria conta do serviço. Insisti por quase um ano, até que os professores Marcos Mello Moreira e Monica Corso Pereira, hoje meus orientadores, me deram essa oportunidade, pela qual sou imensamente agradecido. Eu precisoestrategia bet365 futebol virtualajuda para auscultar os pacientes e para fazer algumas anotações, mas dou conta do trabalho."

Odair faz na Unicamp seu mestradoestrategia bet365 futebol virtualciências da cirurgia, uma área que trata do conhecimento já estabelecido e novas técnicas e procedimentos operatórios. Em suas pesquisas na áreaestrategia bet365 futebol virtualpneumologia, ele estuda a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) — colheu dados tomográficos e outros testesestrategia bet365 futebol virtual60 pacientes, que serão analisados como parteestrategia bet365 futebol virtualseus estudos.

Além disso, Odair auxilia duas alunasestrategia bet365 futebol virtualMedicina da Unicamp no trabalhoestrategia bet365 futebol virtualconclusãoestrategia bet365 futebol virtualcurso delas.

Sua previsão é terminar o mestrado no primeiro semestre do ano que vem. Depois, ele quer seguir para o doutorado, na mesma linhaestrategia bet365 futebol virtualpesquisa.

Apesar dos percalços que enfrenta por causa da atrofia medular, Odair — filhoestrategia bet365 futebol virtualum pai que trabalhou a vida todaestrategia bet365 futebol virtualuma empresaestrategia bet365 futebol virtualdedetização e hoje está aposentado, eestrategia bet365 futebol virtualuma mãe dona casa — diz que a maior dificuldade para pessoas como ele é sempre dinheiro.

"Cadeiraestrategia bet365 futebol virtualrodas, adaptações posturais, tecnologia assistiva (dispositivos que proveem assistência para pessoas com deficiência), carro adaptado, todos esses itens, necessários para uma vida mais digna para deficientes e familiares, são extremamente caros", diz.

"Se o deficiente e a família não forem paupérrimos, não recebem ajuda alguma dos órgãos públicos. Tudo é caro para quem precisa. Eu ainda tenho sorteestrategia bet365 futebol virtualconseguir adquirir bens para facilitar minha vida, como cadeiraestrategia bet365 futebol virtualrodas motorizada e carro adaptado, que minha mãe dirige."

Ele diz que já viu e vê cadeirantesestrategia bet365 futebol virtualcarrinhosestrategia bet365 futebol virtualbebê e carrinhosestrategia bet365 futebol virtualmercado, alémestrategia bet365 futebol virtualcegos sem acompanhantes.

"É cada absurdo que dá raiva e vergonhaestrategia bet365 futebol virtualser brasileiro", reclama.

"Isso tudo é o que eu vejo trabalhando nos hospitais públicos e também sendo atendido. Às vezes eu me canso, mas me faz bem trabalhar no hospital. Poder ajudar um paciente, conversar, mostrar que você realmente se importa com aquela pessoa, é muito bom. Quando um cadeirante vê você ali, fazendo o que gosta, acho que eles sentem um pouquinhoestrategia bet365 futebol virtualesperança. Que nem tudo é impossível. É difícil? Com certeza. Temos que ter coragem e confiançaestrategia bet365 futebol virtualnós mesmos."

Por isso, ele diz que espera que um dia todos possam ter uma vida digna.

"Que um cadeirante tenha uma cadeira adaptada; um cego, um acompanhante e livrosestrategia bet365 futebol virtualbraile; um amputado, uma prótese; um surdo-mudo, pessoas que saibam libras; o que precisarem, enfim, para viver melhor", deseja Odair.

"Sempre que trocoestrategia bet365 futebol virtualcadeira, doo a anterior. Isso é insignificante se pensarmos na quantidadeestrategia bet365 futebol virtualpessoas que precisam, mas para nós é importante a ajuda mútua. Se eu tenho uma cadeira sobrando, dou a quem precisa; se eu precisoestrategia bet365 futebol virtualsonda urinária e outra pessoa tem sobrando, ela me dá. Essa é a ideia que quero passar. Até termos condições melhores nas políticas assistenciais. No meu caso, me considero afortunado. Tanto pela minha família quanto pelas oportunidades que tenho."

Línea

Crédito, Getty Images

estrategia bet365 futebol virtual Já assistiu aos nossos novos vídeos no YouTube estrategia bet365 futebol virtual ? Inscreva-se no nosso canal!

Pule YouTube post, 1
Aceita conteúdo do Google YouTube?

Este item inclui conteúdo extraído do Google YouTube. Pedimosestrategia bet365 futebol virtualautorização antes que algo seja carregado, pois eles podem estar utilizando cookies e outras tecnologias. Você pode consultar a políticaestrategia bet365 futebol virtualusoestrategia bet365 futebol virtualcookies e os termosestrategia bet365 futebol virtualprivacidade do Google YouTube antesestrategia bet365 futebol virtualconcordar. Para acessar o conteúdo cliqueestrategia bet365 futebol virtual"aceitar e continuar".

Alerta: Conteúdoestrategia bet365 futebol virtualterceiros pode conter publicidade

Finalestrategia bet365 futebol virtualYouTube post, 1

Pule YouTube post, 2
Aceita conteúdo do Google YouTube?

Este item inclui conteúdo extraído do Google YouTube. Pedimosestrategia bet365 futebol virtualautorização antes que algo seja carregado, pois eles podem estar utilizando cookies e outras tecnologias. Você pode consultar a políticaestrategia bet365 futebol virtualusoestrategia bet365 futebol virtualcookies e os termosestrategia bet365 futebol virtualprivacidade do Google YouTube antesestrategia bet365 futebol virtualconcordar. Para acessar o conteúdo cliqueestrategia bet365 futebol virtual"aceitar e continuar".

Alerta: Conteúdoestrategia bet365 futebol virtualterceiros pode conter publicidade

Finalestrategia bet365 futebol virtualYouTube post, 2

Pule YouTube post, 3
Aceita conteúdo do Google YouTube?

Este item inclui conteúdo extraído do Google YouTube. Pedimosestrategia bet365 futebol virtualautorização antes que algo seja carregado, pois eles podem estar utilizando cookies e outras tecnologias. Você pode consultar a políticaestrategia bet365 futebol virtualusoestrategia bet365 futebol virtualcookies e os termosestrategia bet365 futebol virtualprivacidade do Google YouTube antesestrategia bet365 futebol virtualconcordar. Para acessar o conteúdo cliqueestrategia bet365 futebol virtual"aceitar e continuar".

Alerta: Conteúdoestrategia bet365 futebol virtualterceiros pode conter publicidade

Finalestrategia bet365 futebol virtualYouTube post, 3