A fotógrafa que registra a agoniaroleta do jogoperder a mãe aos poucos para a demência:roleta do jogo

"Eu estava tentando processar a dor e a perda, pois ela estava se tornando cada vez menos ela mesma", explica Helen.

"Ela está aqui, mas não está, e é ela mesma, mas não é."

As imagens capturam o declínio cognitivoroleta do jogosua mãeroleta do jogopequenos detalhes do cotidianoroleta do jogocasa. Como o sabão com marcaroleta do jogodentes,roleta do jogoquando a mãe tentou comer a barra, perdendo a capacidaderoleta do jogoentender o que é comestível.

Ou o copo quebradoroleta do jogouma poçaroleta do jogolíquido após ela derrubá-lo no chão.

Outras imagens mostram Susan sendo alimentada pela neta, com uma colher, ou ela deitada na cama após já ter esquecido como se vestir.

'Era minha melhor amiga'

Helen eroleta do jogomãe sempre foram muito unidas.

"Ela era minha melhor amiga, eu contava tudo a ela", diz Helen.

“Ela era divertida, engraçada, gentil, atenciosa, muito empática, muito compassiva. Foi a única pessoa que realmente me entendeu e me protegeu", acrescenta.

Em 2010, Susan sofreu uma hemorragia cerebral. E nos anos seguintes começou a esquecer os nomes das pessoas e algumas palavras.

Ao receber o diagnósticoroleta do jogodemênciaroleta do jogo2015, a progressão da doença parecia inicialmente lenta.

Helen lembra-se com carinhoroleta do jogouma viagem que fez pela Europa com a mãeroleta do jogo2018.

"Na época ela estava esquecida, mas ainda era muito divertida, realmente uma grande companhia", diz ela.

"Ela adorou essa viagem. Todos os dias tomávamos um Aperol spritz ao entardecer", acrescenta.

Quando a epidemiaroleta do jogocovid-19 chegou ao Reino Unidoroleta do jogo2020, Helen foi forçada a passar menos tempo com a mãe e começou a notá-la cada vez mais distanteroleta do jogoquem havia sido.

Ela já não reconhecia lugares, às vezes se perdia ao sairroleta do jogocasa e era trazidaroleta do jogovolta por policiais.

A casa da infânciaroleta do jogoSusan – na aldeiaroleta do jogoLangland, penínsularoleta do jogoGower,roleta do jogoGales – era um lugar ao qual Helen levava a mãe com frequência. E as memórias do lugar foram algumas das últimas a desaparecer.

"Eu a levei lároleta do jogofevereiroroleta do jogo2020 e ela olhou ao redor e não se lembrou; isso para mim foi algo gigante", conta Helen.

Pequenos momentosroleta do jogofelicidade

Durante a pandemia, os cuidadoresroleta do jogoSusan deixaramroleta do jogoatendê-la e,roleta do jogosetembroroleta do jogo2021, Helen decidiu se mudar e cuidar ela mesma da mãe.

"É muito difícilroleta do jogotodos os sentidos: mental, emocional e fisicamente", diz Helen.

Susan passou por um períodoroleta do jogoagressividade e violência.

Ela odiava a hora do banho. Ela cravava as unhas, dobrava seus dedos para trás, batia, esbofeteava e lutava com você”, disse Helen.

"No começo ela era realmente maníaca – subindo, descendo, subindo, descendo, subindo, descendo, andando, movendo móveis, arrastando mesas, arrastando móveis por horas todas as noites."

Ela também brigava por tudo que você fazia com ela, quebrando coisas.

“Ela perambulava por aí se a porta fosse deixada aberta, então era necessário trancá-la”, lembra.

Susan não consegue mais manter uma conversa, não usa talheres e tem incontinência.

Mas há pequenos momentosroleta do jogofelicidade.

"Ela adorava dançar. Você colocava Elvis e ela ficava dançando e dançando na sala – hoje ela ainda bate o pé", diz Helen.

O que Susan pensaria dessas imagens tão pessoais?

"Nós falamos sobre isso, minha mãe e eu, que eu ia documentarroleta do jogodoença, documentar nosso relacionamento, sempre foi um plano. Ela disse que era importante", diz Helen.

"Documenteiroleta do jogoforma intermitente desde que eu estava na faculdade. Ela sempre permitiu e sempre me apoiou muito na minha carreira."

Presa no limbo

Quando Helen era estudante, ela fez um projeto sobre o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) da mãe, que até posou nua emroleta do jogobanheira para uma fotografia.

"Nós temos essa relação: ela confiaroleta do jogomim e eu confio nela", explica Helen.

Os últimos anos têm sido muito difíceis para Helen, que tem feito malabarismos para cuidar da mãe e trabalhar.

Ela mantémroleta do jogocasaroleta do jogoLondres, mas parece um mundo distante.

"Eu costumava dançar swing quatro vezes por semana, mas agora é difícil manter amizades. Não me sinto parte da minha vidaroleta do jogoLondres", diz Helen.

"Parece que não tenho um propósito. Estou presa no limbo enquanto os outros seguemroleta do jogofrente com suas vidas."

A demência provou ser algo muito diferente do que Helen imaginava antesroleta do jogose tornar a cuidadora da mãe.

"Eu não sabia realmente o quão ruim era a demência ou como era o final", conta.

“Nos filmes você tem uma velhinha doce sentadaroleta do jogouma casa. Ela esquece seu nome, mas no último minuto ela lembraroleta do jogocomo dançar com você eroleta do jogosua música preferida".

"Mas não é assim", lamenta."Toda a personalidade muda, sem falarroleta do jogotoda a deterioração física, a agressividade e todas as coisas diferentes que vêm junto."

Apesarroleta do jogoterroleta do jogopausarroleta do jogoprópria vida e da dor com que vive diariamente, Helen não tem arrependimentos.

"Eu faria tudoroleta do jogonovo: ela fez isso por mim e eu quero devolver o amor que ela me deu", diz ela.