O drama das crianças que precisam ser vigiadas para não 'comer até morrer':casino south africa online

casino south africa online A geladeira casino south africa online da casacasino south africa onlineHector Fernandez está sempre trancada. A porta da cozinha também. Assim como a despensa e o armáriocasino south africa onlineremédios. Qualquer lugar que contenha alguma coisa remotamente comestível fica fechado com chaves, que ficam escondidas sob o travesseirocasino south africa onlineHector à noite.

Não é que ele seja paranoico com ladrões. É porque seu filho tem uma condição genética incurável: a síndromecasino south africa onlinePrader-Willi. A condição, batizadacasino south africa onlinehomenagem aos dois pesquisadores que a descobriram,casino south africa online1956, faz com que uma pessoa tenha uma fome insaciável.

Hector diz que, se não for supervisionado, Christian,casino south africa online18 anos, pode,casino south africa onlinefato, comer até morrer. "Ele já comeu comidacasino south africa onlinecachorro da tigela, do lixo, esvaziou um tubo inteirocasino south africa onlinepastacasino south africa onlinedente na boca. Para ele, é tudo comida...", diz ele, sendo interrompido por Christian, que diz estar com fome.

Hector dá a ele uma única fatiacasino south africa onlineabacaxi, pré-cortada para garantir que ele não consuma mais açúcar do que é necessário pela manhã.

Obesidade, diabetes e acessoscasino south africa onlinefúria

A síndromecasino south africa onlinePrader-Willi se originacasino south africa onlineuma ausência ou repetição do cromossomo 15 e tem um efeito devastador sobre os pacientes e suas famílias.

Alémcasino south africa onlinesofrercasino south africa onlineobesidade e diabetes, o que reduzcasino south africa onlineexpectativacasino south africa onlinevida, as crianças com essa condição têm atrasoscasino south africa onlinedesenvolvimento mental e problemas comportamentais.

Christian pode, por exemplo, ter um acessocasino south africa onlinefúria e ficar violento se não receber a comida que deseja. "É como um furacão que destrói qualquer coisacasino south africa onlineseu caminho", diz seu pai, mostrando um vídeocasino south africa onlineum recente episódio.

Seus pais até já o amarraram a uma cadeira acolchoada para impedir que se machucasse ou ferisse seus cuidadores. "Eu toco um diacasino south africa onlinecada vez. Não sei o que acontecerá com ele depois que eu me for", diz Hector, incapazcasino south africa onlineconter as lágrimas e manifestando uma preocupação comum entre os paiscasino south africa onlinequem tem Prader-Willi.

Faltam especialistascasino south africa onlineCuba

Lidar com as complicações da doença é especialmente difícilcasino south africa onlineCuba. Hector tenta alimentar seu filho com uma dieta macrobiótica para controlar seu peso e o nívelcasino south africa onlineaçúcarcasino south africa onlineseu sangue. Em um almoço, por exemplo, ele serve a Christian um pratocasino south africa onlinevegetais crus e um biscoitocasino south africa onlinearroz integral.

Mas até encontrar biscoitoscasino south africa onlinearroz é uma lutacasino south africa onlineCuba. Não é fácil achar alimentos integrais e os medicamentos corretoscasino south africa onlineuma ilha afetada por um embargo econômico americano que já dura décadas e por anoscasino south africa onlinemá administração econômica por parte do Estado. Embora o governo cubano elogie seu sistemacasino south africa onlinesaúde, há um déficit crônicocasino south africa onlineinvestimentos.

Hector diz que os médicoscasino south africa onlineCuba quase não têm experiência no tratamentocasino south africa onlinePrader-Willi.

"Sendo uma doença rara, há muito poucos médicos no país que já viram pacientes que a tenham. Podem ter visto um caso há 20 anos e nunca mais se depararam com outro. Não há especialistas aqui."

Em um mundo ideal, diz Hector, pacientescasino south africa onlinePrader-Willi deveriam ser atendidos também por nutricionistas, psiquiatras e fisioterapeutas.

Ainda assim, as coisas estão começando a mudar. No mês passado, Cuba sediou a 10ª Conferência Internacional Prader-Willi.

O fórum reuniu pesquisadores, médicos, pacientes e suas famílias para compartilhar experiências. É uma oportunidade inestimável, diz o presidente da Organização Internacional Prader-Willi, Tony Holland.

"O mais importante é que famílias, cientistas e profissionaiscasino south africa onlinesaúde possam aprender um com os outros, porque alguns países têm serviços muito bons para tratar a doença, outros não", afirma Holland.

A intenção é que as pessoas possam "batalhar por melhor atendimento e ser capazescasino south africa onlinedebater sobre o melhor tratamento para seus filhos" quando voltarem para casa, diz ele.

Como professor eméritocasino south africa onlinepsiquiatria da Universidadecasino south africa onlineCambridge, no Reino Unido, Holland adquiriu anoscasino south africa onlineexperiência com a síndromecasino south africa onlinePrader-Willi e observou o tratamento da doençacasino south africa onlinemuitas partes do mundo.

Apesar dos enormes avanços ainda necessárioscasino south africa onlineCuba, ele acredita que existem alguns sinais encorajadores.

"O país agora tem a capacidadecasino south africa onlinefazer o diagnóstico genético. Os médicos estão começando a conhecer a síndrome, existe uma comunidadecasino south africa onlinefamíliascasino south africa onlinepessoas com Prader-Willi, e isso é muito importante".

Em 2010, os paiscasino south africa onlinepacientes com a síndrome realizaram seu primeiro encontro nacionalcasino south africa onlineCuba. Apenas seis famílias apareceram. Hoje, há maiscasino south africa onlinecem famílias cubanas identificadas com a doença — e, graças às melhorias no acesso à internet, elas estão semprecasino south africa onlinecontato.

Hector também começou a conscientizar seus vizinhos sobre a doença Prader-Willi. Ele explica a elas que Christian não é apenas um pouco gordinho e mentalmente pouco desenvolvido, mas corre riscocasino south africa onlinemorte, todos os dias.

"Há uma tendência aquicasino south africa onlinerecompensar crianças com doces. Mas as pessoas não percebem que um doce aqui, outro acolá, podem matá-lo."

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