Doençaaposta esportiva betWilson: 'A enfermidade rara que transformou meu cérebroaposta esportiva bet30 anosaposta esportiva betumaposta esportiva bet70':aposta esportiva bet

"No diaaposta esportiva betque fui assinar o contratoaposta esportiva bettrabalho, cheguei tão seguraaposta esportiva betmim que consegui controlar o tremor que tinha nas mãos há algum tempo. Essa assinatura foi a última coisa que consegui escrever."

O diagnóstico

Carolina conta que os tremores começaram a ficar cada vez mais fortes, primeiro nas mãos e nos braços e depois na cabeça e nas pernas.

"Mudei minha rotina. Pareiaposta esportiva betusar blusasaposta esportiva betbotão e sapatosaposta esportiva betamarrar, passei a usar jeans skinny e até contratei uma assistente para escrever para mim. Também comecei um diárioaposta esportiva betáudio para registrar tudo o que acontecia comigo", diz ela. "Resisti o melhor que pude, mas depoisaposta esportiva betseis meses a situação tornou-se insustentável."

Carolina passou por várias consultas médicas que duraram 15 minutos.

"No sistemaaposta esportiva betsaúde colombiano, é preciso passar por um clínico geral para que ele possa solicitar exames ou encaminhar o paciente para um especialista. Fui atendida por um neurologistaaposta esportiva betprimeira viagem que me diagnosticou erroneamente com tremor essencial e me receitou medicação para essa condição. Aquele remédio me relaxou, mas não tirou o tremor."

Depoisaposta esportiva betconsultar diversos médicos, psicólogos e neurologistas, foi um médicoaposta esportiva betmedicina alternativa que pediu um exameaposta esportiva betimagens do seu cérebro.

"Meu pai e minha mãe me acompanharam à ressonância magnética. No dia seguinte, enquanto aguardávamos os resultados, o técnico ligou perguntando se eu manuseava produtos químicos no meu trabalho. As imagens mostraram que meu cérebro estava intoxicado."

Sua família então ajudou Carolina a conseguir uma consulta particular com um neurologista renomado.

"Não foi barato, mas pela primeira vez senti que alguém entendia o que estava acontecendo."

"A consulta durou três horas, o médico fez vários exames clínicos: eu tinha que tocar a ponta do nariz com o dedo indicador, desenhar uma espiral, fazer fantoches com as mãos, ficaraposta esportiva betapenas um pé. Em todos tinha dificuldades e acabei suando como se tivesse corrido uma maratona", conta a jornalista.

Graças à consulta e outros exames, o neurologista confirmou que Carolina tem a doençaaposta esportiva betWilson, uma doença hereditária.

"É uma esquisitice genética com o nome do neurologista que a descobriu, Samuel Alexander Kinnear Wilson. Ela impede que meu corpo seja capazaposta esportiva betprocessar ou digerir cobre."

O cobre é um elemento que nos ajuda a ter nervos e ossos saudáveis, também contribui para o colágeno e a melanina na pele. O corpo humano não o produz, mas o adquire atravésaposta esportiva betmuitos alimentos, como lentilhas, amêndoas, chocolate, abacate, lagosta, entre outros.

O corpo decompõe esses alimentos, o fígado processa o cobre que usamos e o organismo elimina o que não precisa, geralmente pela urina.

"O problema é que quem sofreaposta esportiva betWilson, tem um fígado incapazaposta esportiva betprocessar e eliminar o cobre. O metal então se acumula no corpo,aposta esportiva betquantidades que o tornam tóxico", explica ela. "Normalmente, o fígado é o mais afetado, seguido pelo cérebro, olhos e rins."

Carolina conta que seu caso é "ainda mais estranho".

"Apesaraposta esportiva bet32 anos acumulando cobre, meu fígado estava saudável. Meu cérebro, por outro lado, envelheceu duas vezes mais. O neurologista disse que parecia oaposta esportiva betum homemaposta esportiva bet70 anos", conta ela.

Carolina também tinha um "anel"aposta esportiva betcor cobre ao redor das íris dos olhos, outro sinal típico da doença.

Doença crônica

Para tratar a doença, a jornalista precisa tomar um remédio para o resto da vida.

"O remédio "descasca" o cobre que se acumula nos órgãos e depois o elimina pelo sangue e pela urina", conta ela.

O médico explicou que ela levaria um tempo até melhorar, sem especificar se seriam meses ou anos. Também deu o conselhoaposta esportiva betque ela não pesquisasse sobre a doença na Internet para não se assustar e especificou que os sintomas iriam piorar subitamente durante o início do tratamento.

"Passei a acreditar que seria breve e queaposta esportiva betpouco tempo retomaria minhas atividades. A realidade é que no meu dia-a-dia eu parecia uma espécieaposta esportiva bet'bebê'. Passeiaposta esportiva betuma mulher super autônoma para depender dos outrosaposta esportiva bettodos os aspectos da minha vida."

Carolina diz que percebeu que perderia a autonomia logo após o diagnóstico, quandoaposta esportiva betmãe teve que ajudá-la a escovar os dentes porque ela não conseguia.

"Lembro-me perfeitamenteaposta esportiva betmeus olhos se encheremaposta esportiva betlágrimas quando abri a boca e ela cuidadosamente começou a limpar com a escova. Chorei porque senti que não tinha mais dignidade", conta.

"Era assim que eu me sentia toda vez que precisava da ajuda dela: ela me limpava quando eu urinava, tomava banho, me ajudava a trocar o absorvente quando estava menstruada, me vestia."

Depoisaposta esportiva betquase um ano, Carolina atingiu o limiteaposta esportiva betdeficiências médicas permitidas. Não apresentou melhora e conseguiu se aposentar por invalidez.

"A princípio me pareceu atraente: ter 32 anos, um salário vitalício e poder dedicar tempo aos meus hobbies. Mas tinha outro lado: ser tão jovem e se sentir inútil, descartada para o mundo do trabalho, rebaixada e condenada a ganhar um salário mínimo na Colômbia", diz ela.

O valor da aposentadoria fazia com que ela continuasse a depender dos outros financeiramente.

O privilégio

"Eu estava longeaposta esportiva betimaginar que Roatta, meu sobrenome, me salvaria. Minha família paterna é francesa e graças a essa herança, recebi dupla nacionalidade, pude estudaraposta esportiva betuma escola bilíngue e falo o idioma", conta Carolina.

"É por isso que a França começou a soar como uma opção quando entendemos que na Colômbia não havia nada que pudéssemos fazer a não ser esperar e ficar dependente, sem muita esperança", conta ela.

Umaaposta esportiva betsuas irmãs já morava na França e, pesquisando, encontrou um centroaposta esportiva betreferência para a doençaaposta esportiva betWilson que ficaaposta esportiva betParis.

"Meus pais, minha irmã mais nova e eu decidimos emigrar para se juntar a ela. Foi uma decisão difícil, mas necessária", conta Carolina.

O local, CRMR Wilson, tem uma equipeaposta esportiva betespecialistas que deu à jornalista todas as respostas. Como Wilson é uma doença genética, eles conseguiram diagnosticar também as duas irmãsaposta esportiva betCarolina antes do aparecimento do sintomas.

"Nós três temos consultasaposta esportiva betacompanhamento, incluindo exames, a cada seis meses. Também temos acesso privilegiado a medicamentos e recebo ajuda financeira para compensar minha deficiência", conta ela.

Desde que chegou ao país, no finalaposta esportiva bet2014, Carolina vem tentando criar uma nova vida para si, e conseguiu alguns progressos.

"Agora tremo muito menos, o anelaposta esportiva betvolta dos olhos desapareceu e voltei a ser totalmente autônoma", comemora.

"Foram oito anos no processoaposta esportiva betaceitação da minha diferença: doente, estranha, meio colombiana, desempregada e agora com 40 anos. Díficil. Tentei vários projetosaposta esportiva bettrabalho, mas nenhum progresso. Tentei vários relacionamentos e a vida como casal, mas também não deram certo."

Carolina diz que ainda está "em modoaposta esportiva betconstrução". Está fazendo um novo mestrado (já que nunca conseguiu defenderaposta esportiva betdissertação na Colômbia), tem um novo amor, trocou o projetoaposta esportiva better filhos peloaposta esportiva better gatos e se mudou para uma cidade perto do mar.

"Paris é muito difícilaposta esportiva betviver quando você está vulnerável", explica ela, que entende o quão privilegiada é aaposta esportiva bettrajetóriaaposta esportiva betcomparação com outras pessoas que sofrem da doença e dependem da saúde pública.

"O desfecho da minha história é uma raridade. Ter diagnóstico, tratamento e acompanhamento está longeaposta esportiva betser a norma para quem estáaposta esportiva betpaíses da América Latina. Na Colômbia tive sorte: a doençaaposta esportiva betWilson aparece na listaaposta esportiva betdoenças raras do Ministério da Proteção Social, graças aos esforços da Federação Colombianaaposta esportiva betDoenças Raras (Fecoer)", conta ela.

Um dos medicamentos é também coberto pelo sistema públicoaposta esportiva betsaúde na Colômbia.

"O problema, neste caso, é que as pessoas sejam diagnosticadas a tempo, por isso é difícil obter estatísticas sobre o númeroaposta esportiva betcasos, embora desde 2020 tenha havido progressos graças a uma equipe da Universidadeaposta esportiva betAntioquia", diz ela.

A doençaaposta esportiva betWilson no Brasil

No Brasil, há desde 2018 um novo protocolo para atendimentoaposta esportiva betpacientes com a doençaaposta esportiva betWilson no SUS (Sistema Únicoaposta esportiva betSaúde).

O protocolo estabelece que 4 tiposaposta esportiva betfármacos que podem ser usados no tratamento da doença devem estar disponíveis aos pacientes pela rede pública. O uso deve ser indicado pelo médico levandoaposta esportiva betconta os riscos e benefícios do tratamento.

Embora exames como ressonância magnética e tomografia costumem ter grande filas para realização pelo SUS, o diagnóstico também pode ser feito com exames clínicos (feitos pelo próprio médico) e laboratoriais (como examesaposta esportiva betsangue e urina).

Caso a pessoa esteja incapacitada para o trabalho por causa da doença, ela pode ter direito ao afastamento previdenciário ou até mesmo aposentadoria, a depender do caso. É preciso pedir o benefício e aguardar a resposta do INSS.

aposta esportiva bet Ativismo

Carolina diz que, se ela não tivesse como consultar um especialista que conhecesse a doença, é muito provável que ela já tivesse morridoaposta esportiva betminha família ainda estivesse procurando respostas.

"Eu tenho consciência do meu privilégio e tenho o meu lado ativista, então desde que cheguei na França eu me ofereci como voluntária na associaçãoaposta esportiva betpacientesaposta esportiva betWilson e agora sou o presidente", conta Carolina, que diz que é a redeaposta esportiva betapoio que a mantémaposta esportiva betmovimento.

É no projeto que ela pode continuar comunicando, criando vínculos, ajudando, capacitando pacientes e suas famílias.

"Também milito para queaposta esportiva betoutras partes do mundo, inclusive na América Latina, seja possível o diagnóstico rápido, o acesso ao tratamento e o acompanhamentoaposta esportiva betqualidade", diz ela.

Por um tempo, Carolina também gerenciou um grupo no Facebook para se conectar com pacientes que falam espanhol.

"Houve muita interação, inclusive várias pessoas entraramaposta esportiva betcontato comigo na minha conta pessoal, umaaposta esportiva betCuba, uma associação da Costa Rica, outra paciente do Chile, uma da Argentina, duas da Colômbia" conta ela.

Segundo a jornalista, todas as histórias eramaposta esportiva betdificuldade no acesso a medicamentos ouaposta esportiva betuma longa espera por um transplanteaposta esportiva betfígado - a solução extrema nos piores casosaposta esportiva betWilson.

"Três desses pacientes morreram enquanto estávamosaposta esportiva betcontato", conta Carolina. "A experiência que mais me marcou foi uma mulher do Peru. Seu marido teve a doença e faleceu no início da pandemia. Por vários meses eles não tiveram acesso à droga e ele morreu enquanto esperava por um transplante."

"Acompanhei-a via messenger por três dias enquanto o marido morria, com a tristezaaposta esportiva betsaber que os finais felizes dos pacientes com Wilson são mais raros do que a própria doença."

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