As crianças da zika esquecidassites para trader esportivoAlagoas, entre o futuro incerto e o medo da pneumonia:sites para trader esportivo

sites para trader esportivo Na casa da alagoana Ana Lucia Motasites para trader esportivoOliveira,sites para trader esportivo48 anos, ficar parado é um desafio. Sob o calor forte dos 29 graus do outonosites para trader esportivoMaceió, é preciso se mexer a todo momento para escapar das picadassites para trader esportivoinsetos.

"É tanto mosquito que nem fazer uma comida você consegue. No fim da tarde, todo dia, meu marido espirra veneno na casa para tentar diminuir", diz.

Os insetos estão na sala, na cozinha, no quintal, e mesmo rodeando o rosto da pequena Dayara,sites para trader esportivo3 anos, sentada emsites para trader esportivocadeirasites para trader esportivorodas.

"A gente precisa ficar o tempo todo batendo os pés, e sempre na frente do ventilador. E para dormir, aisites para trader esportivoquem dorme fora do mosquiteiro", conta Ana que, além da neta, mora com a filha Yanara,sites para trader esportivo20 anos, o filho Yan,sites para trader esportivo25 anos e o marido, Yuri.

Na ruasites para trader esportivoque a família mora no bairrosites para trader esportivoTabuleiro do Pinto, na periferiasites para trader esportivoMaceió, as casas não têm esgoto tratado, a rua não tem asfalto e há muito lixo espalhado pelo mato.

"Aqui é tudo zero, bem caótico". No terreno vizinho à casasites para trader esportivoAna, uma enorme montanhasites para trader esportivolixo forma uma mistura pantanosasites para trader esportivorestossites para trader esportivocomida, entulho e sobrassites para trader esportivomaterialsites para trader esportivoconstrução.

Todos os membros da famíliasites para trader esportivoAna já pegaram pelo menos uma das doenças transmitidas pelo mosquito Aedes aegypti: zika, dengue e chikungunya. Mas nenhuma delas transformou tanto a história da família como a zika, quesites para trader esportivo2016 atingiu Yuri, Yan, e Yanara, justamente quando a jovem estava grávidasites para trader esportivodois meses e voltavasites para trader esportivouma viagem ao interior do Estado, aos 17 anossites para trader esportivoidade.

"Aos cinco meses da gestação fizeram o ultrassom e detectaram a suspeitasites para trader esportivomicrocefalia na bebê. Eu comecei a chorar, entreisites para trader esportivopânico, a minha filha perguntava o que era que os médicos estavam dizendo e eu não tinha coragemsites para trader esportivocontar. Ela sonhava que a filha dela ia ser linda, e contar aquilo para ela foi muito difícil", lembra Ana, mãesites para trader esportivoYanara, que acompanhou a filhasites para trader esportivotodo o pré-natal: a jovem é deficiente auditiva, e coube à mãe mediar e "traduzir" toda a comunicação com os médicos e profissionaissites para trader esportivosaúde,sites para trader esportivolibras.

A família do pai, ex-namoradosites para trader esportivoYanara, paga um planosites para trader esportivosaúde para Dayara, mas não convive com a criança.

Dayara foi uma das 82 crianças que,sites para trader esportivo2016, nasceramsites para trader esportivoAlagoas com a síndrome congênita do zika, alteração no desenvolvimento do feto que causa diversos efeitos neurológicos no recém-nascido. O mais conhecido deles é a microcefalia, condiçãosites para trader esportivoque a cabeça do bebê é menor do que a cabeçasites para trader esportivocrianças com a mesma idade e sexo.

De acordo com a secretariasites para trader esportivoSaúde do Estado, existem atualmente 614 crianças com a síndrome sob atendimentosites para trader esportivoAlagoas desde 2015, quando um surtosites para trader esportivozika no Nordeste do Brasil foi seguidosites para trader esportivoum aumento anormal nos casossites para trader esportivomicrocefalia entre os recém-nascidos.

A síndrome congênita do zika, registradasites para trader esportivobebês expostos ao vírus ainda no útero, abrange outras manifestações como malformações na cabeça, movimentos involuntários, convulsões, irritabilidade, problemassites para trader esportivodeglutição, contraturassites para trader esportivomembros, baixa visão e audição.

Aos três anossites para trader esportivoidade, dependente dos cuidadossites para trader esportivotempo integral da avó, Dayara ainda não consegue sentar sozinha. Não fala, não anda, é cardiopata e está desenvolvendo glaucoma no olho esquerdo. Ana costumava esperar respostas que dessem mais qualidadesites para trader esportivovida e oportunidades para a neta, mas reduziu a expectativa.

"O meu objetivo hoje é manter a Dayara viva o maior tempo que eu puder. As outras coisas já são um acréscimo", diz, desanimada. Uma das causas mais frequentessites para trader esportivomortesites para trader esportivocrianças com microcefalia é a pneumonia, doença que assombra cada vez que Ana precisa correr com a menina para o hospital.

"Só este ano a Dayara já teve três pneumonias. Tenho muito medo por ela", diz.

Com Dayara, Ana já viajou no ano passadosites para trader esportivoMaceió até Porto Alegre atrássites para trader esportivotratamentos mais modernos. Em 2019, passou uma temporadasites para trader esportivotrês meses morandosites para trader esportivoCampina Grande, na Paraíba, cidade referência na pesquisa sobre a doença.

"Descobri exames que,sites para trader esportivotrês anos, Dayara nunca tinha feito". É a avó quem cuida da neta tantosites para trader esportivocasa quanto nas consultas e tratamentos - para que a mãe, Yanara, possa cursar a faculdadesites para trader esportivoLetras - Libras e realizar o sonhosites para trader esportivoser professora.

"Dayara está sempre sorrindo, para ela não tem tempo ruim. É o amor da minha vida", conta a avó, que convive também com o medo do Aedes.

Em 2019, o Estadosites para trader esportivoAlagoas voltou a registrar 48 casos prováveissites para trader esportivozika, quase o dobrosites para trader esportivorelação ao ano anterior, segundo boletim divulgado pelo Ministério da Saúdesites para trader esportivoabril; além disso, este ano o ministério colocou 62 cidadessites para trader esportivoAlagoassites para trader esportivosituaçãosites para trader esportivoalerta para riscosites para trader esportivosurtossites para trader esportivodengue, zika e chikungunya.

Mas Ana diz que não recebeu a visitasites para trader esportivonenhum representante do poder público que oferecesse ajuda para combater o mosquito, tirar o lixo acumulado na rua ou mesmo distribuir repelentes, para evitar que mais grávidas sejam picadas. "A zika não sai mais na televisão. Ninguém fala mais nada."

Nem mesmo quando Dayara nasceu,sites para trader esportivo2016 - anosites para trader esportivoque a Organização Mundial da Saúde declarou que a zika, a microcefalia e a síndrome eram emergência internacionalsites para trader esportivosaúde - a avó sentiu que o bem-estar da neta fosse prioridade da agenda pública.

"Dayara só fez exames quando nasceu e ficou 13 dias internada. Depois, não fez mais nenhum. A primeira vez que ela foi fazer um eletrocardiograma para ver se tinha problema do coração foi quando ela tinha um ano e meio", lembra Ana.

Quando as imagens dos bebêssites para trader esportivocabeça pequena nascidos no Nordeste começaram a correr o mundo, as histórias e personagens que se tornaram mais conhecidos eramsites para trader esportivofamílias da Paraíba e esites para trader esportivoPernambuco - Estadossites para trader esportivoque o númerosites para trader esportivocasos foi maior.

Em 2015, enquanto Pernambuco e Paraíba registraram, respectivamente, 1.031 e 429 casos suspeitossites para trader esportivomicrocefalia relacionada ao vírus zika, Alagoas, Estado com o menor Índicesites para trader esportivoDesenvolvimento Humano (IDH) do Brasil, percentuais baixíssimossites para trader esportivoacesso a saneamento básico e renda per capita que corresponde a apenas um quarto da média nacional, teve 114 casos suspeitossites para trader esportivomicrocefalia, segundo o Ministério da Saúde.

Procurado pela reportagem, o ministério afirma que repassou R$ 1,3 milhão ao Estadosites para trader esportivoAlagoas entre 2016 e 2018 para a execução das ações previstas no Plano Nacionalsites para trader esportivoEnfrentamento do Aedes e suas consequências. Informa também, por meiosites para trader esportivonota, que Alagoas tem 52 serviçossites para trader esportivoreabilitação, sendo 19 centros especializados, e 31 serviçossites para trader esportivoreabilitação credenciados pelas prefeituras.

Há também uma redesites para trader esportivo142 unidades do Núcleossites para trader esportivoApoio à Saúde da Família (que prevê visitas à residência para saúde básica),sites para trader esportivo99 dos 102 municípios alagoanos, segundo a pasta. Já a secretariasites para trader esportivoSaúde estadual diz que tem o papelsites para trader esportivoarticular com os municípios e capacitar as equipes para atender as crianças com a síndrome - o que exige especialização e constante pesquisa, já que trata-sesites para trader esportivouma doença ainda pouco conhecida pela ciência. A prefeitura diz que monitora as crianças com a síndrome e as acolhe no grupo Ciranda do Cuidado, que prevê reuniões mensais das crianças e famílias com especialistas para orientar e tirar dúvidas.

No entanto, o apoiosites para trader esportivotodas as esferas do poder público às crianças está muito longe do suficiente e é alvosites para trader esportivomuitas críticas por parte da Associação Famíliasites para trader esportivoAnjos do Estadosites para trader esportivoAlagoas (Afaeal), criadasites para trader esportivo2017 para lutarsites para trader esportivomaneira mais organizada pelo direito das crianças e que representa 210 famílias afetadas pela síndromesites para trader esportivotodo o Estado.

"A maioria das crianças até hoje não recebeu as cadeirassites para trader esportivorodas, e os centrossites para trader esportivoreabilitação do Estado, que são para receber todas as pessoas com deficiência, e não só as crianças com a síndrome, estão sempre lotados. Por isso que eles alegam que cada criança só pode fazer sessõessites para trader esportivo30 minutos (de terapias),sites para trader esportivovezsites para trader esportivo50", afirma a presidente da Associação, Alessandra Hora dos Santos.

"As crianças que são um pouco mais assistidas são as que conseguem pagar algum planosites para trader esportivosaúde. Pelo SUS está uma calamidade".

Ana, avósites para trader esportivoDayara, foi uma das primeiras mães a participar da associação. Elas se mantêm conectadas por um gruposites para trader esportivoWhatsApp, e compartilham o luto a cada notíciasites para trader esportivoum novo "anjinho", apelido que elas dão às crianças que morrem por efeitos decorrentes da síndrome.

Crianças com microcefalia podem ter mais dificuldadesites para trader esportivodeglutição e mais riscosites para trader esportivobroncoaspiração - quando líquidos ou alimentos são aspirados para as vias aéreas - tornando-se mais vulneráveis a infecções pulmonares.

De 2016 para cá, já faleceram Maria Giulia, Ana Clara, João Miguel, Isabelle e Emerson, este últimosites para trader esportivomaio deste ano - todos por complicações relacionadas à pneumonia. Desde 2015, 29 crianças com a síndrome congênita do zika já morreramsites para trader esportivoAlagoas, segundo a secretariasites para trader esportivoSaúde.

Além da incerteza sobre o futuro da neta, a zika deixou outras dúvidas que continuam sem respostas para a família. Yan, o filho mais velhosites para trader esportivoAna, está noivo há cinco anos, mas teme ter filhos por medo que o vírus da zika ainda esteja ativosites para trader esportivoseu organismo.

"Ele teve zika muito forte e diz que tem medo porque vê o meu sofrimento, o sofrimento da Yanara", diz Ana.

Sentada enquanto aguarda o início da sessãosites para trader esportivofisioterapiasites para trader esportivouma sala na Universidade Estadualsites para trader esportivoCiências da Saúdesites para trader esportivoAlagoas (Unicsal),sites para trader esportivoMaceió, a donasites para trader esportivocasa Maria José Guilhermesites para trader esportivoOliveira não sabe dizer quantos anos tem. Quando a reportagem pergunta, ela tira da bolsa asites para trader esportivocarteirasites para trader esportivoidentidade, que mostra que ela nasceusites para trader esportivo1978. Analfabeta aos 41 anos, ela conta que aprendeu a escrever o próprio nome há três,sites para trader esportivoum curso gratuitosites para trader esportivoum colégio da cidade.

"Era minha vontade antiga, eu tinha vergonhasites para trader esportivocarimbar meu dedo (no lugar da assinatura)", conta. "Queria continuar, mas depois que meu neto nasceu não tenho como ir para a escola, ele é muito apegado comigo."

Maria trabalhava como faxineira, mas precisou parar com o trabalho para dar conta da rotinasites para trader esportivoconsultas e tratamentos do neto Erik Gabriel,sites para trader esportivo3 anos, que nasceu com a síndrome congênita do zika. Maria morasites para trader esportivouma casa no conjunto Benevides 2, uma das regiões mais violentassites para trader esportivoMaceió, com o marido, dois filhos e um sobrinho.

Hoje eles sobrevivem com o salário mínimo que recebem do Benefíciosites para trader esportivoPrestação Continuada (BPC) a que as crianças que nasceram com a síndrome congênita têm direito desde 2016, e dos R$ 250 que eles recebem do Bolsa Família.

Maria diz que metade do dinheiro do benefício vai para os remédios; uma caixasites para trader esportivoanticonvulsivo, por exemplo, custa R$ 300. Ela também precisa comprar fraldas, que pediu na secretariasites para trader esportivosaúde do Estado, mas não conseguiu. "Do dinheiro dele eu só pego R$ 100 para ajudarsites para trader esportivocasa."

A secretaria estadual diz que fornecer fraldas é responsabilidade da prefeitura. Já a secretariasites para trader esportivosaúde do municípiosites para trader esportivoMaceió afirma que as fraldas só são gratuitas para crianças a partir dos três anossites para trader esportivoidade.

Mas quem vê o alegre e espevitado Erik falando e correndo pelos corredores nem imagina que, poucos meses antes, ele havia passado por uma complexa cirurgia no coração. "O sangue dele não corria direito no corpo. Agora colocaram a veia dele no lugar, a cirurgia foi muito boa", explica Maria. "A médica disse que ele vai usar uma prótese na perna, mas com o coração está tudo bem", diz, aliviada.

Depois da cirurgia, o desenvolvimento do menino deu um "salto", conta a avó: está falante, anda com firmeza, ágil e menos irritadiço do que antes. "Eu imaginava que ele ia ficar diferente do sonho que eu queria, por causa do problema. Mas nem parece", comemora a avó. "Ele é um guerreiro."

A mãesites para trader esportivoErik e filhasites para trader esportivoMaria é Sandra,sites para trader esportivo18 anos, que tinha só 15 quando engravidou. Mora na mesma rua que Maria, mas casou, tem duas bebês e pouco convive com Erik. Nem ela nem o marido quiseram conversar com a reportagem. "Ela não aceitou muito bem a doença do Erik. Está aceitando melhor agora", diz Maria.

Pesquisa realizadasites para trader esportivo2016 pelo Anis - Institutosites para trader esportivoBioéticasites para trader esportivoBrasília, da antropóloga e pesquisadora Débora Diniz, aponta que a maioria das mulheres afetadas pelo zika vírus na gestaçãosites para trader esportivoAlagoas é jovem, negra esites para trader esportivobaixa escolaridade. O estudo aponta, ainda, que a maioria delas vivenciou a primeira gravidez ainda na adolescência.

A rotinasites para trader esportivoErik e Maria é pesada: o menino tem sessõessites para trader esportivoterapia ocupacional às terças-feiras, fonoaudiologia às quartas e fisioterapia motora às quintas, todassites para trader esportivotrinta minutos cada. Para chegar até as consultas, Maria pega dois ônibus,sites para trader esportivoviagens que levamsites para trader esportivomédia três horas, carregando no colo o menino e a bolsa com roupas, fraldas e comida para o dia. O calor e a lotação deixam Erik agitado, o que torna a viagem mais difícil.

"Ele fica nervoso dentro do ônibus, morde, belisca, grita", diz Maria. "Fico aperreada para chegar logosites para trader esportivocasa e arrumar tudo. Vou dormir meia noite, acordo umas 5h para arrumar a bolsa dele e fazer alguma comida para os outros", diz a avó, que não reclama dos cuidados com o neto.

"Eu não sabia o que era microcefalia, mas depois que eu entendi, pensei: agora vou cuidar mais do meu neto do quesites para trader esportivomim. A minha vida como era antes acabou; agora eu sou só para ele", diz.

Uma das queixas mais recorrentes das mãessites para trader esportivoAlagoas é justamente a faltasites para trader esportivoum transporte mais adequado para levar as crianças, como um carro ou uma vansites para trader esportivouma das secretarias municipais ou estaduais.

Muitas crianças com a síndrome precisamsites para trader esportivocadeirassites para trader esportivorodas ou órteses, equipamentos usados para corrigir deformidades e que dificultam ainda mais a tarefasites para trader esportivocarregar a criança.

Mas a secretaria estadualsites para trader esportivosaúde disse à BBC News Brasil que garantir transporte para as mães e crianças é papel da prefeitura; já a prefeiturasites para trader esportivoMaceió disse que as mãessites para trader esportivocrianças com a síndrome têm direito a uma carteirinha que dá direito a usar o ônibus sem pagar tarifa. Diz que alguns centrossites para trader esportivoreabilitação oferecem carros para famíliassites para trader esportivooutras cidades, mas "existe uma grande demanda e filasites para trader esportivoespera, por este motivo nem todas as crianças são contempladas com este benefício".

Tarde demais?

Maria divide a criação do neto com a outra avósites para trader esportivoErik, a presidente e fundadora da Afaeal, Alessandra,sites para trader esportivo40 anos. "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta.

A liderança na associação tornou Alessandra mais ausentesites para trader esportivocasa, e as avós, que moram na mesma rua, reorganizaram a divisãosites para trader esportivotarefas.

"Tem dia que eu saiosites para trader esportivomanhã e só volto à noite. Hoje quem cuida ainda mais do Erik é a Maria", diz Alessandra, articulada e falante, que hoje é uma liderança para as famílias afetadas pela síndrome.

Na opinião dela, faltam tratamentos mais evoluídos e atualizados com os achados científicos sobre a síndrome, a exemplo dos ela já viusites para trader esportivoviagens a Campina Grande, na Paraíba. Outra demanda é asites para trader esportivoque os tratamentos sejam realizados com mais frequência, todos os dias da semana, como recomendam os médicos e ainda não acontecesites para trader esportivoAlagoas.

Erik tem uma versão mais leve da síndrome congênita. Quando nasceu,sites para trader esportivofevereirosites para trader esportivo2016, teve alta no dia seguinte sem passar por nenhum exame, lembra Alessandra, porque a maternidade estava lotada. Pediram para que eles voltassem dali a uns dias.

"Três dias depois do nascimento a equipe do postosites para trader esportivosaúde da família veio nos visitar e viu que estava escrito na carteirasites para trader esportivovacinação: suspeitasites para trader esportivomicrocefalia. Mas não haviam dito nada pra gente", diz.

A confirmaçãosites para trader esportivoque havia algo errado com Erik só veio aos dois mesessites para trader esportivovida, quando os sintomas começaram a ficar mais evidentes. "Eu não sabia o que era uma convulsão a primeira vez que vi acontecer", conta Alessandra. "Eu estava trocando a roupa dele na clínica infantil e uma outra mãe disse: olha, o Eric está mudandosites para trader esportivocor, está todo roxinho", diz Alessandra, que correu com o neto nos braços para o hospital.

"Ninguém falavasites para trader esportivozika ou microcefalia. Suspeitavamsites para trader esportivopneumonia". Foram quatro mesessites para trader esportivointernação e, enfim, o diagnóstico correto. "Se eu já amava meu neto, quando soube amei ainda mais", lembra Alessandra. "Os médicos falavam que poderia ser que o Erik nunca pudesse andar. E hoje ele quer fazer tudo sozinho", comemora.

A reportagem da BBC News Brasil conversou com dezenassites para trader esportivomãessites para trader esportivocrianças com microcefalia que nasceram desde 2016sites para trader esportivoMaceió, e ouviu muitos relatossites para trader esportivocrianças que só foram diagnosticadas muitos meses após o nascimento.

Na prática, equivale a dizer que muitas mães saíram do hospital pensando que seus filhos estavam saudáveis, com a orientaçãosites para trader esportivoagendar futuros exames, para meses depois descobrirem que eles tinham microcefalia e outros efeitos da síndrome do zika, como ocorreu com Erik Gabriel.

"Perde-se muito quando o bebê é diagnosticado tardiamente", explica a médica obstetra paraibana Adriana Melo, uma das maiores especialistas no tema e pioneirasites para trader esportivoidentificar que havia relação entre a infecção pelo vírus da zikasites para trader esportivográvidas e os casossites para trader esportivomicrocefalia nos bebês.

A recomendação, diz ela, é que o diagnóstico seja feito ainda durante a gravidez, para que a criança com a síndrome seja acompanhada, examinada e estimulada desde o primeiro diasites para trader esportivovida. "Desde 2015, nas primeiras reuniões com o Ministério da Saúde, já dizíamos que a síndrome do zika é uma doença do feto. O diagnóstico durante a gravidez deveria ser estimulado justamente para que a criança já comece a fisioterapia no primeiro diasites para trader esportivovida", diz.

Não foi o casosites para trader esportivoGilza Santos da Silva,sites para trader esportivo33 anos, que só soube que a filha Maria Giulia era portadora da síndrome congênita do zika quando a menina já tinha oito mesessites para trader esportivovida.

"Ela tinha convulsões aos cinco mesessites para trader esportivoidade e eu não sabia o que era. Para mim isso foi o momento mais difícil; eu vendo a minha filha com dificuldade e não sabia o que fazer. Mesmo quando eu ia para uma emergência eles não sabiam o que fazer, porque não tinha o diagnóstico. Não pediam exames e me mandavamsites para trader esportivovolta pra casa", recorda.

"Acredito que esses meses sem o diagnóstico prejudicaram muito ela", lamenta Gilza, que ainda se emociona ao falar da filha, que morreusites para trader esportivomaiosites para trader esportivo2018, com 1 ano e oito mesessites para trader esportivovida, por complicaçõessites para trader esportivouma pneumonia. Gilza, que mora com o marido, motoboy, e duas outras filhas,sites para trader esportivo13 e 7 anos, atribui ao descaso do poder público e à precariedade do atendimento a morte da filha.

"Quando ela nasceu a médica suspeitou, mas logosites para trader esportivoseguida descartou essa hipótese. Ela atendeu a Maria Giuliasites para trader esportivouma clínica depois do parto e ali, na dúvida que ela teve, já tirou, sem exame. Mas Maria Giulia nasceu com 28 centímetrossites para trader esportivoperímetro cefálico (medida do crânio), o que significa que ela já poderia ter sido diagnosticada", afirma a mãe.

Pesquisa realizada pelo Institutosites para trader esportivobioética Anissites para trader esportivo2016 alertava para sinaissites para trader esportivoque,sites para trader esportivoAlagoas, poderia haver muito mais casossites para trader esportivocrianças com microcefalia do que indicavam os números oficiais. Nesse cenário, significa que muitas crianças no Estado continuam até hoje sem atendimento, fora do radar da saúde pública.

"Casos descartados por critérios provisórios adotados durante os primeiros dois anos da epidemia podem ser atuais casos 'desconhecidos' para a rede assistencial", diz.

A pesquisa também aponta que,sites para trader esportivoAlagoas, o númerosites para trader esportivocasos descartadossites para trader esportivomicrocefalia - ou seja,sites para trader esportivoque houve suspeitasites para trader esportivomicrocefalia no recém-nascido, mas o diagnóstico não se confirmou - foi bem maior que osites para trader esportivoEstados próximos, como a Bahia.

De acordo com protocolosites para trader esportivoatendimento do Ministério da Saúde divulgadosites para trader esportivomarçosites para trader esportivo2016, no auge da preocupação global com a epidemia, devem ser considerados casos suspeitossites para trader esportivomicrocefalia os recém-nascidos com medida do crânio igual ou inferior a 31,9 cm para meninos e igual ou inferior a 31,5 cm para meninas - perfilsites para trader esportivoque Maria Giulia se enquadrava. O Ministério também determina que a medição do crânio seja sempre realizada logo após o parto, para que o diagnóstico seja precoce.

A confirmação do diagnóstico, no entanto, deve ser feita após a realizaçãosites para trader esportivoexames complementares, como ultrassonografia e tomografia. Relatório realizado pelo instituto Anis Bioética tambémsites para trader esportivo2016, no entanto, aponta quesites para trader esportivoAlagoas somente dois hospitais públicos possuem aparelho tomográfico (Hospital Geralsites para trader esportivoMaceió e Hospitalsites para trader esportivoArapiraca), e há uma esperasites para trader esportivomeses para o acesso ao exame. A prefeiturasites para trader esportivoMaceió, questionada pela reportagem, alega que as crianças com a síndrome têm prioridade nas tomografias, mas não informou quantos aparelhos existem na cidade.

A secretariasites para trader esportivosaúdesites para trader esportivoAlagoas atribui o diagnóstico tardio ao desconhecimento inicial sobre a doença e à faltasites para trader esportivosintomas na maioria dos casos.

"Inicialmente atribuiu-se apenas ao tamanho do perímetro cefálico desses recém-nascidos, mas com as pesquisas e acompanhamentos dos casos com médicos e equipes multidisciplinares foi sendo verificado que existiam outros padrões a serem considerados, por exemplo: deformidadessites para trader esportivomembros, deficit visual, deficit auditivo e atraso no desenvolvimento psicomotor", disse,sites para trader esportivonota.

A nota também informa que,sites para trader esportivo2016, no auge da epidemia, eram disponibilizadas diariamente até 12 vagas para tomografia. E que, atualmente, a realização desses exames "demorasites para trader esportivotornosites para trader esportivosete dias, entre marcação e consulta. O que demora mais um pouco é a entrega do laudo".

Crescendo fora do radar da assistência

Para a médica Adriana Melo, há muitas crianças com a síndrome do zika que ainda não foram diagnosticadas e vivem sem acompanhamento que seria fundamental para melhorar o futuro dessas crianças.

"Eu acho que ainda tem mais crianças que não estão sendo atendidas,sites para trader esportivoAlagoas esites para trader esportivotodo o Nordeste. Porque muitas vão começar a ser percebidas agora, que estão chegando na escola, com três anos: baixa visão, crises convulsivas", diz.

"Essas crianças que tiveram o diagnóstico tardio provavelmente seriam as que mais se beneficiaram (do tratamento desde o primeiro diasites para trader esportivovida), porque provavelmente são casos mais leves (de síndrome congênita do zika)", afirma a médica.

O próprio ministério da Saúde reconheceu,sites para trader esportivodocumento divulgadosites para trader esportivo2015, que os númerossites para trader esportivocrianças com microcefalia registrados no Brasil tendem a ser maiores que os registros oficiais.

"É impossível conhecer o número realsites para trader esportivoinfecções pelo vírus Zika, pois é uma doençasites para trader esportivoque cercasites para trader esportivo80% dos casos infectados não irão manifestar sinais ou sintomas da doença e grande parte dos doentes não irá procurar serviçossites para trader esportivosaúde", afirma o "Protocolosites para trader esportivovigilância e resposta à ocorrênciasites para trader esportivomicrocefalia relacionada à infecção pelo vírus zika", divulgado pelo Ministério.

No interior do Estado, longe dos serviçossites para trader esportivosaúde da capital, o monitoramento é ainda mais precário. Leonice, que vive com o marido e dois filhos no municípiosites para trader esportivoUnião dos Palmares, com 65 mil habitantes a 70 kmsites para trader esportivoMaceió, só soube que o filho Cauê tinha microcefalia há cercasites para trader esportivoum ano, quando a criança já tinha dois anos e sete mesessites para trader esportivoidade.

Até aquele dia, Cauê nunca tinha tido uma consulta com um neurologista. "Quando ele nasceu, escreveram no papel dele que havia a suspeitasites para trader esportivomicrocefalia. Mas após um examesites para trader esportivoultrassom, o caso foi descartado. Agora o neurologista disse que ele tem sim", diz.

Cauana, a filha mais velha,sites para trader esportivo8 anos, tem paralisia cerebral e recebe o BPC, que sustenta toda a família. Leonice afirma que já pediu fraldas para os dois filhos na secretariasites para trader esportivosaúde do Estado e do municípiosites para trader esportivoUnião dos Palmares, mas desistiu.

"Eles dizem que se derem fralda vão ter que cortar o benefício do BPC", afirma a mãe. "No fim do mês faltam fraldas e eles ficam sem. É muito duro", diz Leonice, com a voz desanimada. "Queria ter alguém para me ajudar, mas não tenho dinheiro. Se um filho especial já é difícil, imagina dois", lamenta. "Tem hora que eu tenho vontadesites para trader esportivodesistirsites para trader esportivotudo".

Gilza, mãesites para trader esportivoMaria Giulia, diz que a dificuldade financeira é quase unanimidade entre as mãessites para trader esportivocrianças com microcefalia, já que os cuidados exigem dedicaçãosites para trader esportivotempo integral. "O dinheiro do BPC ia todo para ela e nem dava para todas as despesas. Só um medicamento dela, o Sabril, era R$ 300. Fora Depakene. Fora transporte. Eu iasites para trader esportivoônibus com ela para todos os tratamentos", recorda.

Gilza, que também faz parte da Afaeal, diz que casossites para trader esportivomães desassistidas são muito comunssites para trader esportivoAlagoas, e teme que, com a microcefalia fora das prioridades do poder público, mais casos como osites para trader esportivoMaria Giulia se repitam.

"Como a minha filha foi descartadasites para trader esportivouma maternidade, outras mães que sofrem o riscosites para trader esportivoviver o mesmo que eu vivi com a Giulia", afirma. "Essas crianças já nasceram com esse problema devido a um descaso público. Porque o que faltou foi o quê? Saneamento básico, repelente para as mães, ou que o governo fornecesse o que fosse necessário para prevenir a zika. No meu bairro não tem saneamento básico, na maioria das mães não tem. Isso é uma calamidade pública e eles tratam como: isso é um problema seu, se vira", diz.

Geraçõessites para trader esportivoabandono e poucas oportunidades

Alessandra, presidente da Afaeal e avósites para trader esportivoErik, ainda se recorda do diasites para trader esportivoque seu filho Matheus Hora dos Santos, então com 15 anossites para trader esportivoidade, chegousites para trader esportivocasa animado, contando que estava interessadosites para trader esportivoSandra,sites para trader esportivo14 anos, filhasites para trader esportivoMaria, vizinha que morava na casa da frente.

"Mãe, vou pedir a menina ali da frente para namorar. O pai dela disse que a senhora tem que ir comigo". As famílias selaram o compromisso e, pouco tempo depois, Alessandra descobriu que seria avó.

O relacionamento entre os dois terminou quando Sandra ainda estava grávida, aos 15 anossites para trader esportivoidade,sites para trader esportivoErik. Foi por volta dos 7 meses da gestação que ela sentiu os primeiros sintomas da zika,sites para trader esportivofevereirosites para trader esportivo2016. "Começou com uma febre e ficou 14 dias internada". Terminado o namoro, Matheus começou a passar mais tempo forasites para trader esportivocasa, andando com "amizades erradas" que tiravam o sono da mãe.

Até que um dia Matheus desapareceu e, aflita, Alessandra passou dias e noites a procurá-lo, sem notícias. "Ele me disse: só vou na praça e já volto. Mais tarde ficamos sabendo que mataram dois mototáxis no bairro e minha mãe me perguntou: onde está o Matheus? Fui até a praça e ele já não estava, e ninguém tinha visto", lembra. "Já comecei a chorar, porque já era noite e ele não erasites para trader esportivosair assim, pra não voltar."

Fazia nove dias que Alessandra não comia e nem dormiasites para trader esportivobusca do filho quando o corposites para trader esportivoMatheus foi encontrado nas margenssites para trader esportivoum riacho próximo ao bairro.

"O médico identificou o corpo do Matheus por uma tatuagem com o nomesites para trader esportivoErik Gabriel", conta, emocionada. "Eu fiz o sepultamento do Mateus numa sexta, 26sites para trader esportivomaiosites para trader esportivo2016. Quando voltei a trabalhar, na segunda, eu estava demitida". Na semana seguinte, vieram a febre e convulsõessites para trader esportivoErik, e o diagnóstico da microcefalia.

Alessandra define aquela época como um "furacão" que mudousites para trader esportivovida. "Para mim, ali já era o fundo do poço. E hoje tudo que eu tenhosites para trader esportivomais sagrado, além das minhas filhas e minha mãe, é o meu neto. Faço tudo por ele. E encontrei minha segunda família, que é a associação."

Maria, a outra avó, também teve um filho morto pelo que ela chamasites para trader esportivo"amizades erradas", mas não gosta nemsites para trader esportivofalar no assunto. "Fez um ano. A gente, que é mãe, nunca esquece."

Manter os filhos seguros e longe do crimesites para trader esportivouma cidade violenta como Maceió -sites para trader esportivo2016, registrou 55,6 assassinatos a cada 100 mil habitantes - é uma dificuldade para ela. "Aqui onde a gente mora, não tem postosites para trader esportivosaúde, não tem escola, creche, não tem nada", lamenta.

'Zika nunca foi prioridade'

Os altos níveissites para trader esportivodesnutrição das crianças com microcefaliasites para trader esportivoAlagoas chamaram a atenção da médica paraibana Adriana Melo quando ela conheceu a sede da associaçãosites para trader esportivomães,sites para trader esportivojulho do ano passado. Como têm dificuldades para engolir, é comum que as crianças com a síndrome tenham problemas para alimentar-se.

A obstetra havia ido a Maceió para participarsites para trader esportivoum congresso médico e levar a família à praia, mas mudou os planos quando recebeu o convite para visitar a Afaeal.

"No fim da minha palestra tinha duas mães que me convidaram para ir na associação no dia seguinte". "Fizemos um levantamento e mandamos suplemento alimentar, porque elas não tinham acesso", diz a pesquisadora e fundadora do Instituto Professor Joaquim Amorim Netosites para trader esportivoDesenvolvimento (Ipesq).

Nem mesmo o instituto, considerado referência nacional no tratamento à doença, tem apoiosites para trader esportivorecursos públicos. Ela mantém até hoje o centro sem nenhum apoiosites para trader esportivorecursos federais, estaduais ou municipais - apenas por meiosites para trader esportivodoações.

"A gente passou 2016 todinho indo a Brasília. Chegamos a desenhar um grande projeto, até divulgado na mídia, que seriam centrossites para trader esportivosaúde e educação. Eram quatro ministérios envolvidos, a gente teve várias reuniões, mas acabou não saindo do papel", diz a obstetra, que tem custo mensal com o institutosites para trader esportivoR$ 100 mil.

"Se eu fosse oferecer esse tratamento privado, o custo para cada criança seriasites para trader esportivoR$ 12 mil. Nossa ideia é criar um modelo que possa ser criado pelo resto do país", diz a médica, que recebe doações por meio do sitesites para trader esportivouma ONG que apoia o Ipesq e tem um sitesites para trader esportivoapadrinhamentosites para trader esportivoinstituições filantrópicas, a Fraternidade Sem Fronteiras.

"Estamos tentando ampliar o atendimento para João Pessoa, mas eu estou com muita vontadesites para trader esportivoampliar para Alagoas, criamos um vínculo muito grande com as mãessites para trader esportivoAlagoas", diz a médica.

O Ipesq tem uma equipe multidisciplinar, com fisioterapeuta, neuropediatra, pediatra, fonoaudiólogo e outros profissionais. Melo criou também uma casasites para trader esportivoapoio, para receber mãessites para trader esportivooutros Estados. Desde o ano passado, 30 mãessites para trader esportivoAlagoas já passaram uma temporadasites para trader esportivotrês meses no Ipesq, para ter acesso a tratamentos que não estão disponíveis no Estado. Uma das principais diferenças, pontua Adriana, é a frequência, fundamental para acelerar o desenvolvimento do cérebro.

"Mesmo quando um bebê nasce prematuro, que é uma situação que é considerada normal, essa criança geralmente faz fono, fisio, todo dia. Agora você imagina uma criança que tem uma doença que a gente não conhece, uma das doenças virais mais graves que podem atingir uma criança, e faz terapia duas vezes por semana por profissionais que não foram capacitadossites para trader esportivoneurofisioterapia?", questiona.

Como exemplo ela cita o riscosites para trader esportivocomplicações hepáticas nas crianças, devido à grande quantidadesites para trader esportivoremédio que elas tomam. "São coisas que a ciência ainda têm que desenhar e tentar prevenir. Então se essas crianças são vistas uma vez por ano, o que é que vai acontecer?"

Outro aspecto importante do atendimento é dar apoio psicológico às mães que,sites para trader esportivogeral, são sobrecarregadas com a rotina solitáriasites para trader esportivocuidados sem intervalo com a criança.

"Aplicamos um questionário recente e 50% das mães estavam com depressão, precisandosites para trader esportivoapoio psiquiátrico mesmo. Por isso um dos objetivos ao criar essa casasites para trader esportivoapoio era esse. Lá temos atividades lúdicas, como um diasites para trader esportivobeleza, uma zumba, danças, exercício físico, poder assistir televisão sem o bebê no colo. Elas precisamsites para trader esportivoum tempo para sentar a perna para cima", diz.

Gilza, que viveu a experiênciasites para trader esportivocuidarsites para trader esportivoMaria Giulia sendo mãesites para trader esportivooutras duas filhas, diz que o cuidado com o cuidador também deveria integrar as políticas públicas relacionadas à microcefalia.

"Eles têm que ver que o afetado não é só a criança, é a família, e principalmente o cuidador. Até a minha vaidade como mulher eu deixei totalmentesites para trader esportivolado. Eu acho que me olhava no espelho e nem me via mais. O BPC não resolve tudo isso,sites para trader esportivoforma alguma. O BPC não resolvia nem a vida da minha filha, quanto mais a minha", diz Gilza, que acredita que o trabalho das mulheres que dedicam a vida a cuidar das crianças com a síndrome não é reconhecido ou valorizado pela sociedade ou pelo governo.

"Essa mãe, essa avó, não é reconhecida, parece que não existe. Claro que é com amor. É tanto amor que eu lutei por ela que eu esquecisites para trader esportivomim mesmo", diz Gilza.

Para as mães ouvidas pela reportagemsites para trader esportivoAlagoas, impedir que as crianças com microcefalia sejam esquecidas na pauta das prioridades públicas é uma missão constante. Em maio, a presidente da Afaeal foi até Brasília participarsites para trader esportivoum seminário promovido por quatro comissões da Câmara sobre políticas voltadas a crianças com microcefalia.

Na ocasião, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, disse que o governo federal estuda editar uma medida provisória para criar uma pensão vitalícia para pessoas com microcefaliasites para trader esportivodecorrência do vírus da zika. Mudanças nas regras do BPC, para reduzir os reajustes no benefício, também são discutidas no âmbito das propostassites para trader esportivoReforma da Previdência.

No dia 22sites para trader esportivomaio, a pauta do Supremo Tribunal Federal (STF) previa a votaçãosites para trader esportivouma Ação Diretasites para trader esportivoInconstitucionalidade 5581, proposta pela Associação Nacionalsites para trader esportivoDefensores Públicos (Anadep), com objetivosites para trader esportivoproteger direitos violados no contexto da crise do vírus zika; propunha, entre outras medidas, acesso universal para todas as vítimas da síndrome congênita do zika ao BPC e acesso a serviçossites para trader esportivoestimulação precoce para crianças com a síndrome congênita do zikasites para trader esportivoum raiosites para trader esportivoaté 50 km da residência familiar, ou garantiasites para trader esportivotransporte gratuito aos serviços quando a distância for maior do que 50 km.

"A ação judicial foi frutosites para trader esportivoum esforço coletivosites para trader esportivopesquisadores, ativistas e especialistas da área jurídica", explica a Anadep,sites para trader esportivonota. A votação, no entanto, foi retirada da pauta pelo presidente do STF, ministro Dias Toffoli, e não há previsãosites para trader esportivoque seja retomada.

'Não quer dizer que vírus não possa voltar'

Na avaliação da médica Adriana Melo, a zika nunca foi tratada como prioridade, mas é uma doença que o país ainda não venceu.

"Nunca foi tanta prioridade, a não ser naquele períodosites para trader esportivoque estava na moda", diz, acrescentando que o descaso pode cobrar um preço alto não só para essa geraçãosites para trader esportivobebês atingidos pela doença.

"A gente não venceu o zika, não venceu nada. Demos muita sorte que esse vírus, embora agressivo, ele não se espalha muito bem, há muitos Estadossites para trader esportivoque não houve casos", pondera.

"Mas não fomos nós que reagimos bem, e não quer dizer que ele não possa voltar", alerta, citando que a medida mais básica e prioritária seria garantir saneamento básico à população.

Relatório do Instituto Trata Brasil aponta que,sites para trader esportivo2016, só 51,9% da população brasileira tinha acesso a coletasites para trader esportivoesgoto.

Além disso, pesquisa do Instituto Brasileirosites para trader esportivoGeografia e Estatística (IBGE) divulgada no ano passado aponta que, dos 102 municípios alagoanos, só 10 têm um planosites para trader esportivosaneamento; e,sites para trader esportivo2017, 58 municípios do Estado registraram pelo menos uma ocorrênciasites para trader esportivodoenças ligadas à precariedade dos serviçossites para trader esportivoabastecimentosites para trader esportivoágua e esgotamento sanitáriosites para trader esportivo2017.

"O que esses Estados afetados têm comum que seria mais barato cuidar? (Falta de) Saneamento. Justificam que tivemos a epidemiasites para trader esportivozika porque o Brasil é um país tropical, mas a Flórida também teve o vírus. Mas quantos casossites para trader esportivosíndrome a gente teve na Flóridasites para trader esportivomicrocefalia mesmo? Porque lá tem saneamento", afirma.

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