Síndromegute online casinosEhlers-Danlos: 'Pareigute online casinoscomer há 2 anos por causagute online casinosdoença rara, mas não sou revoltada':gute online casinos

"É como se digeríssemos o alimento externamente e criamos um soro com aminoácidos, proteínas, lipídios, gorduras, glicose e injetamos diretamente numa veia mais grossa", explica a médica nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha a jovem semanalmente.

Mas as explicaçõesgute online casinosFernanda não param aí. Surdez unilateral, angiodema hereditário, câncergute online casinostireoide, urticária aquagênica e fibromialgia são outros diagnósticos que ela faz questãogute online casinosexplicar aos seus maisgute online casinos400 mil seguidores nas redes sociais, entre os perfis pessoais egute online casinosseu projeto "Convivendo com Doenças Raras".

Os vídeos bem-humorados e com mensagensgute online casinosotimismo e incentivo àqueles que também enfrentam doenças raras chegam a passargute online casinos1 milhãogute online casinosvisualizações no TikTok, rede onde ela faz mais sucesso.

"A curiosidade não me incomoda e recebo muitas mensagens tantogute online casinosapoio quantogute online casinosgente que reviu questões emgute online casinosprópria vida ao ver a forma como lido com as coisas".

Em depoimento a BBC News Brasil, Fernanda contougute online casinossua casa,gute online casinosFlorianópolis,gute online casinoshistória e respondeu às quatro perguntas que ela mais lê diariamente.

'O que você tem?'

"Desde bebê, eu já dava alguns sinaisgute online casinosalgo não estava bem.

Eu fui uma criança com muita dor nas pernas, braços. Já nasci com refluxo severo, surdagute online casinosum ouvido. A família só foi perceber por volta dos 2 anosgute online casinosidade, mas os problemas já estavam lá.

Eu também tinha articulações hipermóveis, que são aquelas que se movem além do limite normal. Tinha muita facilidadegute online casinosme contorcer, tirar as articulações do lugar

Esses sintomas foram piorando na medidagute online casinosque eu ia crescendo.

Todo mundo sabia que tinha algogute online casinoserrado, mas não sabiam o que era.

Não sabia mais para onde correr, mas foi aí que eu encontrei um grupo no Facebook falando sobre a Síndromegute online casinosEhlers-Danlos. Me identifiquei com os relatos e fui atrásgute online casinosuma geneticista. Ela fez todos os exames e confirmou.

O diagnóstico da síndrome só chegou quando eu tinha 17 anos. Mas as complicações já eram graves. Ela era a principal doençagute online casinosbase que eu tenho e que puxou praticamente todas as outras.

Eu já tinha lesões nas articulações, já sofria com a disautonomia, que é o sistema nervoso autônomo afetado. Já tinha problemasgute online casinosalimentação, com diarreia, vômitos, doresgute online casinosestômago.

Mas agora, com um nome para tudo que estava acontecendo, pude respirar melhor. Eu agora tinha uma explicação e poderia falar pros médicos e pros outros o que eu tinha.

Descobri que a síndrome afeta especialmente o colágeno, que atua na sustentação, é a cola do corpo. Não é que você não tem o colágeno, mas ele égute online casinosmá qualidade no corpo inteiro.

As articulações são mais frágeis, podem sair do lugar, os órgãos são mais frágeis, os vasos sanguíneos se rompem com facilidade.

Pra quem busca na internet, o que chama atenção na síndrome é aquilogute online casinosarticulações tronchas, ou as peles soltas que puxam, elásticas. Mas não é só isso. Tem muita coisagute online casinosórgão interno e outros sintomas, como aconteceu comigo."

(As Síndromesgute online casinosEhlers-Danlos consistem num grupogute online casinoscondições genéticas causada por anormalidades na produção e estruturagute online casinoscolágenos no corpo, presentes desde os ossos até órgãos internos. Uma classificaçãogute online casinos2017 definiu 13 tipos. Agute online casinosFernanda é a chamada SEDh, ou "hipermóvel", que é a mais comum e afeta principalmente articulações, ossos, músculos… Algumas das manifestações incluem fibromialgia, escoliose, fadiga crônica e problemas respiratórios, digestivos e gastrointestinais. Apesar da grande subnotificação, estima-se que 1gute online casinoscada 5 mil pessoas tenham a síndrome no mundo, que pode se manifestargute online casinosformas mais leves ou graves.)

'Você não come nada? E a fome?'

"Não posso comer nem beber nada.

Meus órgãos e músculos internos ficaram mais fracos por causa da síndrome. O meu sistema nervoso, que coordena os movimentos peristálticos, também é afetado.

No finalgute online casinos2016, eu comecei a ter muita dificuldade pra comer, até chegar ao pontogute online casinosdesnutrição severa. Passei 1 ano e meio nisso, comendo cada vez menos, tentando mudançasgute online casinosdieta.

Em maio 2018, eu nao aguentei mais comer e fui pra sonda.

Depois que coloquei a sonda, passei 1 ano e meio bem. Fiquei com mais energia, só que meu corpo começou a rejeitar tudo também que vinha pela sonda. Meu intestino não absorvia mais os nutrientes.

No fimgute online casinos2019, entreigute online casinosdesnutrição severa outra vez e fiquei internada novamente. Foi quando colocaram o soro para minha nutrição parenteral.

(A nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha Fernanda, acrescenta que a desnutrição severa fez com que a jovem desenvolvesse uma obstrução no duodeno, impedindo a passagem e absorção dos alimentos)

Já recuperei grande parte do peso, mas agora apareceu problema no fígado, onde a nutrição é metabolizada. Mas vou ter que dar um jeito nesse problema do fígado, porque nao pode voltar.

Eu não sinto fome já há um bom tempo, porque ela dependegute online casinosmovimentos no estômago, e o meu não faz mais.

Antes, eu tinha mais vontade psicológicagute online casinoscomer. Quando eu tenho vontade, eu mastigo e jogo fora, sem engolir.

Faço issogute online casinosmastigar mais para manter a rotina, por exemplo para acompanhar minha mãe no almoço, para ela não ficar sozinha."

(Fernanda tem um homecare montado na casa onde mora com a mãe e a avó e é acompanhada por duas enfermeiras diariamente. A nutrição parenteral ocorre num períodogute online casinos12h por dia,gute online casinosnoite até a manhã do outro dia)

'Como você toma banho?

"Minha urticária aquagênica, que as pessoas costumam chamargute online casinos"alergia a água", apareceu quando eu tinha uns 15 anos.

Eram reações espaçadas, mas foram piorando.

Eu evito o máximo que possogute online casinoságua. Tento não ficar suada, não posso entrargute online casinospiscina, no mar. Não pego chuva.

Pra tomar banho, eu uso um antialérgico, na tentativagute online casinosmelhorar algum sintoma. Engulo só com a saliva.

Banhogute online casinoscorpo inteiro, só duas vezes por semana: coça, arde, a pele fica cheiagute online casinosmanchinhas vermelhas. Quando está muito forte, dói bastante, como se fossem milharesgute online casinosagulhas entrando no corpo.

Ultimamente, tenho deixado maisgute online casinostomar por não suportar o comprimido do antialérgico no estômago. Então, tomo o mais rápido possível ou só banhogute online casinosgato, com paninho.

Mas mesmo que não tivesse a alergia, não poderia entrar no chuveiro direto. O cateter onde recebo o soro não pode ser molhado, tem que ter muito cuidado.

Não conseguiram identificar ainda se isso está diretamente ligado à síndrome, mas há relatosgute online casinosoutros pacientes que também têm. Assim como esse problema, há outros que ainda precisam descobrir se têm relação, como o angioedema (que causa inchaços nas extremidades do corpo, face e órgãos genitais).

A única doença que tenho certeza que não tem relação com a Síndromegute online casinosEhlers-Danlos foi um câncergute online casinostireoide papilífero que tive. Meus pai e avô também tiveram, égute online casinosfamília. E há casosgute online casinospessoas que tiveram esse câncer e também desenvolveram a urticária aquagênica."

'Tem cura?'

"Não tem tratamento específico, vai tratando o que aparece,

Na parte gastrointestinal, não é esperado que reverta. Provavelmente, a nutrição parenteral vai continuar pro resto da minha vida.

O resto das doenças, como problemas na articulação, dá para controlar mais, com fisioterapia, para evitar que lesione ainda mais.

A reversão completa, uma cura, não tem, até o momento. O que eu posso fazer por mim é buscar qualidadegute online casinosvida, nao perder as coisas que gostogute online casinosfazer, como jogar online.

Não sou revoltada com minhas condições e busco aprender com elas.

Me apaixonei por medicina após passar por vários médicos, ainda quero fazer o curso quando puder.

Até lá, quero catalogar as doenças raras. Não contemplar todas, pois são muitas, mas cadastrar o máximo que conseguir, para ajudar quem recebeu o diagnóstico e não sabe o que aquilo quer dizer.

Não é pra substituir médico, mas pra ajudar a entender a própria doença ou explicargute online casinosforma simples pras pessoas. E, se eu ajudar apenas uma pessoa, já é tarefa cumprida.

99% do tempogute online casinospessoas diagnosticadas com síndromes raras é tomado pela própria doença.

Mas o 1% —gute online casinosalegria, vontades, desejos — é o que equilibra nossas vidas. Então, a minha necessidade também é mostrar esse 1%. Ele é tão importante quanto os 99%.

Se um dia tiver a cura, quero ser a primeira da fila."

gute online casinos Já assistiu aos nossos novos vídeos no YouTube gute online casinos ? Inscreva-se no nosso canal!