'Como lidei com sintomascupom estrelabetdemência do meu pai':cupom estrelabet

Um estudo chamou os cuidadores informais ou familiarescupom estrelabet"segundos pacientes invisíveis".

Suas experiências variaramcupom estrelabetisolamento social, estresse e maiores riscos à saúde até problemas financeiros.

E, se o ente querido for seu pai oucupom estrelabetmãe, a demência também refaz e reverte uma das conexões mais importantes das nossas vidas.

Minha nova relação entre pai e filha começou no diacupom estrelabetNatalcupom estrelabet2019.

Uma árvorecupom estrelabetNatal artificial superlotadacupom estrelabetenfeites ficava no canto da sala.

Meu marido usava um casaco berrante. Nosso filho,cupom estrelabetidade escolar, jogava cartas e disfarçava um bocejo.

O avô dele – meu pai – servia-se do tradicional peru da ceia. Até ali, tudo muito natalino.

A única diferença, desta vez, era o local: o Hospital Listercupom estrelabetStevenage, uma cidade ao nortecupom estrelabetLondres.

Meu velho pai tinha então 87 anoscupom estrelabetidade. Ele havia sido internado 24 horas antes, doente, confuso e vomitando o que pareciam ser grãoscupom estrelabetcafé pretos.

Como ele brincou mais tarde com as enfermeiras, o mal-estar não foi causado pela minha comida. Na verdade, os exames revelaram uma causa que nos assombrou a todos: overdosecupom estrelabetanalgésicos.

Fiquei ainda mais surpresa com a pergunta feita pelo médico: "Há quanto tempo o seu pai sofrecupom estrelabetdemência?"

"Até onde sei", respondi, "ele não tem demência".

Cercacupom estrelabet57 milhõescupom estrelabetpessoascupom estrelabettodo o mundo sofremcupom estrelabetdemência. Uma equipe internacionalcupom estrelabetpesquisadores prevê que este número triplique para 153 milhõescupom estrelabetcasos até 2050, devido ao envelhecimento cada vez maior da população mundial.

A demência também atinge mais mulheres do que homens,cupom estrelabetforma desproporcional. E não é uma doença, como normalmente se acredita.

"A demência é um termo guarda-chuva para uma sériecupom estrelabetcondições progressivas que afetam o cérebro", segundo Caroline Scates, vice-diretoracupom estrelabetdesenvolvimentocupom estrelabetenfermeiras especializadas da organização Dementia UK.

Essas mudanças no cérebro são causadas por diversas doenças.

"Existem maiscupom estrelabet200 tipos diferentescupom estrelabetdemência", afirma Scates. "As mais comuns são malcupom estrelabetAlzheimer, demência vascular, demência com corposcupom estrelabetLewy, demência frontotemporal e demência mista – e todas elas podem estar presentescupom estrelabetformas variadas."

A demência com corposcupom estrelabetLewy, por exemplo, é causada por depósitoscupom estrelabetproteínas no interior das células do cérebro, os chamados corposcupom estrelabetLewy. Seus sintomas incluem alucinações, sonolência e desmaios.

Mas o primeiro sintomacupom estrelabetdemência normalmente observado pelas pessoas e pelos seus entes queridos é a perdacupom estrelabetmemória. Ela é causada pelos danos cerebrais.

Quando as células do cérebro paramcupom estrelabetfuncionar adequadamente, elas afetam os nossos pensamentos, a memória e a capacidadecupom estrelabetcomunicação.

"Quando alguém sofrecupom estrelabetdemência, os médicos não têm nada a fazer para evitar a progressão da doença", explica Rosa Sancho, chefecupom estrelabetpesquisa da organização Alzheimer’s Research UK.

"As pessoas podem tomar remédios, mas eles só irão aliviar os sintomas temporariamente."

Como as doenças que causam a demência são atualmente incuráveis, as únicas soluções no momento são gerenciar os sintomas, fornecer um ambiente que suporte e estimule as funções cerebrais remanescentes e tomar medidas para reduzir o riscocupom estrelabetdesenvolver a demência antes que ela apareça.

"A demência não é diagnosticada apenas para uma pessoa", segundo Scates. "O diagnóstico é fornecido para o cônjuge, parceiro, filho, família estendida e amigos,cupom estrelabetforma que o impacto atinge toda a família. Cada diagnóstico que é feito muda a vidacupom estrelabetdiversas pessoas."

'Momentoscupom estrelabetvelhice'?

Para quem cuidacupom estrelabetpessoas com demência, a perdacupom estrelabetmemória pode transformar a vida diáriacupom estrelabetuma série infindávelcupom estrelabetmistérios esperando solução.

No caso do meu pai, havia o mistério do motivo que o levou a ingerir uma overdosecupom estrelabetanalgésicos. Até que eu lembrei que, alguns dias antes, ele estava mancando quando fui buscá-lo na estação do trem.

O que aconteceu é que ele havia quebrado o pé quando escorregou do meio-fio várias semanas antes.

"Eles não engessaram?", perguntei. "Sim, mas estava me dando nos nervos", respondeu ele. "Estou bem."

O médico do hospital imaginou que meu pai pudesse ter tomado algum remédio para a dor, mas que acabou tomando demais por acidente, por não se lembrarcupom estrelabetjá ter tomado a medicação.

E a pasta do meu pai confirmou a teoria. Encontrei dentro dela maiscupom estrelabet10 embalagenscupom estrelabetanalgésicos – a maioria, vazias.

É fácil deixar passar sinaiscupom estrelabetdemência como sendo "momentoscupom estrelabetvelhice".

Meu pai havia sempre sido esquecido e distraído – características que eu mesma herdei –cupom estrelabetforma que eu relevava mentalmente seus lapsoscupom estrelabetmemória, convencidacupom estrelabetque perder sempre o celular era normal para alguém na casa dos 80 anos.

E,cupom estrelabetoutras áreas, ele estava indo muito bem paracupom estrelabetidade. Ele lia o jornal The Times todos os dias e assistia com frequência ao noticiário da televisão.

Ele adorava discutir política, viajava para todos os lugarescupom estrelabetônibus ou trem, andava quase 10 km todos os dias e ia ao estádio assistir a todos os jogos, sempre que o seu timecupom estrelabetfutebol jogavacupom estrelabetcasa, o Everton – embora eu tenha minhas dúvidas sobre os benefícios desta atividade paracupom estrelabetsaúde mental.

É verdade que a família vinha ouvindo cada vez mais as mesmas histórias se repetirem.

Houve uma vezcupom estrelabetque ele saiu para as lojas da região e se perdeu, voltando para casa três horas depois. Mas não aconteceu nada e ele simplesmente riu da situação.

Para muitos adultos que lidam com um pai ou parceiro esquecido, a aceitação pode parecer algo sensível e respeitoso. Mas ignorar os primeiros sinais tornou-se um grande problemacupom estrelabetsaúdecupom estrelabettodo o mundo. A demência é subdiagnosticada.

"Uma pesquisacupom estrelabet2017 concluiu que, globalmente, o índicecupom estrelabetdemência não diagnosticada écupom estrelabet62%", afirma a professora Elizabeth Ford, do Departamentocupom estrelabetCuidados Primários e Saúde Pública da Escolacupom estrelabetMedicinacupom estrelabetBrighton e Sussex.

"Ou seja, apenas 38% dos casoscupom estrelabettodo o mundo estão sendo diagnosticados."

Ford atribui a inexistênciacupom estrelabetcura ou tratamento que altere a condição como uma das principais razões que levam as pessoas a não buscar um parecer médico, além do fatocupom estrelabetser um diagnóstico "sombrio e altamente estigmatizado".

"Metade dos adultos britânicos afirma que esta é a condição que eles mais receiam", segundo ela, "e os médicos tendem a esperar o máximo possível antescupom estrelabetencaminhar [os pacientes] para o diagnóstico. Eles pisam com cuidado para ter certeza que o paciente está pronto para a longa bateriacupom estrelabettestes e para ouvir o resultado, pois nem todo paciente quer ouvir se tem demência."

Observar as mudanças

E os índicescupom estrelabetdiagnóstico são ainda mais baixos nos países mais pobres. A desigualdadecupom estrelabetacesso à assistência médica é uma das grandes responsáveis.

Mas, mesmocupom estrelabetlocais onde a demência pode ser diagnosticada com mais facilidade, as pessoas podem enfrentar negação ou achar que não há sentido no processo.

Existem cônjuges, amigos ou parentescupom estrelabetadultos com demência que criam a chamada "bolha da normalização".

Eles tentam justificar o comportamento cada vez mais irregular do seu ente querido, levados pelo medocupom estrelabetconfrontar a realidade, que pode causar dor ou abalar a pessoa, sem falar na infelicidade com a inevitável perda da independência.

Mas as evidências indicam que o diagnóstico precoce pode acabar sendo reconfortante e encorajador para os adultos com demência e suas famílias. E podem melhorar a qualidadecupom estrelabetvida, permitindo que eles planejem a assistência e encontrem apoio paracupom estrelabetsaúde mental e emocional.

Por isso, as estratégias nacionaiscupom estrelabetassistência à demência no Reino Unido tratam o diagnóstico precoce como prioridade.

No caso da minha família, os sinaiscupom estrelabetalerta deveriam ter começado a soar quando meu pai insistiu, erroneamente, que um parente havia retirado todo o dinheiro dacupom estrelabetconta bancária.

Não importava quantas vezes eu mostrasse para ele os extratos ou o acompanhasse pessoalmente ao banco para que ele tivesse certeza. A raiva e a agitação sempre voltavam – às vezes, antes mesmocupom estrelabetvoltarmos para casa.

"Desculpe perturbar você, Sue, mas acho que alguém está roubando meu dinheiro."

Depois veio o ferrocupom estrelabetpassar que ficou ligado e queimou uma parte da tábuacupom estrelabetpassar. E o gás que ele não fechou completamente. Graças a Deus, ele não fumava.

Em vezcupom estrelabetdar atenção aos sinais, eu me tranquilizava ao saber que também eu havia cometido aqueles erros. Fui insensata, olhando pela lente do amor, sem aceitar o óbvio.

Até que, no verãocupom estrelabet2019, um dos seus netos o colocou no trem pela manhãcupom estrelabetChester, perto dacupom estrelabetcasa, para vir para Londres, pertocupom estrelabetonde eu moro. E, infelizmente, aquele foi um dia caótico no transporte, com trens quebrados e centenascupom estrelabetpessoas abarrotando as estações, com trens atrasados ou cancelados.

Eu o esperei na estação do tremcupom estrelabetLondres, mas, 12 horas depois, ele ainda não tinha chegado. Liguei para a polícia e eles acabaram encontrando meu pai voltando para a casa dele às três horas da manhã.

Quando consegui falar com ele ao telefone, meu pai me agradeceu alegremente pelo agradável fimcupom estrelabetsemana, mesmo sem nunca ter chegado à minha casa.

Naquele dia, as placas tectônicas do nosso relacionamento se moveram, mas permanecicupom estrelabetnegação.

Meu pai sempre me deu seu amor incondicional e infinito apoio. Por isso, voltei inicialmente para minha posição normal – o modo filha mais velha.

Depoiscupom estrelabetcrescer com cinco irmãos mais novos, acabei formando, eu acho, uma mentalidade útil para ajudar meu pai, agora dependente. Eu organizava, supervisionava e verificava tudo, enviando lembretes frequentescupom estrelabetcoisas a fazer.

"É por isso que chamam vocêcupom estrelabetmandona", bufava ele, provocando.

Existem evidênciascupom estrelabetque essa tendênciacupom estrelabetassumir o controle, na verdade, é bastante comum entre os filhos mais velhos. Mas outros estudos demonstraram que a ordemcupom estrelabetnascimento não tem muito impacto sobre as decisões da vida, nem sobre como as pessoas lidam com eventos estressantes.

Por isso, pode ter sido,cupom estrelabetparte, a minha personalidade. Gostocupom estrelabetestar no comando. E,cupom estrelabetfato, cada vez mais pesquisas revelam como a dinâmica familiar pode orientar profundamente os cuidados com a demência.

Especialistas acreditam que conhecer o jogo complexocupom estrelabetsentimentos, como culpa, negação, luto, rivalidade e medo, nas famílias atingidas pela demência pode ajudar pacientes e seus parentes.

"Observar mudançascupom estrelabetcomportamentocupom estrelabetalguém que você conhece há muito tempo pode ser estressante", afirma Scates.

"Mas começar a aprender o que está por trás do comportamento pode ajudar a compreender o que aquela pessoa precisa ou o que ela está tentando comunicar."

Depois da overdose acidental, marquei uma consulta com a médica do meu pai. E, com o consentimento dele, ela revelou que ele havia sido diagnosticado com Alzheimercupom estrelabet2017. Meu pai havia mantido o diagnósticocupom estrelabetsegredocupom estrelabettodos nós.

Nunca discutimos os seus motivos para não nos contar. Pacientes com demência têm afirmado durante estudos que falar sobre o diagnóstico pode ser difícil, também porque eles próprios podem ter dificuldade para aceitar a situação.

Mas o quadro caótico que ele se esforçou tanto para esconder revelou-se no seu apartamento,cupom estrelabettotal desordem, repletocupom estrelabetcontas que não foram pagas e avisoscupom estrelabetvermelho das companhias fornecedoras.

A geladeira foi a maior surpresa, abarrotadacupom estrelabetcomida estragada que ele havia comprado, mas se esquecidocupom estrelabetcozinhar.

Felizmente, meu pai já havia me confiado a capacidadecupom estrelabetadministrar seus assuntoscupom estrelabetseu nome por procuração. Agora, eu precisava tomar decisões nos seus melhores interesses, o que significava redefinir a relação entre pai e filha.

Eu tinha,cupom estrelabetfato, a guarda dele. Ele era meu dependente. Eu me tornei mãe do meu pai.

A pandemia

Mas uma barreira pessoal ainda permanecia. Meu pai sempre me disse: "Prometa, Sue, que nunca vai me colocarcupom estrelabetuma casacupom estrelabetrepouso".

Escrever este parágrafo já me traz lágrimas e a dor físicacupom estrelabetnão ter conseguido manter minha promessa.

Primeiro, meu pai entroucupom estrelabetuma pequena casacupom estrelabetrepouso para avaliar todas as suas necessidades. Foicupom estrelabetmarçocupom estrelabet2020.

Dois dias depois, o Reino Unido anunciou seu primeiro lockdown. E,cupom estrelabetvezcupom estrelabetduas semanas, ele ficou lá por seis meses.

Limpar seu apartamento foi deprimente. Era como retirar os pertencescupom estrelabetalguém depoiscupom estrelabetter morrido – mas ele estava vivo. Apenas não era a pessoa que um dia eu conheci. Era o Paicupom estrelabetSchrödinger.

Minha culpa disparou quando a covid-19 se espalhou pelas casascupom estrelabetrepouso no Reino Unido ecupom estrelabettodo o mundo. Meu pai contraiu a doença e, surpreendentemente, livrou-se delacupom estrelabetquestãocupom estrelabetdias.

Mas fiquei preocupada comcupom estrelabetsaúde mental – um homem social que não podia mais ver a família ou os amigos pessoalmente durante o lockdown ou quando havia surtoscupom estrelabetcovid ou restrições na casa.

Quando as visitas retornaram, viajei maiscupom estrelabet300 km para vê-lo por 30 minutos atráscupom estrelabetuma janelacupom estrelabetvidro. Não pudemos nem segurar as mãos.

"Sabemos desde antes da pandemia que o isolamento social é um fatorcupom estrelabetrisco para a demência", afirma Sancho.

"Quando as pessoas são socialmente ativas e conectadas com a comunidade, é bom paracupom estrelabetsaúde mental, comunicação e habilidades sociais. O isolamento social não é bom para a saúde mental das pessoas."

O ano que se seguiu foi um períodocupom estrelabetdúvidas implacáveis. Ao mesmo tempo, eu estava lidando com o meu próprio diagnósticocupom estrelabetautismo, que acabaria se confirmando.

Em algumas visitas presenciais, ele estava quase normal. Outras vezes, ele mal conseguia falar – eu seguravacupom estrelabetmão e tocava Puccini, um dos seus compositores favoritos.

Mas também surgiam vislumbrescupom estrelabetesperança – se não para nós, para as famílias que vierem a enfrentar a demência no futuro.

Eu descobri que a Holanda desenvolveu a experiência pioneira da "cidade da demência"cupom estrelabet2009, formada por duas enfermeiras que queriam uma experiência diferente para seus próprios pais idosos.

Maiscupom estrelabet150 pessoas com demência vivem agoracupom estrelabetHogeweyk, uma comunidade fechada que recria artificialmente o ambientecupom estrelabetuma pequena vila, com supermercado e restaurante cujos funcionários são cuidadores.

No ano passado, uma empresa privada chamada Richmond Villages adotou o modelo holandês para construir a primeira "cidade da demência" no Reino Unido, ainda quecupom estrelabetescala muito menor – seis apartamentos com cuidadores disponíveis para ajudar no que for necessário.

"Tentamos fazer com que eles preparemcupom estrelabetprópria comida no apartamento e lavem suas roupas, como se faz quando se moracupom estrelabetcasa", segundo a diretora-gerente Philippa Fieldhouse.

Esta independência trouxe benefícios surpreendentes, segundo Fieldhouse.

"Eles ficam muito mais tranquilos e existe muito mais interação", ela conta.

"Tivemos famílias que vieram e encontraram seus parentes cozinhando novamente e cuidando do jardim. Estamos descobrindo que podemos cuidar melhor deles quando estão contentes e mais bem instalados."

Um novo estudo comportamental feito por pesquisadores chineses concluiu que existe uma relação entre o tempo dedicado a tarefas domésticas, exercícios e visitas sociais e a redução do riscocupom estrelabetdemência. Também se acredita que estiloscupom estrelabetvida saudáveis, especialmente entre os idosos, reduzam o riscocupom estrelabetdesenvolver demência.

Se você conhece alguém com demência, certamente ele fez você reavaliar o seu próprio estilocupom estrelabetvida e suas perspectivas para quando ficar mais idoso.

As causas podem ser variadas e complexas e não há nada que garanta a proteção, mas existem medidas que reduzem o seu risco. Elas incluem ter vida social ativa, cuidarcupom estrelabetproblemascupom estrelabetaudição, não fumar, não consumir álcoolcupom estrelabetexcesso e ser ativo física e mentalmente.

Pode ser difícil aceitar que o seu pai ou mãe, que antes era ativo, saudável e sociável – como o meu – seja afetado.

Por mais que eu agora lamente não ter sido mais mandona quando ele sempre se recusava a cuidar dos seus problemascupom estrelabetaudição, um pensamento reconfortante é saber que, talvez, o seu estilocupom estrelabetvida tenha ajudado a manter o cérebro delecupom estrelabetboa saúde por mais tempo, mesmo que não tenha eliminado a ameaça.

Até agora, meu pai continua a me reconhecer, ainda que as palavras surjam lentamente, como bolhascupom estrelabetsabão que sobem e se dissipam rapidamente no ar, enquanto ele enfrenta dificuldades para mantercupom estrelabetlinhacupom estrelabetpensamento.

Mas estou cientecupom estrelabetque, um dia, meu rosto irá se tornar ocupom estrelabetuma estranha. E seus gentis cuidadores já sãocupom estrelabetfamília alternativa.

Em uma visita recente, eu o encontreicupom estrelabetuma área comum ouvindo educadamente uma cantoria nostálgica, provavelmente destinada a despertar antigas lembranças. Uma das músicas era uma canção britânica popular do tempo da guerra, talvez desgastada, chamada "We’ll Meet Again" ("Nós nos encontraremoscupom estrelabetnovo").

Quando me viu, meu pai imediatamente se levantou, radiante.

Andandocupom estrelabetdireção ao seu quarto, sugeri que tocássemos um dos seus CDscupom estrelabetópera oucupom estrelabetmúsica clássica. "Qualquer coisa", respondeu ele com um sorriso maroto, "desde que não seja 'We’ll Meet Again'."

Foi então que, por um breve e maravilhoso momento, o pai que eu conheci havia voltado e eu, rapidamente, eracupom estrelabetfilha mais uma vez.

Como identificar os sinaiscupom estrelabetdemência?

A demência é um conjuntocupom estrelabetsintomas que podem ser causados por diferentes doenças, como o malcupom estrelabetAlzheimer. Ela afeta mais as mulheres do que os homens.

Seus sintomas podem variar e incluem alterações do humor, mudançascupom estrelabetpersonalidade, confusão, faltacupom estrelabetconcentração e perdacupom estrelabetmemória.

Não existem exames para a demência. O que existe é a avaliação cognitiva, normalmente por assistentescupom estrelabetsaúde, da memóriacupom estrelabetlongo ecupom estrelabetcurto prazo, capacidadecupom estrelabetcomunicação, concentração, capacidadecupom estrelabetatenção e consciênciacupom estrelabettempo e lugar.

Organizaçõescupom estrelabetapoio oferecem assistência aos parentes e amigos sobre como se preparar para conversas sobre sintomascupom estrelabetdemência e a possibilidadecupom estrelabetavaliação.

A avaliação é especialmente importante – mesmo que, atualmente, não haja cura, o diagnóstico precoce traz diversos benefícios.

Ele permite que as pessoas criem um ambiente segurocupom estrelabetapoio, planejem os cuidados necessários e gerenciem certos sintomas.

Leia a versão original desta reportagem (em inglês) no site BBC Future.