Autismo severo: 'Um dos nossos maiores desafios é proteger a nossa filha dela mesma':casa dando bônus no cadastro

Para cuidar da filha, Graça tevecasa dando bônus no cadastroabdicar da carreiracasa dando bônus no cadastroprofessora infantil e assistente social. "Não havia nenhum lugar onde poderia deixá-la enquanto estava trabalhando. Tivecasa dando bônus no cadastroparar. Naquela época, já era difícil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas."

A históriacasa dando bônus no cadastroCarola evidencia as dificuldades enfrentadas por pessoas diagnosticadas com autismo severo e seus parentes. "Existe muito preconceito", diz Graça.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecido popularmente como autismo, é uma desordem complexa do desenvolvimento cerebral caracterizada por dificuldades na socialização e comunicação, alémcasa dando bônus no cadastropadrõescasa dando bônus no cadastrocomportamentos repetitivos.

Manifesta-secasa dando bônus no cadastrodiferentes níveis. No mais severo, são necessários cuidados por toda a vida — e os pacientes costumam ter outras condições, como deficiência intelectual, transtornoscasa dando bônus no cadastrolinguagem, epilepsia ou síndromes genéticas.

Segundo um estudocasa dando bônus no cadastrocientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crianças tenha alguma característica do TEA. Não há dados específicos sobre pessoas com o grau mais severo.

Pessoas como Carola têm inúmeras dificuldades no cotidiano. Por isso, o apoio dos parentes é fundamental. Os cuidados incluem tratamento multidisciplinar, intervenções psicoeducacionais e usocasa dando bônus no cadastrotécnicas para desenvolver a linguagem e a comunicação.

"Caso o autista grave tenha acesso a tratamento e apoio familiar, pode ter uma vida tranquila. Mas é importante olhar para todos os envolvidos, porque o esforço é constante. Muitas vezes, a família fica cansada ou adoecida com a situação", explica o psiquiatra Fernando Sumiya, colaborador do Programa do Transtorno do Espectro Autista (Protea), que capacita profissionais para lidar com essa condição.

Mãe e filha

Carola foi adotada quando tinha um 1 ano e 4 meses. Graça conta que morava próximo da casa dacasa dando bônus no cadastromãe biológica e acompanhou a gestação. "Essa mulher tinha perdido o marido quando estava grávida da Carola. Já tinha outros filhos e tevecasa dando bônus no cadastrocontinuar trabalhando, até o fim da gestação, para sustentar as crianças. Então, o fimcasa dando bônus no cadastrogravidez da Carola foi conturbado", conta.

Quando Carola nasceu, Graça diz que a mãe biológica não deu atenção ao bebê. "Ela não tinha os cuidados necessários com a Carola, nem a alimentava direito." Diz que então ela um dia a procurou. "Ela ofereceu a criança como quem oferece uma peçacasa dando bônus no cadastroroupa. Acabei ficando com a minha filha, talvez por destino."

Em seguida, a donacasa dando bônus no cadastrocasa e o marido procuraram a Justiça para formalizar a adoção. "Fiz isso sabendo que existia alguma dificuldade, mas nunca pensei que fosse tão grave. Com 1 ano e 4 meses, ela parecia ter 8 meses. Na época, a gente ouvia falar pouco sobre autismo."

Com o passar do tempo, os atrasoscasa dando bônus no cadastrodesenvolvimento se tornaram mais evidentes. Quando Carola tinha 7 anos, Graça ouviucasa dando bônus no cadastroum psiquiatra que a garota era uma "doente mental irrecuperável". "Ele disse que terminaria meus dias visitando minha filhacasa dando bônus no cadastroum manicômio."

Apesarcasa dando bônus no cadastroGraça ter sido orientada por profissionais a internar a filha, nunca aceitou fazer isso. "Sempre soube que não era a saída."

Nos primeiros anos, Carola já apresentou dificuldades para caminhar, falar e socializar, mas seu autismo severo só foi diagnosticado aos 8 anoscasa dando bônus no cadastroidade. Como é comum entre diagnósticos deste tipo, também tem outras condições, como Transtorno Opositivo-Desafiador — caracterizado por um comportamento desobediente –, Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e epilepsia.

"Desde pequena, ela fez acompanhamento médico. O primeiro diagnóstico, por um neurologista, foicasa dando bônus no cadastroatraso psicomotor. Ela começou a fazer tratamento com fisioterapeuta e fonoaudióloga e conseguiu evoluir bastante", relembra.

Família precisou se adaptar

Graça era donacasa dando bônus no cadastrouma escola infantilcasa dando bônus no cadastroPetrópolis, na região serrana no Rio, onde mora até hoje. Carola chegou a estudar ali durante a infância, mas seu comportamento pouco sociável e às vezes agressivo foi um problema.

"Tentei primeiro uma escola especial, mas ela não se adaptou. Quando a levei para minha escola, muitos pais não gostaram, porque ela tinha surtos, gritava e assustava os outros alunos", diz Graça.

Como ela não encontrou um local para deixar a filha durante parte do dia, enquanto trabalhava, ela fechoucasa dando bônus no cadastroescola. "Optei por cuidar dela."

Carola não foi alfabetizada,casa dando bônus no cadastrorazãocasa dando bônus no cadastrosuas dificuldadescasa dando bônus no cadastrocognição. Aprendeu apenas conceitos básicoscasa dando bônus no cadastrocores e numerais. "Mas não outras coisas. Na época, não existia essa obrigatoriedadecasa dando bônus no cadastroela ser aceitacasa dando bônus no cadastrouma escola."

O Ministério da Educação (MEC) afirmacasa dando bônus no cadastronota à BBC News Brasil que atualmente proporciona meios para que estudantes com autismo frequentem escolas comuns e investe na formaçãocasa dando bônus no cadastroprofessores ecasa dando bônus no cadastro"salas multifuncionais" para a inserção destes estudantescasa dando bônus no cadastroclasses comuns do ensino regular.

Graça diz que a inclusão no ensino comum continua precária. "Hoje, as escolas são obrigadas a aceitar esse aluno, mas é uma inclusão fictícia. Os professores não conseguem cuidar dele no meiocasa dando bônus no cadastrooutras crianças. Alunos com autismo acabam não interagindo com os outros."

Após Graça fechar a escola, ela passou a se dedicar à Carola e ao filho caçula, na época com 4 anos, com o apoiocasa dando bônus no cadastrouma cuidadora. Seu marido, que é microempresário, tornou-se o único responsável pelo sustento da casa.

A donacasa dando bônus no cadastrocasa afirma ser privilegiada pelo modo como consegue acompanhar a filha. "Tive a oportunidadecasa dando bônus no cadastrocuidar dela sem me preocupar tanto com a situação financeira, por mais que alguns períodos tenham sido difíceis. Podemos tratá-la com médico particular, que nos dá todo o suporte. Sempre a mantivemos confortável, bem alimentada e medicada. Muitos não têm essa possibilidade", diz.

O paicasa dando bônus no cadastroCarola, Sérgio Maduro, diz que a vida da família mudou para que pudessem dar o acompanhamento adequado à filha. "Para que um possa sair, o outro temcasa dando bônus no cadastroficarcasa dando bônus no cadastrocasa com a Carola. As dificuldades são muitas, porque não temos o apoiocasa dando bônus no cadastroninguém", diz.

Um dos maiores medos da família é que Carola faça mal a si mesma. As placascasa dando bônus no cadastroespuma foram colocadas no quarto após sucessivas crisescasa dando bônus no cadastroagressividade. "Por muitas vezes, desde a infância, ela bateu a cabeça na parede do quarto com força. Isso sempre nos preocupou", comenta Graça.

Segundo ela, Carola já falou diversas vezescasa dando bônus no cadastrose matar. "Não sei muito bem se ela entende o que é isso, mas sempre tivemos medocasa dando bônus no cadastroque concretize essa vontade", diz.

Carola também costuma dar socoscasa dando bônus no cadastrosi mesma e já tentou agredir a mãe. Desde os 9 anos, Carola toma um medicamento antipsicótico, por orientação médica, para controlar as crises. "Nunca entendemos exatamente o que a leva a esses momentoscasa dando bônus no cadastroagressividade. Normalmente, há um gatilho. Às vezes, é alguma dor, mas nem sempre, e acabo não conseguindo identificar o que a incomoda", diz Graça.

Essa agressividade está presentescasa dando bônus no cadastrodiversos casoscasa dando bônus no cadastroautismo. Especialistas explicam que a característica pode estar atrelada à condição principalmente quando a pessoa apresenta outros problemas, como o Transtorno Opositivo-Desafiador.

"Nem todo indivíduo com autismo é agressivo. Depende muito das comorbidades (os transtornos relacionados) daquela pessoa. Mas, quando há agressividade, é importante contar com uma equipe multidisciplinar, porque é um tratamento que envolve vários profissionais", afirma Sumiya.

O tratamentocasa dando bônus no cadastroCarola

Não existe medicamento para tratar o autismo. Os remédios atenuam outras dificuldades. No casocasa dando bônus no cadastroCarola, ela também é medicada para controlarcasa dando bônus no cadastroepilepsia e distúrbio do sono, que pode fazer com que passe dias sem dormir.

O psiquiatra Thiago Coronato, que a acompanha desde 2015, explica que o tratamento se concentracasa dando bônus no cadastroajudá-la a dormir e seu comportamento agressivo. "O objetivo é melhorar a cognição dela e a interação com o mundo, além do trabalhocasa dando bônus no cadastroreabilitação psicomotor."

Carola também faz tratamentos alternativos, com supervisão médica. Por quase um ano, tomou óleocasa dando bônus no cadastrocanabidiol doado pelo paicasa dando bônus no cadastroum garoto com autismo que não havia se adaptado ao produto e já havia conseguido autorização da Agência Nacionalcasa dando bônus no cadastroVigilância Sanitária (Anvisa) para importá-lo. "Mas não trouxe o resultado positivo que esperávamos, e acabamos não importando", afirma Graça.

Carola costumava sentar e andar sozinha até novembro passado, quando foi internada após uma grave crise epiléptica que a acometeu enquanto dormia. "Isso causou uma lesão cerebral, que a prejudicou ainda mais", dizcasa dando bônus no cadastromãe.

Graça criou uma página no Facebook, chamada "O autismocasa dando bônus no cadastrominha vida", que tem quase 25 mil seguidores, na qual relata a rotinacasa dando bônus no cadastroCarola. "Comecei a publicar porque a quantidadecasa dando bônus no cadastroautistas no nível da Carola é grande, e a faltacasa dando bônus no cadastroapoio do poder público é imenso. As pessoas passam muitas necessidades, e isso precisa ser falado", diz.

Todos os tratamentos e remédioscasa dando bônus no cadastroCarola são custeados pelos paiscasa dando bônus no cadastrorazão das dificuldades no Sistema Únicocasa dando bônus no cadastroSaúde (SUS) para atender pacientes com autismo. Eles entraram na Justiça para consegui-los gratuitamente.

"O atendimento no SUS é muito precário. Depender do atendimento público e ficar aguardando vaga é muito complicado. Quase não existe psiquiatra na rede. Isso acaba deixando as famílias ainda mais transtornadas", pontua Graça.

Para Graça, as políticas públicas atuais são ineficientes para atender todas as pessoas com autismo severo. "Há muitos casos como o da minha filha. Com tantas dificuldades, muitos pais internam seus filhos, porque precisam trabalhar, e não há locais adequados que atendam pessoas com autismo. Normalmente, são hospitais psiquiátricos que atendem outros tiposcasa dando bônus no cadastrodoenças mentais. Os autistas são tratados como doentes mentais e não recebem o apoio adequado para evoluir."

Em nota, o Ministério da Saúde disse à BBC News Brasil que pacientes com autismo são atendidos pela Redecasa dando bônus no cadastroAtenção Psicossocial (RAPS), que oferece acompanhamento e avaliações para esses pacientes. "A avaliação multiprofissional é realizada por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da áreacasa dando bônus no cadastroreabilitação para estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global do indivíduo", afirmou a pasta.

Segundo o ministério, 2589 Centroscasa dando bônus no cadastroAtenção Psicossocial (CAPS) no país que cuidamcasa dando bônus no cadastropessoas "com transtornos mentais e usuárioscasa dando bônus no cadastroálcool e outras drogas". "O objetivo é oferecer acompanhamentocasa dando bônus no cadastrosaúde mental e reinserção social, pelo acesso ao trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários", afirmou a pasta.

Graça afirma que a filha estava regredindo antescasa dando bônus no cadastroter a crise epiléptica, o que gravou esse quadro. "Ela tem Transtorno Desintegrativo, que faz com que perda habilidades que já conquistou. Hoje, nossa luta é para conseguir fazer com que ela não regrida mais, para que possa ter mais qualidadecasa dando bônus no cadastrovida." Mas, com fisioterapia e tratamentos alternativos, Carola recuperou parte dos movimentos perdidos.

Por diversas vezes, Graça se viu esgotada física e emocionalmente,casa dando bônus no cadastrorazão do cuidado intenso com a filha. Mas diz que nunca pensoucasa dando bônus no cadastrodesistircasa dando bônus no cadastroCarola. Diz que continuará a se dedicar integralmente à ela. "Vivocasa dando bônus no cadastrofunção dela, porque meu caçula tem 23 anos e se mudou para fazer faculdade. A gente amadurece muito quando passa por isso", afirma.

"Muitas vezes ouvicasa dando bônus no cadastromédicos oucasa dando bônus no cadastropessoas próximas que não deveria cuidar dela. Diziam que era loucura abandonar minha vida por ela, que Carola não é minha filha. Mas é, sim. É minha responsabilidade desde o diacasa dando bônus no cadastroque a adotei, e farei isso até quando Deus quiser."

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