'Meu filho foi diagnosticado com Parkinson aos 11 anos':betnacional ao vivo

Ela levou Alex ao seu médicobetnacional ao vivoFolkestone, na Inglaterra, que lhe disse que não havia motivo para preocupação. Mas Alex começou a desenvolver sintomas mais estranhos.

"Ele não queria me deixar, apesarbetnacional ao vivogostarbetnacional ao vivoir à escola. Ele também ficou obsessivo. Passou a levar paresbetnacional ao vivocuecas embetnacional ao vivomochila e não nos permitia sairbetnacional ao vivocasa sem as peças", diz Hill.

Certo dia, Alex abriu a janela do quarto e gritou para os pássaros calarem a boca.

"Foi muito estranho, forabetnacional ao vivosuas características. Então, voltei ao médico para ver se ele precisava ir a um psiquiatra, mas novamente fui ignorada."

Alguns meses depois, Sarah estava conversando com o filho quando,betnacional ao vivorepente, ele caiubetnacional ao vivocostas. Ele não conseguia explicar o que havia acontecido. Sua caligrafia se deteriorou e o paibetnacional ao vivoSarah também notou que Alex tremia. Ele perguntou ao clínico geral se aquilo poderia ser Parkinson, mas o médico riu da ideia.

Alex foi encaminhado a um pediatra, que decidiu tratá-lo como um casobetnacional ao vivoepilepsia. No entanto, a medicação não fez diferença ebetnacional ao vivopoucos meses ele estava caindo no chão até 28 vezes por dia.

"Ele não podia se sentar porque estava machucado e passou a se deitar com a barriga para baixo", diz Hill.

Ele finalmente foi encaminhado para o Hospital Infantil Evelina,betnacional ao vivoLondres. Os especialistas diagnosticaram Alex como tendo o malbetnacional ao vivoParkinson. Um escaneamento cerebral revelou baixos níveisbetnacional ao vivodopamina, o que confirmou o diagnóstico.

Sarah Hill diz que se sentiu como se tivesse "caídobetnacional ao vivoum buraco negro".

Cercabetnacional ao vivo145 mil pessoas têm Parkinson no Reino Unido, com a maior parte dos pacientes diagnosticados acima dos 60 anos. Cercabetnacional ao vivo5% apresentam sintomas antes dos 40 anos, mas é muito raro pessoas receberem o diagnóstico antes dos 20 anos.

Depoisbetnacional ao vivoassistir a vídeos caseiros mais antigos da família, os médicos disseram que Alex já demonstrava sinais da condição aos três anosbetnacional ao vivoidade. Eles não conseguiram, entretanto, explicar por que ele havia desenvolvido a doença. Nem Sarah nem o paibetnacional ao vivoAlex tinham histórico familiarbetnacional ao vivoParkinson.

Alex passou a tomar o medicamento Levodopa, que agiu como um "combustívelbetnacional ao vivofoguete"betnacional ao vivoseu organismo.

"Foi bom para ele se mexer, mas isso o deixou um pouco maníaco. Tive que esconder os telefones da casa porque ele ficava ligando para a polícia só para conversar com eles", diz Hill.

Ela desistiubetnacional ao vivotrabalhar como personal trainer para se dedicar exclusivamente aos cuidadosbetnacional ao vivoAlex.

Diagnóstico e tratamentobetnacional ao vivoParkinson

Segundo David Dexter, vice-diretorbetnacional ao vivopesquisabetnacional ao vivopesquisas sobre Parkinson no Reino Unido, há maisbetnacional ao vivo40 sintomas do mal, que podem incluir vômitos devido ao esforço do corpo para processar alimentos no estômago. O Parkinson também pode afetar o humorbetnacional ao vivouma pessoa, o que pode explicar o gritobetnacional ao vivoAlex. Muitas vezes, quando o paciente passou a achar que seria capazbetnacional ao vivolidar com a condição, surge um novo sintoma - e eles são variados e não há tratamento único para cada sintoma.

Pesquisas com células-tronco e terapias genéticas têm se mostrado promissoras, mas ainda estãobetnacional ao vivofase inicial.

Quando tinha 12 anos, Alex se locomovia, na maior parte do tempo, usando uma cadeirabetnacional ao vivorodas, o foi difícil se ver cercado nessa condição por colegas e amigos andando e correndo normalmente.

Ele acabou se mudando para uma escola para crianças com necessidades especiais, mas achou o nívelbetnacional ao vivoensino muito baixo.

Depoisbetnacional ao vivoalguns anos, Alex paroubetnacional ao vivoresponder à medicação. Aos 14 anos, foi submetido a um tratamento invasivo conhecido como estimulação cerebral profunda. Ele teve eletrodos implantadosbetnacional ao vivoseu cérebro para fornecerem impulsos elétricosbetnacional ao vivoalta frequência a áreas específicas.

A cirurgia reduziu seus tremores e "devolveu seu sorriso", conta Hill.

"Ele passou a poder fazer muito mais coisas, como jogar seu XBox."

Alex mudou-se para outra escola pertobetnacional ao vivoLondres, que o ajudou a estudar para seus GCSEs (qualificação acadêmica intermediária do ensino médio nas escolas britânicas), usando um computador operado por comandobetnacional ao vivovoz. Ele não foi capazbetnacional ao vivolevar completar a educação escolar, mas ainda gostabetnacional ao vivoestudar.

"Ele adora ciências e gostabetnacional ao vivoaprender matemática e inglês", diz Hill.

Quando a condiçãobetnacional ao vivoAlex declinou lentamente, Sarah começou a achar que não daria conta.

"Senti como se estivesse lutando sozinha nessa luta, pelo fatobetnacional ao vivoo Parkinson ser tão incomum na idadebetnacional ao vivoAlex", diz ela.

"Perguntava sobre o prognóstico dele e apenas me diziam para mantê-lobetnacional ao vivoforma e o mais saudável possível.

"Eu estava exausta e como se estivessebetnacional ao vivoluto antesbetnacional ao vivoprecisar estarbetnacional ao vivoluto. Dependia da minha irmã para levantar meu astral."

Hill decidiu que a melhor decisão - para ela e Alex - seria colocá-lobetnacional ao vivouma casabetnacional ao vivorepouso pertobetnacional ao vivosua casa.

"Isso significa que posso serbetnacional ao vivomãe novamente, não apenasbetnacional ao vivocuidadora. Podemos jogar e nos divertir", diz Hill.

Alex continua totalmente envolvido na vida da família, participandobetnacional ao vivochurrascos e reuniões, como no casamentobetnacional ao vivosua irmã Becky.

"Ele aproveitoubetnacional ao vivomaneira maravilhosa. Não teria sido o mesmo sem ele", diz Hill.

Alex é alimentado por meiobetnacional ao vivoum tubo ligado ao seu estômago por causa da dificuldade que tembetnacional ao vivoengolir. Também tem dificuldades para dormir. Ele precisabetnacional ao vivoajuda para fazer a maioria das coisas e tem um vínculo estreito com dois funcionários da casabetnacional ao vivorepouso. Sua mãe o visita todos os dias.

Agora com 24 anos, Alex não quer entrarbetnacional ao vivodetalhes sobrebetnacional ao vivocondição, mas diz que seu maior desafio foi lidar com a perda da capacidadebetnacional ao vivoandar.

"Alex não gostabetnacional ao vivoreviverbetnacional ao vivoexperiência. Ele prefere focarbetnacional ao vivose divertir, que é realmente uma boa maneirabetnacional ao vivolidar com o Parkinson", diz Hill.

Seus interesses agora incluem "filmes como Harry Potter e programasbetnacional ao vivoTV como Doctor Who". Ele também gostabetnacional ao vivopintar.

"Ele já não pode jogar seu XBox, mas gostabetnacional ao vivome ver jogando e apontar onde eu errei!", afirma Hill.

Alex descrevebetnacional ao vivomãe como "a melhor mãe do mundo".

Eles estão esperando para viajarbetnacional ao vivoférias para o Paísbetnacional ao vivoGales nos próximos meses.

Hill procura por novos medicamentos que possam aliviar os sintomas do filho, mas diz: "Vivemos cada dia da melhor maneira possível".

As fotografias usadas nessa reportagem são uma cortesiabetnacional ao vivoSarah Hill