'Descobri um mês depois do parto que minhas gêmeas têm síndromebet7k baixar iphoneDown':bet7k baixar iphone

"Confesso que fiquei arrasada quando soube, porque tinha muito medo do que isso poderia significarbet7k baixar iphonenossas vidas", revela Ellen. "Quando recebemos a notícia, foi um impacto muito forte. Tivemos um poucobet7k baixar iphonemedo, pois pensamosbet7k baixar iphonecomo seria o futuro delas", completa Willams.

Passados maisbet7k baixar iphonecinco anos desde que Helena e Heloísa nasceram,bet7k baixar iphone9bet7k baixar iphonemaiobet7k baixar iphone2014, Ellen e Willams consideram as garotas seus maiores presentes. "O medo que tivemos foi apenas no começo. Logo passou esse temor, porque sabíamos que as nossas filhas precisariam muito da gente", diz Ellen.

O nascimentobet7k baixar iphoneHelena e Heloísa é considerado um fato raro. Isso porque estudos apontam que, aproximadamente, um a cada 700 ou 800 partos no Brasil ébet7k baixar iphoneuma criança com síndromebet7k baixar iphoneDown. Não há dados oficiais, mas especialistas acreditam que menosbet7k baixar iphone0,5% dos nascimentosbet7k baixar iphonecrianças com a síndrome sejabet7k baixar iphonegêmeos — desses, apenas um terço deles são univitelinos, como no caso das meninas, quando os dois bebês possuem a característica genética.

A síndromebet7k baixar iphoneDown é uma alteração genética caracterizada pela presençabet7k baixar iphonetrês cromossomos 21 nas células do indivíduo. Aqueles que possuem a característica têm, ao todo, 47 cromossomos nas células, enquanto a maior parte da população tem 46.

Estimativas apontam que no Brasil há, aproximadamente, 300 mil pessoas com trissomia do cromossomo 21, como também é conhecida a síndrome.

Gestação e nascimento

Ellen, hoje com 27 anos, descobriu a gravidez enquanto estava na metade do cursobet7k baixar iphonefisioterapia. Ela planejava concluir a graduação para que depois pudesse ser mãe. "Quando descobri a gestação, tivebet7k baixar iphonemudar todos os meus planos, principalmente quando soube que eram gêmeas", revela.

Os examesbet7k baixar iphonepré-natal apontaram que ela estava grávidabet7k baixar iphoneduas meninas, mas não indicaram a síndrome. "Nunca imaginei que elas poderiam ter Down", diz Ellen.

As garotas nasceram duas semanas antesbet7k baixar iphonea mãe completar os nove mesesbet7k baixar iphonegestação. Dias depoisbet7k baixar iphoneas recém-nascidas irem para casa, uma das médicas ligou para Ellen. "Ela me disse que as minhas filhas deveriam fazer um exame, porque as duas pediatras que estiveram no parto suspeitaram que elas poderiam ter síndromebet7k baixar iphoneDown", explica a mãe.

A família morabet7k baixar iphoneJoão Pessoa, na Paraíba. Os materiais colhidos das recém-nascidas foram encaminhados a São Paulo, onde passaram por análise. Um mês depois, os resultados dos exames confirmaram a síndrome.

"Quando soube, chorei muito. Chegueibet7k baixar iphonecasa, olhei para elas e pensei que não queria mais ser mãe. Foi como um momentobet7k baixar iphoneluto. Mas toda essa sensação ruim durou uma hora, mais ou menos. Logo que elas choraram, eu corri para cuidar delas", diz Ellen.

A partirbet7k baixar iphoneentão, a dedicação do casal para cuidar da filha passou a ser intensa. "A gente sabia que elas precisariambet7k baixar iphonemuita ajuda para que pudessem se desenvolver", diz a mãe.

Pediatra e geneticista, Patrícia Salmona, presidente do departamento científicobet7k baixar iphonegenética da Sociedadebet7k baixar iphonePediatriabet7k baixar iphoneSão Paulo, explica que para que uma criança com síndromebet7k baixar iphoneDown possa se desenvolver é fundamental que os pais façam estimulação precoce. "A gente indica acompanhamento com fonoaudiólogos e fisioterapeutas, alémbet7k baixar iphoneterapia ocupacional", diz.

"Essas crianças precisam passar por exames, como avaliações cardiológicas, porque metade das pessoas com síndromebet7k baixar iphoneDown tem cardiopatia. Também é importante avaliar a visão e a audição dessas crianças", diz a especialista.

Salmona ressalta que pode haver casos, como obet7k baixar iphoneEllen,bet7k baixar iphoneque as mães descobrem que o filho possui a síndrome somente após o nascimento da criança. "Há até 80%bet7k baixar iphonechancesbet7k baixar iphonea mãe descobrir durante a gestação, se fizer o pré-natal adequado, com exames que possam identificar a característica. Mas ainda assim, há uma pequena porcentagembet7k baixar iphonecasos,bet7k baixar iphonetornobet7k baixar iphone20% ou 30%,bet7k baixar iphoneque a síndrome acaba passando batido, porque a criança não tem alterações, como a cardiopatia, que possam estar relacionadas à síndromebet7k baixar iphoneDown. Por isso, há situaçõesbet7k baixar iphoneque o diagnóstico vem somente depois do nascimento", pontua a médica.

O desenvolvimento das gêmeas

Ellen comenta que as filhas costumam ter dificuldades para se desenvolver. "Elas demoram mais que outras crianças para aprender coisas do cotidiano. Por exemplo, a Helena andou com onze meses. Já a Heloísa deu os primeiros passos somente aos dois anos", diz.

"Penso que se elas não tivessem a síndrome, estariam falando mais e talvez não tivessem tanta dificuldade para formar frases. Mas, apesar disso, não vejo muitas diferenças entre ter filhas com Down ou não", acrescenta a mãe.

"Esse comprometimento (cognitivo) varia conforme o estímulo recebido pela criança ao longo da vida. Quanto mais estímulos, mais ela evolui", diz Patrícia Salmona.

As garotas estãobet7k baixar iphoneuma escola regularbet7k baixar iphoneJoão Pessoa,bet7k baixar iphonefasebet7k baixar iphonealfabetização. A mãe revela que há algumas dificuldadesbet7k baixar iphonecomparação com os colegasbet7k baixar iphoneturma. "Mas a Helena está indo muito bem. Sabe até contar e cantarbet7k baixar iphoneinglês", conta.

Autismo

Há um ano, Heloísa também foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA),bet7k baixar iphonegrau leve. "Essa é mais uma dificuldade, mas nada que a impeçabet7k baixar iphoneevoluir", afirma Ellen.

Pesquisas apontam que as chancesbet7k baixar iphoneuma pessoa com síndromebet7k baixar iphoneDown ter autismo são maiores do que a populaçãobet7k baixar iphonegeral. "Os estudos consideram que o riscobet7k baixar iphoneautismo na população geral é de, mais ou menos, 1%. Já entre as pessoas com Down, o risco é um pouco maior, correspondebet7k baixar iphone5% a 10%bet7k baixar iphonechances", diz Salmona.

"É importante dizer que o autismo e a síndromebet7k baixar iphoneDown são completamente diferentes. Uma das diferenças é que as pessoas com síndromebet7k baixar iphoneDown são sociáveis, enquanto aquelas com Transtorno do Espectro Autista não são", explica a médica.

Heloísa e a irmã fazem acompanhamento com fonoaudióloga, psicóloga e fisioterapeutabet7k baixar iphoneduas a três vezes por semana. Em casa, a mãe também auxilia as filhasbet7k baixar iphoneatividades para que elas possam se desenvolver.

"Cada aprendizado delas é uma grande vitória para a gente. Mesmo com algumas dificuldades, elas estão aprendendo cada dia mais", comemora o pai das garotas.

O cotidiano e o futuro

Helena e Heloísa são descritas pelos pais como alegres e muito carinhosas. "Em todos os lugares que elas vão, as pessoas ficam encantadas, porque são muito amorosas", diz Ellen. Entre as atividades preferidas delas estão brincarbet7k baixar iphonebonecas e com brinquedos educativos. A convivência entre as duas é típica entre irmãos e, às vezes, acababet7k baixar iphonebriga.

"Uma puxa o cabelo da outra e elas acabam brigando. Mas elas ficam, na maior parte do dia, abraçadas ou brincando", conta a mãe.

A fisioterapeuta afirma que teme que as filhas enfrentem preconceito. "Elas são muito novas e sequer entendem que têm síndromebet7k baixar iphoneDown. Nós tememos que elas sejam discriminadas por essa condição. Hojebet7k baixar iphonedia as pessoas entendem mais sobre o assunto, mas ainda existe preconceito", declara.

Ellen retomou os estudos pouco após o nascimento das crianças e se formoubet7k baixar iphonefisioterapia. Hoje se divide entre os cuidados com as garotas e o trabalho — ela atende pacientesbet7k baixar iphonedomicílio. O pai das gêmeas é técnicobet7k baixar iphoneclimatização. As meninas passam os dias entre a escola e a casabet7k baixar iphoneuma das avós, até os pais voltarembet7k baixar iphoneseus trabalhos.

Os pais revelam que o principal objetivo deles é que as garotas possam se desenvolver o suficiente para que possam ter um futuro melhor e sem grandes dificuldades.

"Quero que elas estudem, se formem e tenham suas famílias. Hojebet7k baixar iphonedia a gente vê, apesar das dificuldades, muitas pessoas com síndromebet7k baixar iphoneDown conseguindo se formar, trabalhar e ser independentes. O meu maior desejo é que elas sejam assim também", afirma Ellen.

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