A síndrome rara que pode matar crianças enquanto dormem:casa de apostas afiliados

Há poucos estudos sobre a doença, que ainda não tem cura. Em todo o mundo, há cercacasa de apostas afiliadosapenas 1,2 mil pessoas que conseguiram sobreviver a ela nos primeiros mesescasa de apostas afiliadosvida.

Em 40 anos, apenas algumas centenascasa de apostas afiliadoscasos foram analisados, conta José Bru, paicasa de apostas afiliadosLucía. "Por ser uma doença rara, o interessecasa de apostas afiliadosum governo oucasa de apostas afiliadosum laboratório farmacológico para desenvolver uma cura é pouco", critica.

No Brasil, não há registro do númerocasa de apostas afiliadospessoas com a síndromecasa de apostas afiliadosOndine, segundo o Ministério da Saúde.

Quando surgem casos, afirma a pasta, é adotada a Política Nacionalcasa de apostas afiliadosAtenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a redecasa de apostas afiliadosatendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação.

"Atualmente, o ministério dispõecasa de apostas afiliadosProtocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para 36 doenças raras. Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, como a síndromecasa de apostas afiliadosOndine, a assistência e o cuidado às pessoas seguem as diretrizes estabelecidas pela Política", informou a assessoria do ministério.

É comum que a doença seja confundida globalmente com a síndrome da morte súbita infantil - falecimento repentinocasa de apostas afiliadosbebês durante o sono. Isso levaria a uma subnotificação, já que não são realizados exames genéticos para descobrir a verdadeira causa do óbito.

'Chip desligado'

O nome da síndrome vemcasa de apostas afiliadosuma lenda antiga.

Nela, uma ninfa chamada Ondine condena seu marido a morrer assim que pegar no sono como punição por tê-la traído.

Na vida real, a alteração genética causada pela doença faz com que o cérebro suspenda ações automáticas que governam os órgãos do corpo, como o ritmo cardíaco ou o funcionamento dos intestinos.

Um exemplo: os pulmõescasa de apostas afiliadosAlek não conseguem fazer a troca do dióxidocasa de apostas afiliadoscarbono pelo oxigênio, explica à BBC Mundo, serviçocasa de apostas afiliadosespanhol da BBC, a mãe do menino, Nadia Ortiz.

"Ele entracasa de apostas afiliadossono profundo imediatamente, quase depoiscasa de apostas afiliadosfechar os olhos. E então o cérebro não manda o sinal para que ele continue respirando normalmente, que faça a trocacasa de apostas afiliadosoxigênio. É como se esse chip estivesse desligado."

"Alek respira enquanto está dormindo, mas não consegue fazer essa troca. Se não tiver ajudacasa de apostas afiliadosum respirador conectado àcasa de apostas afiliadostraqueia, pode correr riscos."

O maior perigo para o menino é que o dióxidocasa de apostas afiliadoscarbono se acumule no sangue e leve a um quadrocasa de apostas afiliadoshipóxia - ou seja,casa de apostas afiliadosfaltacasa de apostas afiliadosoxigênio nos órgãos e tecidos, o que pode provocar uma parada cardiorrespiratória.

O problemacasa de apostas afiliadosLucía é parecido, mas seu cérebro também dá ordens para uma produção maiorcasa de apostas afiliadosinsulina, problema que pode ser permanente.

Traqueostomia

As crianças tiveramcasa de apostas afiliadosse submeter a traqueostomias ainda bebês para receber os tuboscasa de apostas afiliadosplástico que são conectados às máquinascasa de apostas afiliadosrespiração.

A traqueostomia também ajuda na oxigenação dos pulmões, alémcasa de apostas afiliadosauxiliar para extrair mucocasa de apostas afiliadoscasoscasa de apostas afiliadosurgência.

O tubo inserido no pescoço é permanente e, apesarcasa de apostas afiliadosajudar a respiração, também traz problemas.

"É uma ferida aberta, o riscocasa de apostas afiliadosinfecções é muito alto", diz Nadia Ortíz. "Uma gripe ou uma tosse são muito perigosas para Alek. Não há intermediários entre a traqueostomia e os pulmões. Nós respiramos pelo nariz, o que nos ajuda a filtrar todos os bichos."

José Bru conta que isso demanda uma higiene muito cuidadosa.

"Minha filha, por exemplo, usa um nariz artificial, que funciona como um filtro. Mas qualquer gripe pode virar uma pneumonia."

Alto custo

A doença também exige muito dos pais, que precisam fazer uma vigília para monitorar os níveiscasa de apostas afiliadosdióxidocasa de apostas afiliadoscarbono e o ritmo cardíaco dos filhos.

Para divulgar o problema e arrecadar recursos para pesquisa, José Bru ecasa de apostas afiliadosmulher criaram uma instituição no México, a Fundação Síndromecasa de apostas afiliadosOndine MX.

Já Nadia Ortíz e o marido, Vladimir Pedraza, fizeram uma "vaquinha" na internet, na qual arrecadaram US$ 250 mil (cercacasa de apostas afiliadosR$ 814 mil).

O dinheiro será usadocasa de apostas afiliadosuma cirurgia para implantar um marcapasso no diafragmacasa de apostas afiliadosAlef, o que permitiria que ele dormisse e respirasse sem ajuda externa. O procedimento é realizadocasa de apostas afiliadosum hospitalcasa de apostas afiliadosLos Angeles, nos Estados Unidos.

Mas além do atual momento difícil, os pais se preocupam também com o futuro das crianças.

"Vai chegar um momentocasa de apostas afiliadosque vai perguntar 'porque eu tenho traqueostomia e você não?'", afirma a mãe do garoto.

"Quando ela completar 15 anos, vou tercasa de apostas afiliadoscontar que terá pausas cardíacas. Que vai precisarcasa de apostas afiliadosum marcapasso", diz o paicasa de apostas afiliadosLucía.