'Disseram que ela tinha suspeitabetesporte appcoronavírus, mas não fizeram teste': a mãe que não conseguiu se despedirbetesporte appfilha com autismo grave:betesporte app

"Eu sempre cuidei dela com muito carinho e amor. Saber que ela morreu longebetesporte appmim e depois foi colocadabetesporte appum caixão lacrado é uma sensação horrível", diz à BBC News Brasil.

Graça considera que o acompanhamento médico dado à filha foi inadequado. A donabetesporte appcasa afirma que não houve uma apuração profunda do casobetesporte appCarola antesbetesporte apppassarem a considerá-la uma paciente como suspeita do novo coronavírus. "A minha filha estavabetesporte appisolamento havia semanas, pois não saíabetesporte appcasa. Quem teve contato com ela também estava isolado", declara.

"Entendo que os profissionaisbetesporte appsaúde estão sobrecarregados e, por isso, podem ter medo. Mas considerar uma paciente como suspeitabetesporte appcoronavírus, sem estudar a fundo o caso, e afastá-la da famíliabetesporte appseus últimos momentosbetesporte appvida é algo imensamente triste", afirma a mãe.

Dias depois da morte, Graça soube que não fizeram o teste para apurar se a filha realmente tinha o novo coronavírus. "Como consideram suspeita e não testam?", questiona.

A vidabetesporte appCarola

A históriabetesporte appCarola com os pais nasceu quando ela tinha um ano e quatro meses. Graça e o marido, o microempresário Sérgio Maduro, adotaram a garota. Eles contam que a mãe biológica da menina decidiu doá-la, pois não tinha condiçõesbetesporte appcuidar da criança.

Nos primeiros anosbetesporte appvida, Carola apresentou dificuldades para caminhar, falar e socializar. Aos oito anos, foi diagnosticada com autismo severo.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecido popularmente como autismo, é uma desordem complexa do desenvolvimento cerebral caracterizada por dificuldades na socialização e comunicação, alémbetesporte apppadrõesbetesporte appcomportamentos repetitivos.

Ele se manifestabetesporte appdiferentes níveis. No mais severo, são necessários cuidados por toda a vida — e os pacientes costumam ter outras condições, como deficiência intelectual, transtornosbetesporte applinguagem, epilepsia ou síndromes genéticas.

Segundo um estudobetesporte appcientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crianças tenha alguma característica do TEA. Não há dados específicos sobre pessoas com o grau mais severo.

Como costuma acontecer nos casos severos, Carola também tinha outras condições, como Transtorno Opositivo-Desafiador — caracterizado por um comportamento desobediente—, Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e epilepsia.

Em razão das dificuldades, ela precisavabetesporte appacompanhamento constante. As paredes do quarto dela eram forradas com placasbetesporte appespumas coloridas, para evitar que Carola agredisse a si — o material foi colocado no cômodo após sucessivas crises nas quais ela bateu a própria cabeça na parede.

Por conta das dificuldades da filha, Graça deixou a carreirabetesporte appprofessora infantil e assistente social há maisbetesporte app20 anos. A donabetesporte appcasa passou a se dedicar aos cuidados com Carola e com o caçula — ela engravidou quando a filha ainda era pequena.

"Não havia nenhum lugar onde poderia deixá-la enquanto estava trabalhando. Tivebetesporte appparar. Naquela época, já era difícil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas", relata Graça.

A históriabetesporte appCarola é um exemplo do autismo severo e da dedicação que os parentes das pessoas com essa condição precisam ter. Para relatar o que vivia com a filha e ajudar outras mães, Graça criou uma página no Facebook anos atrás.

A página "O autismobetesporte appminha vida", que hoje tem maisbetesporte app32 mil seguidores, se tornou referência entre pessoas que cuidam ou conhecem indivíduos com autismo severo.

Foi na página que Graça revelou,betesporte appnovembrobetesporte app2018, que a filha quase morreu após uma grave crise epiléptica que a acometeu enquanto dormia. Na época, Carola desenvolveu uma pneumonia aspirativa — infecção do pulmão causada pela aspiraçãobetesporte apppartículas que atingem as vias respiratórias e levam a sintomas como tosse e faltabetesporte appar.

Em razão do episódio, ela passou diasbetesporte appuma Unidadebetesporte appTerapia Intensiva (UTI) até se recuperar. Os problemas causaram uma lesão cerebral que fez com que Carola parassebetesporte appandar sozinha. Desde então, ela passava grande partebetesporte appseus dias deitada.

Em 2019, Carola apresentou diversas dificuldades ao longo dos meses, mas seguiu se desenvolvendo aos poucos.

A mortebetesporte appmeio ao coronavírus

Na manhãbetesporte app10betesporte appabril, uma sexta-feira, Carola não acordou. Ela teve uma broncoaspiração enquanto dormia — quando líquidos, alimentos ou até a saliva são aspirados para o pulmão. Uma ambulância a encaminhou para uma Unidadebetesporte appPronto Atendimento (UPA)betesporte appPetrópolis, onde recebeu os primeiros atendimentos.

Na última vezbetesporte appque Graça viu a filha, Carola estava sendo levada para a sala vermelha da unidadebetesporte appsaúde. "A minha filha estava sedada. Mas ainda assim, queria estar ao lado dela naquele momento", lamenta.

No dia seguinte, Carola foi levada para um hospital municipalbetesporte appPetrópolis, especializadobetesporte apppacientes com a covid-19, onde permaneceu entubada. A equipe que a acompanhou considerou que ela pudesse ter o novo coronavírus.

"Ela não tinha o coronavírus. Isso pra mim sempre foi muito claro. A minha filha vivia reclusa com a gente. Até as sessõesbetesporte appfisioterapia, que ela fazia, foram suspensas no começobetesporte appmarço, para que ela não tivesse contato com pessoasbetesporte appforabetesporte appcasa. Só se ela pegou depois que chegou ao hospital", afirma a mãe.

Graça acredita que a filha teve mais uma pneumonia aspirativa, como no fimbetesporte app2018. "Não apuraram a fundo o caso dela, apenas consideraram suspeitabetesporte appcovid-19 por ela estar com problemas respiratórios e pronto", afirma a mãe. Em casosbetesporte appsuspeita do novo coronavírus, o paciente deve permanecer isolado.

Quadrosbetesporte apppneumonia aspirativa são considerados comuns entre pessoas com problemasbetesporte appdeglutição, principalmentebetesporte appdecorrênciabetesporte appdificuldades neurológicas, como era o casobetesporte appCarola. Para argumentar que a filha não teve a covid-19, Graça cita o caso da morte do pequeno Arthur, filho da cearense Maria Inamá Araújo Santiago. O garoto morreubetesporte app31betesporte appmarço, aos três anos. Ele não teve direito a velório, pois também foi considerado um caso suspeito do novo coronavírus. Posteriormente, um exame apontou que ele não tinha o vírus. Os médicos concluíram que ele morreu por pneumonia aspirativa.

Para Graça, assim como no casobetesporte appArthur, a suspeitabetesporte appque Carola pudesse ter a covid-19 foi equivocada. "Eles deveriam apurar melhor o que minha filha tinha, para que ela não ficasse sozinha. Eu sempre fui uma mãe presente e queria estar com ela", lamenta.

Os médicos chegaram a propor que Carola fosse tratada com cloroquina, remédio que vem sendo testado no combate à covid-19. "Eu não deixei, porque isso poderia prejudicá-la ainda mais. A minha filha tomava vários remédios e isso poderia piorar o quadro dela, principalmente porque eu não acredito que ela tivesse coronavírus", justifica Graça. A decisão da mãe foi apoiada pelo médico que acompanhara Carola nos últimos anos.

A donabetesporte appcasa relata que desde que a filha foi levada para o hospital, sabia que ela tinha poucas chancesbetesporte appsobreviver. "A Carola estava muito mal. Eu não acredito que ela pudesse resistir. Mas o que me dói é saber que ela se foi sem que eu estivesse por perto", diz.

Na manhãbetesporte appdomingo, 12betesporte appabril, Carola morreu. "A minha filha descansou, mas não queria que as coisas fossem dessa forma", lamenta Graça. Horas mais tarde, ela e o marido participaram da cerimôniabetesporte appdespedida,betesporte appum cemitériobetesporte appPetrópolis. "Queria muito ter visto a minha filha, mas era caixão lacrado e isso me deixou muito angustiada. Não ter visto o rostinho dela naquele momento me deu a sensaçãobetesporte appque ela não morreu."

"A funerária pegou o corpo dela no hospital, embaloubetesporte appum plástico e levou para o cemitério no caixão", diz.

Por ser um caso apontado como suspeitabetesporte appcovid-19, a cerimôniabetesporte appdespedida contou com poucos convidados, os pais e dois casaisbetesporte appamigos, e durou poucos minutos. "Foi uma situação horrível", declara.

"Te tiram o direitobetesporte appvelar o seu filho. As pessoas dizem que é só um corpo. Realmente é só um corpo, mas o velório é uma despedida, é uma formabetesporte appconcretizar a morte. Mas nem isso a minha filha teve direito", diz a donabetesporte appcasa.

Sem exame

Depois da morte da filha, Graça aguardou o resultado do exame da covid-19. "Disseram que deveria ficar prontobetesporte appuma semana", relata. Porém, ela foi surpreendida dias após o falecimentobetesporte appCarola.

"Eu perguntei novamente sobre o exame e não tinham mais como me esconder, disseram que não foi feito."

"Trataram a minha filha como suspeitabetesporte appcovid-19. Me deixaram distante dela e sequer fizeram o teste. Era esse exame que eu aguardava para comprovar que agiram errado no acompanhamento da minha filha, pois tinha certezabetesporte appque daria negativo", critica Graça.

Os exames no Brasil são considerados insuficientes para atender a todos os casos. O Ministério da Saúde adquiriu novos lotes, que estão sendo distribuídos gradativamente pelo país. Ainda assim, a quantidade é considerada baixa, diante do crescimento exponencialbetesporte appcasos. A principal orientação do ministério é que pacientes graves com suspeita, como era obetesporte appCarola, sejam testados.

A reportagem entroubetesporte appcontato com a Prefeiturabetesporte appPetrópolis. Por meiobetesporte appassessoriabetesporte appimprensa, os representantes do município não informaram se foi feito o testebetesporte appcovid-19betesporte appCarola. Eles justificam que não podem passar informações específicas sobre pacientes. "O sigilo médico é firme neste aspecto e não podemos burlar as determinações", justifica,betesporte appnota encaminhada à BBC News Brasil.

No atestadobetesporte appóbitobetesporte appCarola consta que ela morreu por uma sequênciabetesporte appproblemasbetesporte appsaúde: insuficiência respiratória aguda, pneumonia, broncoaspiração, crise convulsiva e epilepsia. O documento não cita a suspeitabetesporte appcovid-19.

Graça cobra respostas. Nos próximos dias, ela deve receber um documento com os detalhes do acompanhamento médico que a filha teve enquanto esteve internada. "Não vou descansar enquanto tudo não estiver esclarecido", assevera. Nas próximas semanas, planeja tomar as medidas cabíveis.

"Sempre tratei a minha filha da melhor forma possível. No final da vida, ela foi tratada feito um animal. Isso é muito triste para a minha família e não podemos deixar isso passar assim", declara.

Enquanto aguarda esclarecimentos, Graça tem evitado pensar no futuro. "A minha vida era a minha filha. Agora não sei o que vai ser daqui pra frente. A Carola me ensinou a viver. Me transformoubetesporte appoutra pessoa. Conviver com ela foi uma escola. Passei a valorizar aquilo que realmente tem valor. Aprendi muito. Tenho sentido muita falta dela."

A única certeza que Graça tem sobre os próximos meses ébetesporte appque continuará com a página criada para retratar a rotina da filha. "Não vou parar, porque sei que ajuda muitas pessoas que têm parentes com autismo severo. É um assunto que precisa ser cada vez mais falado e esclarecido, para que as pessoas compreendam e para diminuir o preconceito", pontua Graça.

Para lidar com a saudade frequente, a donabetesporte appcasa procura pensar que a filha está bem. "Agora ela vai poder brincar no arco-íris, como sempre quis."

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