A corrida da Ciência pelas causas da morte súbitabet mentor betano é confiávelbebês:bet mentor betano é confiável

Existem poucos cenários mais terríveis do que esse. E, mesmo após 30 anosbet mentor betano é confiávelestudos no setorbet mentor betano é confiávelsaúde pública, essa ainda é uma realidade para milharesbet mentor betano é confiávelfamíliasbet mentor betano é confiáveltodo o mundo, todos os anos.

Na Austrália, onde mora Harrington, a síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) ainda é uma causa importantebet mentor betano é confiávelmortebet mentor betano é confiávelbebês. Cercabet mentor betano é confiável100 bebês por ano morrembet mentor betano é confiávelforma súbita e inesperada todos os anos, normalmente durante o sono — uma categoria conhecida como "morte súbita inesperada na infância" (SUDI, na siglabet mentor betano é confiávelinglês), que inclui a SMSL, acidentes como sufocação ou estrangulamento e causas desconhecidas.

No Reino Unido, cercabet mentor betano é confiável300 bebês morrem subitamente durante o sono todos os anos.

Já nos Estados Unidos, a SMSL é a principal causabet mentor betano é confiávelmortebet mentor betano é confiávelbebês com um mês a um anobet mentor betano é confiávelidade. Estima-se que 1.389 bebês tenham morridobet mentor betano é confiávelSMSL no paísbet mentor betano é confiável2020. No mesmo ano, outras 1.062 crianças morrerambet mentor betano é confiávelcausas desconhecidas e mais 905 mortes foram atribuídas a sufocação ou estrangulamento acidental na cama ou no berço.

Apesar das tragédias pessoais que cada um desses casos representa, os números gerais são frequentemente interpretados como históriasbet mentor betano é confiávelrelativo sucesso, já que os índices costumavam ser muito maiores.

Em 1990, por exemplo, para cada 100 mil nascidos vivos nos Estados Unidos, 155 bebês morriambet mentor betano é confiávelforma súbita durante o sono,bet mentor betano é confiávelcausas diversas que incluem SMSL. Dez anos depois, essa taxa havia caído para 94 a cada 100 mil nascidos vivos — e reduções similares foram observadasbet mentor betano é confiáveltodo o mundo.

Mas, nos últimos 20 anos, os índices se estabilizaram. Em 2020, a taxa foibet mentor betano é confiável93 bebês a cada 100 mil nascidos vivos.

E, embora os avanços da assistência médica, vacinas e medicamentos tenham ajudado,bet mentor betano é confiávelmuitos países, a combater e até erradicar diversas doenças que antes matavam milharesbet mentor betano é confiávelcrianças pequenas — como sarampo, caxumba, pólio e coqueluche, para mencionar algumas —, as mortes súbitas noturnas continuam sendo um mistério.

Não existe uma "vacina contra a SMSL". Mais do que isso, a SMSL é um diagnóstico por exclusão. Se não houver uma causa clarabet mentor betano é confiávelmorte, a SMSL frequentemente é o que aparece no atestadobet mentor betano é confiávelóbito. E também não sabemos o que causa a SMSL.

"Por muitos anos, achamos que havia algo chamado SMSL. Este não é o modelobet mentor betano é confiáveltrabalho atualmente", afirma Richard Goldstein, importante pesquisador da SMSL e especialistabet mentor betano é confiávelcuidados pediátricos paliativos do Hospital Infantilbet mentor betano é confiávelBoston e da Faculdadebet mentor betano é confiávelMedicina da Universidade Harvard, nos Estados Unidos.

"A SMSL é descritiva — é a descriçãobet mentor betano é confiávelalgo que ocorreu. E essa ocorrência é que um bebê aparentemente saudável é colocado para dormir e morre durante o sono sem causa aparente", explica ele.

É verdade que conhecemos muitas formasbet mentor betano é confiávelreduzir o risco da morte súbita inesperada na infância. É por isso que os pais são instruídos a manter as vacinas dos seus filhos atualizadas, não fumar, dormir no mesmo quarto dos bebês, colocar os bebês para dormirbet mentor betano é confiávelbarriga para cima e nunca dormir com seu bebê na cadeira ou no sofá,bet mentor betano é confiávelsuperfícies muito moles ou sob a influênciabet mentor betano é confiávelálcool ou drogas.

Entre outras instruções para reduzir o riscobet mentor betano é confiávelSMSL, aconselha-se aos pais que nunca deixem seu bebêbet mentor betano é confiáveluma posiçãobet mentor betano é confiávelque o queixo fique sobre peito, o que restringe suas vias aéreas (como pode acontecerbet mentor betano é confiávelum moisés, cadeirinha para carro ou miniberço). Eles também não devem "embrulhar" o bebê, o que pode causar superaquecimento.

Produtos para dormir inclinados, como miniberços e protetoresbet mentor betano é confiávelberço, foram recentemente proibidos nos Estados Unidos devido ao risco que eles representam, mas permanecem no mercadobet mentor betano é confiáveloutros países. E uma das razões que servembet mentor betano é confiávelincentivo à amamentação ébet mentor betano é confiávelrelação com o menor riscobet mentor betano é confiávelSMSL.

Algumas dessas orientações remetem à fisiologia infantil básica.

"O mais importante para o seu bebê é terbet mentor betano é confiávelmente que o que eles precisam durante o sono é fundamental. É diferente do que os adultos precisam durante o sono", segundo a pesquisadora Anna Pease, da Universidadebet mentor betano é confiávelBristol, no Reino Unido, que estuda formasbet mentor betano é confiávelajudar a prevenir a SMSL.

"Os bebês respiram preferencialmente pelo nariz", explica ela. "Nas primeiras semanas, eles respiram apenas pelas narinas quando estão dormindo. São orifícios minúsculos, muito pequenos, e eles precisam conseguir todo o oxigênio para sobreviver através dessas minúsculas narinas. É por isso que eles precisam ter o rosto livre."

"Tudo bem, eles querem agarrar o ursinho ou você pendurou um pedaçobet mentor betano é confiávelmusseline ao lado do seu rosto — arranque. Parece bonito para você, mas aquelas narinas estão mantendo o bebê vivo. Tenha certezabet mentor betano é confiávelque elas não sejam cobertasbet mentor betano é confiávelnenhuma forma", ensina Pease.

Os bebês e crianças pequenas também se superaquecem com mais facilidade que os adultos. É por isso que as famílias são instruídas a não colocar roupas demais nas crianças e também evitar comportamentos comuns, como cobrir o carrinho para ficar mais escuro.

Quando o assunto é especificamente a SMSL, minimizar o risco não é o mesmo que erradicar as mortes — e compreender o que aumenta o risco da síndrome não é o mesmo que conhecer as suas causas.

Uma análisebet mentor betano é confiável4.929 casosbet mentor betano é confiávelmorte súbita inesperada na infância nos Estados Unidos, incluindo a SMSL, concluiu que quase 75% das mortes ocorrerambet mentor betano é confiávelum ambientebet mentor betano é confiávelsono com pelo menos um fatorbet mentor betano é confiávelrisco. Mas isso também significa que maisbet mentor betano é confiávelum a cada quatro bebês que morreram estavambet mentor betano é confiávelambientes que aparentemente seguiam ao pé da letra as orientaçõesbet mentor betano é confiávelsono seguro.

Da mesma forma, uma análise das práticasbet mentor betano é confiávelproteção das crianças contra todos os tiposbet mentor betano é confiávelmortes súbitas inesperadas na infância, incluindo SMSL, na Inglaterra e no Paísbet mentor betano é confiávelGalesbet mentor betano é confiável2018/19 concluiu que "fatores que poderiam ser modificados" foram identificadosbet mentor betano é confiável60% dos 325 casos. E,bet mentor betano é confiável40% dos casos, não foram encontrados fatoresbet mentor betano é confiávelrisco (o que, vale a pena notar, pode também ser devido à faltabet mentor betano é confiávelinformação).

Também é preciso terbet mentor betano é confiávelmente o que é considerado fatorbet mentor betano é confiávelrisco.

Nos Estados Unidos, por exemplo, fatorbet mentor betano é confiávelrisco é qualquer desviobet mentor betano é confiávelum conjunto específicobet mentor betano é confiávelcircunstâncias: uma criança deitadabet mentor betano é confiávelbarriga para cimabet mentor betano é confiávelum berço, sem nada alémbet mentor betano é confiávelum colchão seguro aprovado e um lençol adequado.

Alguns casos classificados como apresentando fatoresbet mentor betano é confiávelrisco podem ser bebês que dormem junto com um dos pais que havia consumido álcool ou drogas, enquanto outros podem ser simplesmente bebês deitadosbet mentor betano é confiávelbarriga para cimabet mentor betano é confiávelum berço, com um ursobet mentor betano é confiávelpelúcia próximo.

Existe ainda outro problema. "Nós não temos dados comparativos para mostrar quantas crianças com os mesmos fatoresbet mentor betano é confiávelrisco não morrem — nós não compreendemos o denominador", afirma Goldstein.

Harrington, por exemplo, havia seguido todas as recomendações sobre sono seguro. Para ela e para a maioria dos pesquisadores da SMSL hojebet mentor betano é confiáveldia, era preciso ter um motivo para que alguns bebês com problemas pudessem acordar, enquanto outros, como Damien, não conseguiam.

Tecnicamente, o diagnósticobet mentor betano é confiávelSMSL agora é usado apenas para bebês com menosbet mentor betano é confiávelum anobet mentor betano é confiávelidade. Hoje, a mortebet mentor betano é confiávelDamien seria considerada "morte súbita inexplicável na infância". Mas muitos pesquisadores acreditam que os fenômenos e as causas podem ser similares.

"Eu não conseguia entender por que esses bebês não acordam", afirma Harrington. "Nós temos mecanismosbet mentor betano é confiávelsobrevivência muito poderosos. Um bebê acorda com muita rapidez quando está insatisfeito."

Damien morreubet mentor betano é confiável1991. Em 1994, Harrington, que já tinha graduaçãobet mentor betano é confiávelciências com especializaçãobet mentor betano é confiávelbioquímica, saiu do seu emprego como advogada para dedicarbet mentor betano é confiávelcarreira à pesquisa da SMSL.

Em 2021, depoisbet mentor betano é confiávelmaisbet mentor betano é confiável25 anos, ela estava pronta para desistir. Em dezembro, ela tinha certezabet mentor betano é confiávelque seu estudo mais recente, para verificar se havia alguma associação entre um possível marcador bioquímico chamado butirilcolinesterase (BChE) — uma enzima que desempenha papel fundamental nas funções autônomas, como a respiração e o sono — e a SMSL, não iria encontrar nada. Ela pensoubet mentor betano é confiávelse aposentar e passar o resto da vida pintando ou aprimorando seu francês.

Até que ela examinou os números. Em uma amostrabet mentor betano é confiávelcercabet mentor betano é confiável700 bebês, incluindo 26 que morrerambet mentor betano é confiávelSMSL, os bebês que sofreram SMSL tinham,bet mentor betano é confiávelmédia, menor atividadebet mentor betano é confiávelBChE, medidabet mentor betano é confiávelcoágulos sanguíneos secos retirados dois ou três dias após o nascimento,bet mentor betano é confiávelcomparação com os bebês que não morrerambet mentor betano é confiávelSMSL.

Impulsionadas por um otimista comunicado à imprensa, as descobertas deram a volta ao mundo. As manchetes promoveram o estudobet mentor betano é confiávelHarringtonbet mentor betano é confiávelforma exagerada, afirmando que ela havia encontrado a "causa" da SMSL, ou que a "cura" era iminente. Mas, infelizmente, nada disso é verdade.

"Este é apenas um biomarcador. Não é a causa", afirma Harrington. "Neste estágio, o que ele mostra é um aumento da vulnerabilidade. O estudo ainda precisa ser confirmado por um laboratório independente. Mas o mundo precisa muitobet mentor betano é confiáveluma resposta porque simplesmente não sabemos quais bebês irão morrer."

Epidemia moderna

A morte súbitabet mentor betano é confiávelum bebê durante a noite é uma tragédia tão antiga quanto a história humana.

Uma referência antiga na literatura vem do Velho Testamento. Nele, o rei Salomão soluciona uma disputa entre duas mães sobre qual é o filhobet mentor betano é confiávelcada uma delas. Uma das mães havia perdido o bebê durante a noite porque havia "se deitado sobre ele". O medobet mentor betano é confiávelsufocamento permaneceu forte por séculos.

Nos anos 1800, nos países ocidentais, mais famílias começaram a colocar os bebêsbet mentor betano é confiávelquartos separados dos pais. Mas os bebês continuaram morrendo.

E não foi só isso. Ao longo do século 20, as taxas dispararambet mentor betano é confiávelmuitos países — embora fossem mais baixasbet mentor betano é confiávelpaíses como o Japão, onde as famílias frequentemente dormembet mentor betano é confiávelcamas compartilhadas. Ficava claro que estava acontecendo algo mais do que "deitar-se sobre o bebê".

Na verdade, agora sabemos que bebês que dormembet mentor betano é confiávelquartos separados dos pais têm risco mais altobet mentor betano é confiávelSMSL e, por isso, geralmente se recomenda que pais e bebês durmam no mesmo quarto.

"No final dos anos 1980, quando a SMSL era muito mais comum, havia cercabet mentor betano é confiável1,5 mil mortes por ano" no Reino Unido, segundo Pease. "Todos pareciam conhecer alguém, ou conhecer alguém que conhecia alguém, que teve um bebê que morreu, totalmente sem motivo, durante o sono."

Primeiramente, a resposta para o que estava acontecendo parecia estar na formabet mentor betano é confiávelque os bebês eram colocados para dormir. Na Holanda, por exemplo, as mortes por SMSL mais que dobraram depois que os pais foram instruídos a colocar os bebês para dormirbet mentor betano é confiávelbruços.

Agora está claro para nós que colocar os bebês para dormirbet mentor betano é confiávelbruços, oubet mentor betano é confiávelbarriga para baixo, aumenta muito o riscobet mentor betano é confiávelSMSL. Isso pode ocorrer porque, aparentemente, essa posição impede a reação dos bebêsbet mentor betano é confiáveldespertar — o que normalmente os agitaria se estivessem com dificuldade para respirar, por exemplo — e também aumenta a possibilidadebet mentor betano é confiávelsuperaquecimento.

Os países começaram a promover campanhasbet mentor betano é confiávelsaúde pública, destacando a importância das orientações sobre o sono seguro. Normalmente se atribui a essas campanhas a redução pela metade das taxasbet mentor betano é confiávelSMSL e a incidênciabet mentor betano é confiávelbebês que sofreram SMSL encontradosbet mentor betano é confiávelbruços diminuiu significativamente.

Mas, embora as campanhas fossem conhecidas como "Volte a Dormir", este é um nome muito simplista. Alémbet mentor betano é confiávelinstruir os pais a colocar os bebês deitadosbet mentor betano é confiávelbarriga para cima, elas enfatizaram fatores como não fumar, já que o fumo aumenta o riscobet mentor betano é confiávelSMSL.

Também se pode observar que as taxasbet mentor betano é confiávelSMSL caíram ao mesmo tempo que a mortalidade infantil por outras causas - um sinalbet mentor betano é confiávelque mudanças mais sistêmicas, como a maior universalidade da assistência pré-natal, podem ter colaborado.

A determinação dos fatoresbet mentor betano é confiávelrisco para a SMSL é importante e já salvou milharesbet mentor betano é confiávelvidas. Mas não se chegou à causa da SMSL, nem ao fornecimentobet mentor betano é confiáveluma cura.

"Meu trabalho é lidar com famílias que passaram por isso. Em nome delas ebet mentor betano é confiávelmeu próprio, eu diria: 'faça tudo o que puder'", afirma Goldstein. "Mas, como pesquisadores que querem erradicar a SMSL, queremos saber qual é o processo causador para podermos combatê-lo diretamente."

O quebra-cabeça da SMSL

Existem diversos motivos para que a SMSL seja tão difícilbet mentor betano é confiáveldesvendar. Um deles é que ela acontece durante o sono, quando o bebê normalmente não está sob vigilância.

Outro motivo é a formabet mentor betano é confiávelclassificação da SMSL. Quando a SMSL começou a ser acompanhada, os médicos examinadores muitas vezes classificavam a mortebet mentor betano é confiávelum bebê durante o sono como SMSL.

Mas, atualmente, essa classificação é mais precisa. Por isso, parte da redução da SMSL pode dever-se a um efeito estatístico artificial - embora os pesquisadores indiquem que, novamente, a queda e a estabilidade da morte súbita inesperada refletem os níveis gerais da mortalidade infantil,bet mentor betano é confiávelforma que é improvável que este efeito isoladamente tenha grande influência.

Atualmente, segundo Pease,bet mentor betano é confiávelvários países, incluindo o Reino Unido e os EUA, uma morte é definida como SMSL quando, mesmo após o exame post-mortem, avaliação do histórico clínico e investigação das circunstâncias, não houver causa concreta da morte.

Mas, mesmo nesses casos, muitos patologistas sentem-se mais confortáveis com o termo "indeterminada", afirmandobet mentor betano é confiávelpercepçãobet mentor betano é confiávelque a SMSL indica um único fator patológico desconhecido. Por isso, as taxasbet mentor betano é confiávelSMSL podem sofrer subnotificação.

Também existem outras razões pelas quais pode haver mais casosbet mentor betano é confiávelSMSL do que pensamos. Se um bebê for encontrado deitadobet mentor betano é confiávelbruços, por exemplo, muitos patologistas diagnosticarão a causa da morte como algo como "asfixia posicional" e não SMSL - mesmo se as crianças nessas circunstâncias, embet mentor betano é confiávelmaioria, acordarem e mudarembet mentor betano é confiávelposição sozinhas, segundo o cientista forense Torleiv Ole Rognum, importante pesquisador da SMSL da Universidadebet mentor betano é confiávelOslo, na Noruega.

Ou, conforme o recente artigobet mentor betano é confiávelGoldstein e seus colegas, os médicos examinadores muitas vezes afirmam que a causa da morte foi "sufocamento" quando observam algum fatorbet mentor betano é confiávelrisco relativo ao sono no local da cena, como um cobertor ou travesseiro, mesmo que não haja evidências físicasbet mentor betano é confiávelque o bebê tenha sofrido obstrução da respiração.

O processobet mentor betano é confiávelinvestigação também variabet mentor betano é confiávelum país para outro. Na Noruega, segundo Rognum, realiza-se autópsia completabet mentor betano é confiávelaté 48 horas após a morte, incluindo um elemento particularmente importante: a microbiologia. Já no Reino Unido, uma autópsia médica leva uma semana e uma autópsia forense só é completadabet mentor betano é confiávelum mês.

"Isso é estranho", segundo ele. "O que você pode encontrarbet mentor betano é confiáveluma autópsia depoisbet mentor betano é confiávelum mês? Já demonstramos que você não pode confiar na microbiologia por maisbet mentor betano é confiável48 horas depois da morte."

Além disso, segundo Goldstein e seus colegas, as mortes súbitasbet mentor betano é confiávelbebês são avaliadas fora das instituições que investigam doenças não diagnosticadas.

Muitas vezes tratadas inicialmente como investigações criminais, elas recebem autópsias forenses, que não envolvem técnicas como identificação fenotípica avançada e pesquisas moleculares que são empregadas para diagnósticos clínicos. E isso ocorre mesmo sabendo que a SMSL é "a última doença não diagnosticada", segundo Goldstein.

"Alémbet mentor betano é confiávelnão responder à confusão e à dor emocional das famílias, nós permitimos que a avaliação post-mortem concentre-se principalmente na questão legal da forma da morte,bet mentor betano é confiávelvez da questão médicabet mentor betano é confiávelcausas biológicas e ambientais", segundo o estudo.

Goldstein e seus colegas prosseguem: "a abordagem atual pode responder questões sobre maus-tratos, mas elimina todos os esforços para saber mais sobre fatores etiológicos, incluindo possíveis riscos para os irmãos, para os familiares enlutados. A medicina não tenta exaustivamente explicar essas mortes, mesmo que essa prática seja rotineirabet mentor betano é confiáveloutras doenças."

Tudo isso dificultou a obtençãobet mentor betano é confiáveluma amostra representativa das mortes por SMSL. É uma dificuldade acentuada pela sensibilidade do processobet mentor betano é confiávelpesquisa, particularmentebet mentor betano é confiávelestudos que analisam amostrasbet mentor betano é confiáveltecido oubet mentor betano é confiávelsangue, como nas pesquisas realizadas por Harrington, pois os pais precisam fornecer seu consentimento prévio.

E, como as pesquisas dependembet mentor betano é confiávelpais que se sintam "capazes ou interessados"bet mentor betano é confiávelcontribuir, segundo Goldstein, as famílias brancas, ocidentais e relativamente abastadas são sobrerrepresentadas — mesmo sabendo que o riscobet mentor betano é confiávelSMSL é muito mais alto entre as famíliasbet mentor betano é confiávelsituação socioeconômica mais baixa e que,bet mentor betano é confiávelpaíses como o Reino Unido, a diferençabet mentor betano é confiávelprobabilidadebet mentor betano é confiávelmorte súbita na infância entre as classes socioeconômicas está aumentando.

"Os grupos sociodemográficos das crianças com maior riscobet mentor betano é confiávelSMSL são os que têm menor probabilidadebet mentor betano é confiávelparticipar [dos estudos]", segundo ele. "Também é razoável afirmar que são os grupos sociodemográficos mais sujeitos a serem tratados com mais severidade e suspeitas durante o atendimento à morte dos seus filhos."

Como ocorre com todas as mortes súbitas e inesperadas, os casosbet mentor betano é confiávelSMSL são inicialmente tratados com suspeita, ou seja, a primeira medida é eliminar qualquer possível delito por parte dos cuidadores.

E existe a relativa faltabet mentor betano é confiávelrecursosbet mentor betano é confiávelpesquisa. Nos Institutos Nacionaisbet mentor betano é confiávelSaúde dos Estados Unidos, a maior fontebet mentor betano é confiávelfinanciamento médico do mundo, a SMSL é uma das áreasbet mentor betano é confiávelpesquisa pediátrica que recebe menos recursos.

Mas, mesmo com todos esses obstáculos, os pesquisadores estão chegando mais pertobet mentor betano é confiávelcompreender a SMSL.

Os avanços

Apesar da ampla cobertura jornalística, Harrington não foi a primeira pesquisadora a encontrar um possível "biomarcador da SMSL". Nem estamos totalmente perdidos sobre quais podem ser as possíveis causas.

Primeiramente, existe outra razão por que, ao longo dos anos, as mortes por SMSL diminuíram: nós descobrimos por que alguns desses bebês estão morrendo. Não foram apenas as mudançasbet mentor betano é confiávelclassificação das mortes como SMSL. Na verdade,bet mentor betano é confiávelalguns casos, nós conseguimos evitar essas mortes.

Tomemos como exemplo os distúrbios da oxidação dos ácidos graxos (DOAG), que são defeitos genéticos que eliminam a capacidade do corpobet mentor betano é confiávelproduzir energia e podem fazer com que um jejum seja mortalbet mentor betano é confiávelquestãobet mentor betano é confiávelhoras. Sabemos agora que até 5% das mortes que eram classificadas como SMSL foram causadas por DOAG.

Atualmente, os recém-nascidos são examinados rotineiramentebet mentor betano é confiávelmuitos países para determinar o tipo mais comumbet mentor betano é confiávelDOAG, a deficiênciabet mentor betano é confiávelacil-CoA desidrogenasebet mentor betano é confiávelcadeia média (MCADD, na siglabet mentor betano é confiávelinglês), que afeta um a cada 20 mil bebês com ascendência do norte da Europa.

Os examesbet mentor betano é confiávelrecém-nascidos não são a panaceia. Mas, no caso da MCADD, que é uma condição rara na qual o corpo não consegue decompor a gordura para obter energia e pode ser especialmente perigosa se a pessoa ficar algum tempo sem comer, o exame salva vidas.

Rognum relembra uma criança que morreu depoisbet mentor betano é confiávelvomitar por algumas horas. A autópsia revelou uma mutação da MCADD, alémbet mentor betano é confiáveluma doença hepática, provavelmente causada pela deficiência.

"Isso não deve acontecerbet mentor betano é confiávelnovo", afirma ele. "Se conhecermos o diagnóstico [da deficiência], cuidaremos para que aquela criança não sofra hipoglicemia e ela não irá morrer."

"Acho que encontraremos mais dessas causas que podem ser explicadas", acrescenta Rognum. "Elas precisarão ser excluídas do 'conjunto' da SMSL."

Mas a maioria dos pesquisadores ainda acredita que, mesmo que diagnósticos mais precisosbet mentor betano é confiáveldoenças como a MCADD ajudem a oferecer explicações para algumas das mortes que teriam sido classificadas como SMSL, eles nunca irão contar toda a história.

Existe um fenômeno central comum a muitos bebês que morrembet mentor betano é confiávelSMSL. Ele está relacionado com o despertar do sono.

Essa teoria surgiu nos anos 1980, quando os hospitais começaram a usar monitores médicos para recém-nascidos, incluindo os que morrerambet mentor betano é confiávelSMSL sob cuidados médicos. Observando esses novos dados, os pesquisadores começaram a observar que os bebês que sofreram SMSL tinham padrõesbet mentor betano é confiávelsono diferentes.

Particularmente, os bebês que morrerambet mentor betano é confiávelSMSL moviam-se menos e se agitavam e despertavam espontaneamente com menos frequência.

E, ao observar os dados dos bebês nos momentos anteriores à morte por SMSL, enquanto eram monitorados, os pesquisadores também observaram algo mais.

Goldstein explica que, quando um bebê saudável tem pouco oxigênio ou níveis elevadosbet mentor betano é confiáveldióxidobet mentor betano é confiávelcarbono,bet mentor betano é confiávelrespiração é suspensa (a chamada "pausa apneica") antes que ele comece a ofegar.

"Essa respiração ofegante,bet mentor betano é confiávelbebês saudáveis, normalmente causa aumento dos batimentos cardíacos", segundo Goldstein. "Os bebês despertam e ocorrem os reflexos relativos ao despertar: eles se curvam, bocejam, se viram, acordam e choram, o que libera a maioria dos bebês das obstruções relativamente pequenas e eles sobrevivem."

"Mas os bebês com SMSL não fazem isso. Eles não despertam e permanecem 'desligados' entre essas respirações ofegantes, que são dirigidas por certos centros do cérebro, e a reação cardíaca", afirma ele.

Isso significa que existe um "círculo vicioso", no qual o sistemabet mentor betano é confiávelfeedback não funciona, fazendo com que o bebê entrebet mentor betano é confiávelcoma e morra, segundo Rognum. Mas por quê?

O 'modelo do risco triplo'

Na Noruega, Rognum e o pediatra e neurocientista Ola Didrik Saugstad apresentaram a teoria do "triângulo fatal", que eles definiram como "um período vulnerável após o nascimento, alguma predisposição genética e um evento acionador".

E, nos Estados Unidos, mais ou menos na mesma época, uma equipe liderada por Goldstein e Hannah Kinney, do Hospital Infantilbet mentor betano é confiávelBoston, apresentou uma ideia similar: o "modelo do risco triplo". Esta foi a denominação que se popularizou e esta teoria é agora a principal explicação entre os pesquisadores da SMSL.

A teoria vaibet mentor betano é confiávelencontro ao que os cientistas suspeitavam pelo menos desde os anos 1970: que a SMSL não é causada por um único evento, mas por diversos fatores reunidos.

"Não existe uma única razão", afirma Goldstein. "Nós a incluímos mais na categoriabet mentor betano é confiávelexpressãobet mentor betano é confiáveluma doença rara não diagnosticada que, pelo menos por parte do tempo, nabet mentor betano é confiávelapresentação inicial, é incompatível com a sobrevivência."

Rognum havia observado que o períodobet mentor betano é confiávelmaior riscobet mentor betano é confiávelmorrerbet mentor betano é confiávelSMSL - entre o segundo e o quinto mês depois do parto - é também um períodobet mentor betano é confiávelque o sistema imunológico se desenvolve rapidamente.

"Algo que se desenvolve muito rapidamente também é instável", afirma ele. Este é o períodobet mentor betano é confiávelmaior vulnerabilidade após o nascimento.

O evento acionador pode ser uma infecção respiratória sazonal ou dormirbet mentor betano é confiávelbruços, ou ambos - uma combinação que aumentabet mentor betano é confiável29 vezes o riscobet mentor betano é confiávelSMSL.

Mas Rognum ressalta que, muitas vezes ao contrário da crença popular, o riscobet mentor betano é confiávelSMSL nos primeiros mesesbet mentor betano é confiávelvidabet mentor betano é confiávelcomparação com os meses posteriores é menor do que antigamente - e que segue havendo riscobet mentor betano é confiávelmorte após os cinco mesesbet mentor betano é confiávelidade.

Já a identificação da predisposição pode ser o quebra-cabeça mais difícil no campo da SMSL. Mas este mistério também vem sendo desvendado nos últimos anos.

Diversos pesquisadores, incluindo Kinney, pensavam que poderia ser algo relacionado ao sistema serotonérgico - os neurotransmissores concentrados no tronco encefálico que regulam diversos processos automáticos, incluindo o sono e a respiração.

Nos últimos 20 anos, a equipebet mentor betano é confiávelKinney aprimoroubet mentor betano é confiávelhipótese com diversos estudos. A elevação da serotonina (5-HT) no sangue, particularmente, é um biomarcador da SMSLbet mentor betano é confiávelcercabet mentor betano é confiável30% dos casos.

E outras equipes confirmaram suas descobertas. Um estudobet mentor betano é confiávelautópsias, por exemplo, concluiu que os níveisbet mentor betano é confiávelserotonina eram 26% mais baixosbet mentor betano é confiávelcasosbet mentor betano é confiávelSMSL do quebet mentor betano é confiávelbebês saudáveis - um biomarcador descoberto antes da conclusãobet mentor betano é confiávelHarrington.

Da mesma forma, Rognum acreditava que o elemento genético pudesse dever-se a variantes, ou polimorfismos, nos genes que produzem as interleucinas, que podem ser moléculas anti-inflamatórias ou pró-inflamatórias. Elas normalmente são produzidasbet mentor betano é confiávelresposta a danos causados por lesões ou infecções,bet mentor betano é confiávelforma que variantes desses genes podem fortalecer ou enfraquecer esta parte da reação imunológica.

"Descobrimos que os casosbet mentor betano é confiávelSMSL apresentavam níveis significativamente mais altosbet mentor betano é confiávelinterleucina-6 no líquido cefalorraquidiano. É a interleucina que nos causa febre", afirma Rognum. "Metade dos casosbet mentor betano é confiávelSMSL apresentou níveis similares a crianças que morrerambet mentor betano é confiávelmeningite e septicemia, sem que elas tivessem essas doenças."

Em um estudo, Rognum, Kinney e outros pesquisadores examinaram como estas duas descobertas podem ser reunidas, observando se os bebês com SMSL apresentam maior propensão a ter seu sistema serotonérgico comprometido, alterando a formabet mentor betano é confiávelexpressão dos receptoresbet mentor betano é confiávelinterleucina-6. E a resposta foi afirmativa.

Particularmente, o estudo demonstrou que, na parte do tronco encefálico envolvida nas reaçõesbet mentor betano é confiávelproteção ao acúmulobet mentor betano é confiáveldióxidobet mentor betano é confiávelcarbono, os bebês exibiram expressão anormal do receptorbet mentor betano é confiávelinterleucina-6. E é claro que o acúmulobet mentor betano é confiáveldióxidobet mentor betano é confiávelcarbono pode ser causado pelabet mentor betano é confiávelreinspiração, por exemplo, por dormirembet mentor betano é confiávelbruços.

"Os bebês com SMSL são bebês 'normais' que morreram sufocados acidentalmente?", questionaram Kinney e outros pesquisadoresbet mentor betano é confiáveloutro estudo. "Na verdade, a pesquisa do tronco encefálico indica que eles apresenta vulnerabilidade subjacente no sistemabet mentor betano é confiávelalarme serotonérgico, o que os torna suscetíveis à morte súbita. Este é o modelo do risco triplo."

Os pesquisadores chegaram a demonstrar o mesmo efeitobet mentor betano é confiávelfilhotesbet mentor betano é confiávelcamundongos. Ao inibir-se a transmissão serotonérgica, os filhotes têm menos possibilidadebet mentor betano é confiávelrecuperar-se da apneia - a súbita suspensão da respiração durante o sono - causada pela faltabet mentor betano é confiáveloxigênio e apresentam maior probabilidadebet mentor betano é confiávelmorrer. Esta sequência é idêntica à observada pelos pesquisadores nas gravações dos monitores do sonobet mentor betano é confiávelbebês que morrerambet mentor betano é confiávelSMSL.

Outros defeitos do DNA também podem estar relacionados. Uma variante do gene SCN4A, que afeta a função dos músculos respiratórios e é observadobet mentor betano é confiávelalguns distúrbios neuromusculares, foi associado ao aumento do riscobet mentor betano é confiávelSMSL.

Mas, embora haja um elemento genético para a SMSLbet mentor betano é confiávelalguns bebês, não existe um "gene da SMSL".

Um estudo concluiu que os genes associados a doenças conhecidas que parecem colaborar para a morte súbita infantil compõem cercabet mentor betano é confiável11% dos casos conhecidos, enquanto outro estudo concluiu que este índice pode serbet mentor betano é confiável20%. São números significativos, mas que estão longebet mentor betano é confiávelexplicar todas as mortes. Também parece haver uma relação entre a SMSL e a epilepsia.

Os bebês que morrembet mentor betano é confiávelSMSL são mais propensos a exibir essas condições ou biomarcadores, mas nem todos os exibem. E, embora esses biomarcadores às vezes estejam presentesbet mentor betano é confiávelcrianças que morrembet mentor betano é confiávelSMSL, eles também podem ser encontradosbet mentor betano é confiávelcrianças que não sofreram a síndrome.

O modelobet mentor betano é confiávelrisco triplo permanece sendo mais uma descrição do que uma explicação real da SMSL. Ainda não está claro por que alguns bebês nascem com esses problemas e outros, não. E, talvez o mais importante para os pais, alémbet mentor betano é confiávelreduzir os fatoresbet mentor betano é confiávelrisco no ambientebet mentor betano é confiávelque os bebês dormem, ainda é difícil saber como usar estas informações mais amplas para salvar vidas.

"Examesbet mentor betano é confiávelserotonina durante autópsias nunca foram um procedimento generalizado nos cuidados clínicos", afirma Goldstein. "Na verdade, ninguém sabe o que fazer com isso. É uma ciência complicada que não foi transformadabet mentor betano é confiávelexames com aplicações clínicas."

Isso nos leva à questão sobre o que fazer com os biomarcadores da SMSL,bet mentor betano é confiávelforma geral.

Pesquisadores como Kinney descreveram que a esperança ébet mentor betano é confiávelque as informações possam ser empregadas para selecionar pacientes e evitar mortes, utilizando "biomarcadores neurais e estratégiasbet mentor betano é confiáveltratamento relacionadas ao cérebro".

Mas ainda não chegamos a este ponto. Podemos tomar como exemplo a possível descoberta feita por Harringtonbet mentor betano é confiávelníveis mais baixosbet mentor betano é confiávelatividadebet mentor betano é confiávelBChEbet mentor betano é confiávelbebês que morrerambet mentor betano é confiávelSMSL. Isso pode indicar um problemabet mentor betano é confiávelrespiração ou outras funções autônomas.

Embora o nível médiobet mentor betano é confiávelatividadebet mentor betano é confiávelBChE seja diferente entre os bebês que morrerambet mentor betano é confiávelSMSL e os controles, as faixasbet mentor betano é confiávelBChE entre os grupos coincidiram, o que significa que pode ser difícil indicar exatamente qual nívelbet mentor betano é confiávelBChE pode indicar um problema, se é que esse nível existe.

Mesmo se considerarmos que existe um nível que pode ser empregado para identificar um possível problema, o que fazer com essa informação é um dilema ético. Todos os pais já são instruídos a seguir orientaçõesbet mentor betano é confiávelsono seguro. As "estratégiasbet mentor betano é confiáveltratamento relacionadas ao cérebro" mencionadas por Kinney ainda não existem.

Na ausênciabet mentor betano é confiávelconselhos adicionais para os pais cujos filhos podem ser vulneráveis e considerando que a maioria das crianças que têm esses biomarcadores não morrerábet mentor betano é confiávelSMSL, informar os pais pode amedrontar as famílias sem necessidade. Sem uma causa específica, a SMSL continua sendo uma trágica combinaçãobet mentor betano é confiávelfatores.

Persiste a esperança

A SMSL não é um mistério total. E, quanto mais descobrimos sobre ela, mais sabemos que os hábitosbet mentor betano é confiávelsono seguro - embora sejam fundamentais - não contam toda a história.

Esse conhecimento é importante, não apenas para nos aproximarmos da erradicação da SMSL, mas também para as famílias que, muitas vezes, enfrentam a vergonha e a culpa além do seu luto, segundo Goldstein, que trabalhou com centenasbet mentor betano é confiávelfamílias enlutadas ao longo dabet mentor betano é confiávelcarreira.

Ele ressalta que apenas cercabet mentor betano é confiável18% das mortes causadas por SMSL têm evidências suficientesbet mentor betano é confiávelsufocação ou que a probabilidadebet mentor betano é confiávelocorrênciabet mentor betano é confiávelmortes por SMSL é muito maior nas creches do que nas casasbet mentor betano é confiávelfamília, mesmo que os bebês nas creches não tenham maior probabilidadebet mentor betano é confiávelserem encontradosbet mentor betano é confiávelbruços oubet mentor betano é confiávelcondiçõesbet mentor betano é confiávelsono inseguro que na casa dos seus pais.

"Existe essa insinuaçãobet mentor betano é confiávelnegligência e talvez, às vezes, seja o caso", afirma Goldstein. "Mas a SMSL não é a históriabet mentor betano é confiávelpais que não estão ouvindo seus médicos e ignorando orientações."

Mesmo nos casos que envolviam situaçõesbet mentor betano é confiávelrisco,bet mentor betano é confiávelque os cuidadores não seguiam todas as orientaçõesbet mentor betano é confiávelsono seguro, a análise dos incidentesbet mentor betano é confiávelSMSL conduzida pelo órgãobet mentor betano é confiávelanálise das práticasbet mentor betano é confiávelproteção das crianças da Inglaterra concluiu que "não houve,bet mentor betano é confiávelnenhum dos [14] casos [analisados], nenhuma indicaçãobet mentor betano é confiávelque os pais houvessem tentado causar qualquer dano para o seu filho - pelo contrário, a maioria desses pais apresentou-se tão dedicada, amorosa e cuidadosa quanto qualquer outro pai".

Mas o órgão recomendou que, alémbet mentor betano é confiávelinformar aos pais sobre o que fazer, as orientações deveriam também explicar por quê - explicar, por exemplo, como as minúsculas vias aéreas do bebê podem ficar obstruídas se ele estiver dormindo com o queixo sobre o peito.

O líder do relatório, Peter Sidebotham, acrescentou que fatores fora do controle da família podem acabar também sendo fatoresbet mentor betano é confiávelrisco. Um profissionalbet mentor betano é confiávelsaúde pode não ter oferecido orientações sobre o sono seguro para os pais, por exemplo, ou a família pode ter sido despejada dabet mentor betano é confiávelresidência, acabandobet mentor betano é confiávelacomodações temporárias ou inadequadas.

Mas culpar os cuidadores é uma história tão antiga quanto a da própria morte súbita infantil. Basta ver a história das duas mães no Velho Testamento, mencionada anteriormente.

"Não há compaixão com a outra mulher", afirma Goldstein. "Você poderia ter facilmente imaginado que fosse uma explicação do profundo desespero por perder o seu filho. Mas ela é simplesmente abandonada na história."

Isso nos trazbet mentor betano é confiávelvolta ao argumento centralbet mentor betano é confiávelGoldstein ebet mentor betano é confiáveloutros pesquisadores: é importante continuar a instruir os pais sobre o sono seguro. Mas identificar os fatoresbet mentor betano é confiávelrisco nunca será uma balabet mentor betano é confiávelprata. Para encontrar uma cura para a SMSL, a ciência precisa identificar abet mentor betano é confiávelcausa.

"Ainda não conseguimos. Nem chegamos perto", afirma Harrington. Mas agora ela pode contarbet mentor betano é confiávelprópria contribuição para a pesquisa sobre a SMSL e para o longo caminhobet mentor betano é confiávelbuscabet mentor betano é confiávelrespostas.

"Se você me perguntar qual é a minha esperança, ela sempre foi, desde que Damien morreu,bet mentor betano é confiávelpoder fazer alguma coisa no estágiobet mentor betano é confiávelrecém-nascido, que possamos identificar e proteger", ela conta. "Esta sempre foi a minha esperança. Esta descoberta me deixou mais esperançosa."

O que precisamos saber sobre a SMSL

A síndrome da morte súbita do lactente (SMSL) é definida como a morte súbita e sem explicaçãobet mentor betano é confiávelum bebê aparentemente saudável, normalmente durante o sono (incluindo sonecas). Ela continua sendo uma importante causabet mentor betano é confiávelmortebet mentor betano é confiávelbebêsbet mentor betano é confiáveltodo o mundo.

A SMSL enquadra-sebet mentor betano é confiáveluma categoria mais ampla chamada "morte súbita inesperada na infância" (SUDI, na siglabet mentor betano é confiávelinglês), que inclui a SMSL, acidentes como sufocação ou estrangulamento, alémbet mentor betano é confiávelcausas desconhecidas.

Como determinar se um bebê morreubet mentor betano é confiávelSMSL oubet mentor betano é confiávelum acidente como sufocação pode ser algo complexo, é comum observar a taxa geralbet mentor betano é confiávelSUDI para verificar se as taxas estão aumentando ou diminuindo.

Em países como os Estados Unidos, após uma grande redução nos anos 1990, as taxasbet mentor betano é confiávelSUDI se estabilizaram.

Os pesquisadores ainda estão determinando o que causa a SMSL. A esperança é que, quanto mais pudermos compreender quais são as causas da SMSL, mais poderemos evitarbet mentor betano é confiávelocorrência.

Sono seguro para bebês

Ainda não conhecemos exatamente as causas da SMSL, mas sabemos que determinadas práticasbet mentor betano é confiávelsono trazem aumento do riscobet mentor betano é confiávelmorte dos bebês durante o sono. Por isso, as orientações abaixo são recomendadas para todo tipobet mentor betano é confiávelsono, incluindo as sonecas. Elas foram elaboradas pela organização britânica Lullaby Trust:

Leia a versão original desta reportagem (em inglês) no site BBC Future.

Este texto foi publicado originalmente em http://roberthost1.accountsupport.com/vert-fut-63582633