'De luto por filho que nunca existirá': as mulheres que nascem sem útero e canal vaginal:roleta da sorte

  • Priscila Carvalho
  • De João Pessoa para a BBC News Brasil
Profissionalroleta da sortesaúde segura modelo anatômico dos órgãos reprodutores femininos

Crédito, Getty Images

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A síndromeroleta da sorteRokitansky é uma má formação congênita, que provoca a ausência do útero ou um desenvolvimento incompletoroleta da sorteuma porção da vagina

roleta da sorte Aos 13 anos, a modelo Kesia Nascimento (hoje com 19 anos) já apresentava o corpo mais desenvolvido do que as meninas daroleta da sorteidade. Mesmo tendo características mais parecidas com uma adulta, ela ainda não havia tidoroleta da sorteprimeira menstruação. "Minha mãe tinha menstruado um pouco mais tarde e pensei que fosse normal. Decidimos esperar mais um pouco", diz a jovem.

Dois anos se passaram e a menstruação não ocorreu. Mesmo fazendo algumas consultas médicas, nada foi constatado fora do normal e nenhum sintoma havia se manifestado. Já com 16 anos, a ginecologista pediu exames, que não demonstraram nenhuma alteração. Porém, por causa da pandemia, não foi possível levá-los para avaliação da profissional.

Um ano depois, quando já estava com 17 anos, Nascimento realizou hemogramas, ultrassom transvaginal e outros exames ginecológicos. "A médica fez uma cara na hora, pois as imagens mostravam que eu não tinha útero e canal vaginal", relembra.

Ela conta que no momento brincou com a profissional dizendo que ainda queria ser mãe. Na hora, a médica disse para Nascimento fazer um novo exame e que a jovem poderia ter uma espécieroleta da sorteútero rudimentar. Ao realizar uma radiografia, o laudo médico sugeriu que ela tinha uma condição rara.

Descoberta da síndrome

Depois dos exames, a consulta com a ginecologista mudou a vidaroleta da sorteNascimento para sempre. A médica explicou que a jovem tinha síndromeroleta da sorteRokitansky, que faz com que mulheres nasçam sem útero e com a vagina curta.

"Quando ela me disse isso, fiqueiroleta da sortechoque, a gente nunca espera. Eu estava ouvindo com a minha mãe e, quando a médica parou, fui ao banheiro chorar. Sequei as lágrimas e voltei", lembra.

Ao voltar para casa, Nascimento não encontrou muitas respostas sobre a condição e sentiu-se ainda mais frustrada. "Tudo era muito científico. Não havia nada com uma linguagem para adolescentes", relembra.

Ela conta que desenvolveu ansiedade nesse período e, mesmo não sonhando com a maternidade, viu estagnada a chanceroleta da sorteser mãe.

Kesia Nascimento

Crédito, Arquivo pessoal

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A modelo Kesia Nascimento descobriu que tinha a síndrome aos 17 anos

O que é síndromeroleta da sorteRokitansky?

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Trata-seroleta da sorteuma má formação congênita, que provoca a ausência do útero ou um desenvolvimento incompletoroleta da sorteuma porção da vagina.

A condição ocorre na embriogênese, ou seja logo após a formação do embrião, na sexta semanaroleta da sortegestação.

"A síndrome é como uma alteração anatômica. Ela modifica a forma do órgão, mas a mulher tem ovário e desenvolvimento dos caracteres sexuais. As meninas procuram atendimento porque não menstruam", explica Natália Piovani, ginecologista e professora da Universidade Positivo,roleta da sorteCuritiba (PR).

A ausência da menstruação ocorre porque o endométrio, tecido que reveste o útero, não descama devido a ausência do órgão. Geralmente, as mulheres costumam menstruar entre os 9 e os 13 anos.

A síndrome pode ser divididaroleta da sortetrês tipos. A síndrome típica, do tipo 1, é a mais comum e pode atingir aproximadamente 70% das pacientes. Nela, há uma alteração restrita ao sistema reprodutor.

Já o tipo 2, conhecido como a forma atípica e menos prevalente da síndrome, está associado a doença ovariana, alterações renais, ósseas e otológicas congênitas. O tipo 3, mais grave e raro, ocorre com associaçõesroleta da sortemúltiplas malformações.

Embora não seja tão difundida, os médicos não consideram a síndrome Rokitansky rara, já que ela atinge umaroleta da sortecada cinco mil mulheres. A condição, na maioria das vezes, é descoberta pela ausênciaroleta da sortemenstruação ou, se a adolescente já iniciou a vida sexual e mesmo assim não teve a menarca, sente muita dor e desconforto ao ter relações sexuais.

Como os órgãos genitais externos são normais, há mais dificuldaderoleta da sortediagnosticar a síndrome. Geralmente, os médicos percebem algo "anormal" durante a consulta e pedem exames ginecológicos.

"Podemos pedir um exame pélvico,roleta da sorteultrassom e também um teste genético para verificar se a paciente tem cromossomos XX", explica Claudia Takano, coordenadora do ambulatórioroleta da sortemalformações genitais da Universidade Federalroleta da sorteSão Paulo (Unifesp), o único que trata a síndrome pelo SUS (Sistema únicoroleta da sorteSaúde).

Há tratamento?

É possível tratar a síndromeroleta da sorteRokitansky com terapias e exercícios recomendados pelos médicos. O mais tradicional é com os dilatadores, que alongam a vagina, até que ela atinja um tamanho ideal.

"Por isso, a paciente tem dificuldade na relação sexual. Ela tem um terço da vagina. O tratamento consisteroleta da sortecomeçar com dilatadores pequenos e, depois, maiores", diz Priscila Medina, ginecologista com residênciaroleta da sorteginecologia e obstetrícia pelo Hospital Beneficência Portuguesa.

O acompanhamento é multidisciplinar, então, é preciso ter consultas com ginecologistas, fisioterapeutas e, principalmente, psicólogos. Neste último profissional, é abordado questõesroleta da sorterelação à sexualidade feminina e maternidade.

Também é explicado que é possível ser mãe por meioroleta da sortebarriga solidária ou adoção. "Uma terceira alternativa, que ainda estároleta da sorteestudos, é o transplante uterino", destaca Takano.

Exameroleta da sorteimagem ginecológico

Crédito, Getty Images

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Alguns examesroleta da sorteimagem ajudam a diagnosticar a síndrome

Em último caso, quando o tratamento com os dilatadores não funciona, é indicada a cirurgia. Existem várias técnicas, mas a mais comum é a criaçãoroleta da sorteum novo canal vaginal. A paciente ficaroleta da sortequatro a cinco dias internada e não pode ter relações sexuais por um perídoroleta da sorteaté quatro meses.

A linha terapêutica envolve ainda gruposroleta da sorteapoio, conversas e encontros com outras mulheres que têm a síndrome.

Faltaroleta da sorteempatia e acolhimento médico

Assim como Nascimento, a estudante e paraense Débora Moraes (de 19 anos) também foi diagnosticada com a síndromeroleta da sorteRokitansky. Como ainda não havia menstruado aos 16 anos, ela foi atrásroleta da sortemédicos para entender se estava doente.

A princípio,roleta da sorteginecologista disse que ela tinha o hímen perfurado, mas não deu muitos detalhes do que a jovem poderia terroleta da sortefato. Com os examesroleta da sortemãos, ela foi atrásroleta da sorteum outro profissionalroleta da sortesaúde e descobriu que não tinha útero, mas não recebeu muitas informações sobre a síndrome. "Eu não entendi o que tinha. Os médicos não sabiam explicar direito", afirma.

Moraes conta que todo o processo foi muito frustrante e precisava que os médicos a apoiassem e dessem uma orientação melhor sobre a condição — o que não ocorreu. "Uma vez saí da consulta e chorei muito. O primeiro médico não teve empatia e até me aconselhou a não contar para ninguém. Talvez eles pudessem me dar mais esperança, me encaminhar para Santa Casa, mas aqui eles desconheciam o tratamento", diz a jovem que chegou a pensar que seu caso era perdido.

A situaçãoroleta da sorteMoraes ficou ainda pior e demorou até que ela encontrasse especialistas que a orientassem sobre possíveis tratamentos dianteroleta da sorteum momento tão delicado.

Maternidade é possível

Ao receber o diagnóstico, um dos primeiros pensamentos e frustrações que surgem é o fatoroleta da sortenão poder engravidarroleta da sorteforma tradicional no futuro.

Nascimento conta que mesmo sendo adolescente na época e não entendendo muito sobre como seriaroleta da sortevida dali para frente, não se imaginar sendo mãe foi muito doloroso. Ela reforça que o sentimento se resume a quase todas as mulheres. "Sentimos o lutoroleta da sorteum filho que não chegou a nascer", diz a modelo.

Moraes também sofreu com a possibilidaderoleta da sortedeixar a maternidaderoleta da sortelado. Ela desejava muito ser mãe, mas após o diagnóstico o sonho foi interrompido. "É o sonho da maioriaroleta da sortenós. Tem mulheres que não aceitam não engravidar e não gerar o bebê", relata.

Depoisroleta da sortemuitas pesquisas, tanto Nascimento quanto Moraes procuraram o Instituto Roki, referência na síndrome, e começaram a fazer acompanhamento psicológico para enxergar possibilidadesroleta da sorterelação à maternidade.

Dessa forma, conseguiram entender que, mesmo sendo mais difícil, há alternativasroleta da sorteserem mães daqui a alguns anos. "O acompanhamento me ajudou,roleta da sorteuma maneira mais aberta, para adotar uma criança ou participarroleta da sorteuma barriga solidária", diz Moraes. Ela diz que, atualmente, está bem e lida melhor com o assunto.

"Eu via a síndrome como um problema que me deixava infértil e despreparada para vida sexual. É um processo demorado, mas depoisroleta da sorteum tempo vi que não era nada disso", ressalta Kesia.

Instituto pode ajudar meninas e mulheres

A síndrome ainda é pouco difundida no Brasil e, assim como ocorreu com Moraes, não é fácil encontrar um médico que saiba tratar a condição. Pela faltaroleta da sorteinformação e diagnóstico tardio, muitas adolescentes e mulheres sofrem com os efeitos da Rokitansky ao longo dos anos.

Por causa disso, a médica Claudia Melotti decidiu cocriar o Instituto Roki, que é umas das principais referências no acolhimentoroleta da sortepacientes com a síndrome. Ela também sofria com o problema e descobriu a ausência do útero aos 13 anosroleta da sorteidade.

No entanto, só teve o diagnóstico completo seis anos depois. "Descobri aos 19 anos, quando na tentativaroleta da sorterelação sexual com meu namorado, tinha muita dor e dificuldaderoleta da sortepenetração", conta.

Claudia Melotti

Crédito, Arquivo pessoal

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A médica Claudia Melotti criou o Instituto Roki, que é umas das principais referências no acolhimentoroleta da sortepacientes com a síndrome

Como ainda é um assunto com poucas informações entre a própria classe médica, ela ressalta que muitas mulheres passam uma vida inteira sem obter qualquer tiporoleta da sorteorientação e até recebem tratamento incorreto.

"O Brasil tem uma super indicaçãoroleta da sortetratamento cirúrgico e sabemos que a dilatação também tem sucesso", afirma Melotti. Segundo ela, há também muita dificuldaderoleta da sortecuidar e oferecer ajuda psicológica às mulheres.

O local disponibiliza,roleta da sorteforma gratuita, acompanhamento com médicos, fisioterapeutas, psicólogos e toda uma rederoleta da sorteapoio para quem deseja procurar ajuda. "Alémroleta da sorteestimular a educação médica continuada, também fornecemos os dilatadores", diz Melotti.

No casoroleta da sorteMoraes, que moraroleta da sorteBelém (PA), houve todo um suporte mesmo à distância. "O instituto procurou alguém aquiroleta da sorteBelém que pudesse ajudar na dilatação pélvica. Eu concluí meu tratamento cinco meses atrás e descobri o instituto há sete meses. Fui acolhida por eles", conta.

A jovem ainda tinha dificuldaderoleta da sorteter relações sexuais e, graças às terapias e execercíos desenvolvidos, teve mudanças e melhoras. "Eles me acolheram muito, pois a síndrome mexeu muito com a minha saúde mental. Agora estou mais feliz", destaca.

Nascimento também afirma que, após conhecer mulheres que já eram casadas e conviviam com a síndrome, também teve esperançaroleta da sorterelação ao futuro.

"Eu senti uma representatividade depois que entrei no gruporoleta da sorteapoio. Eu nunca tinha achado um conteúdoroleta da sorteforma mais clara. Alguém entende o que eu passei, alguém quis fazer isso para mim", diz.

- Este texto foi publicadoroleta da sortehttp://www.mi-rob.com/geral-62993813

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